Nowy numer 38/2021 Archiwum

Możecie odejść, córeczki

Mimo że choroba, na którą cierpiały bliźniaczki, nie należała do zakaźnych, one przez całe życie zarażały ludzi ze swojego otoczenia. Zarażały radością.

Swój „egzamin z rodzicielstwa”, jak nazwali to Kasia i Marcin, zdawali ponad 11 lat. Wśród zadań na zaliczenie znalazła się obsługa koncentratora tlenu i cewnikowanie co trzy godziny, a także tańce, zabawy z balonami i wybory domowej miss. Od początku wiedzieli jednak, że najtrudniejsze zadanie czeka ich na samym końcu: przeprowadzenie dziewczynek od życia do Życia.

– To była trudna ciąża, 10 tygodni przeleżałam w szpitalu – zaczyna opowieść Kasia. Kiedy wrócili do domu z Tosią i Zosią, byli absolutnie szczęśliwi. Niepokój zaczął wkradać się, kiedy bliźniaczki słabo jadły i nie podnosiły główek. Dzień przed pierwszymi urodzinami usłyszeli diagnozę: mózgowe porażenie dziecięce. – Czy się załamaliśmy? Nie! Po prostu wzięliśmy się do roboty. Rehabilitacja – terapia – rehabilitacja – terapia. Ale mimo ogromu pracy wkładanej przez dziewczynki efektów nie było – wspomina mama. Matczyna intuicja podpowiadała jej, że przyczyna leży gdzieś indziej, a nieugiętość doprowadziła ich w końcu do dr Mierzewskiej, którą dziś nazywają swoim aniołem. Pani doktor wystarczył jeden rzut oka na Zosię, aby postawić diagnozę, a badanie próbki moczu nie pozostawiło wątpliwości. Zespół Canavan – choroba, w której brak jednego z enzymów prowadzi do stopniowego gąbczenia mózgu, a ostatecznie do śmierci. To bardzo rzadka choroba, a Tosia i Zosia okazały się drugimi bliźniaczkami na świecie, które są nią dotknięte.

Brać życie garściami

To, co potem usłyszeli rodzice, nadało kierunek całemu życiu ich rodziny. – Pani doktor powiedziała, że mamy dwie drogi. Pierwsza to skupić się na rehabilitacji, usprawnianiu, próbach oszukania choroby. A druga – dać dziewczynkom szczęśliwe dzieciństwo i dużo miłości. I że nie mamy wpływu na to, jak długo Zosia i Tosia będą z nami, ale możemy sprawić, żeby czas spędzony razem był piękny. Kiedy wyszliśmy z gabinetu, wiedzieliśmy, co mamy robić…

« 1 2 3 4 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama