Nowy numer 15/2020 Archiwum

To nie koniec świata

A nawet czasem – świata początek. Mimo to stomia budzi czasem lęk i panikę nie tylko u chorych.

Czym jest stomia? Najkrócej mówiąc, jest to przetoka, otwór na zewnątrz brzucha, dzięki któremu m.in. treść jelitowa jest usuwana do specjalnych woreczków. – Stomia jest albo ostatecznym, albo pośrednim leczeniem chorób przewodu pokarmowego. Kojarzy się ją z rakiem, bo w tych sytuacjach najczęściej dochodzi do wyłonienia stomii. Ale stosuje się ją też w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego czy choroby Crohna – tłumaczy chirurg onkologiczny dr n. med. Marcin Januszkiewicz ze Szpitala Wojewódzkiego w Białymstoku.

Pan Krzysztof osiem lat temu usłyszał diagnozę – rak jelita grubego. Konieczność wyłonienia stomii i leczenia chemią. Na chemię jeszcze by się zgodził. Na stomię nie miał zamiaru. Coś tam poczytał, coś usłyszał. Wystarczyło, aby się przerazić i zrazić.

Aleksandra zachorowała na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Miała narzeczonego, planowali ślub. Choroba pokrzyżowała te plany. Gdy lekarze zaproponowali wyłonienie stomii, narzeczonemu trudno było to zaakceptować. I na nic zdały się tłumaczenia, że zabieg i późniejsze funkcjonowanie nie blokują żadnych aktywności. Rozstali się.

Pani Kinga, gdy zachorowała na raka jelita grubego, od razu podeszła do sprawy technicznie i konkretnie: wypytała lekarzy, zgłosiła się też do fundacji pomagającej stomikom. Poddała się leczeniu onkologicznemu i zabiegowi wyłonienia stomii z przeświadczeniem, że „wszystko jest dla ludzi”. Żyje ze stomią cztery lata. Wiedzą o tym tylko najbliżsi. Nie wiedzą: szef w wielkiej firmie, w której pracuje, kontrahenci, koledzy i koleżanki, z którymi regularnie się spotyka i jeździ na wakacje nad morze. Nie muszą.

Lęk przed nieznanym

Który z opisanych scenariuszy zdarza się najczęściej? Jak na konieczność wyłonienia stomii najczęściej reagują chorzy? – Często pacjenci boją się zabiegu i w pierwszym momencie nie chcą mu się poddać – przyznaje dr Januszkiewicz. – Bywa, że gdy zachodzi prawdopodobieństwo stomii, rozważają rezygnację z leczenia. Jeśli jednak spotkają się z rzeczowym tłumaczeniem, życzliwą rozmową, gdy uda się im właściwie naświetlić problem, obiektywnie przekazać konieczne informacje, zmieniają zdanie. Warto też wiedzieć, że stomia może być wyłaniana na jakiś czas, np. na kilka miesięcy, a potem – po kolejnej operacji – stomię się likwiduje i pacjent wraca do zwykłego funkcjonowania.

Z badań przeprowadzonych dla Fundacji StomaLife (organizacja zrzesza stomików i pomaga im) wynika, że konieczność wyłonienia stomii oraz perspektywa życia „z workiem” wywołuje u pacjentów wiele emocji. Według personelu medycznego, pacjenci odczuwają lęk przed życiem ze stomią (87 proc.) oraz przed przyszłością (74 proc.). Wiele pielęgniarek zauważyło, że stomicy czują się pokrzywdzeni przez los (71 proc.), tęsknią za dawnym życiem (61 proc.) i są bezradni (57 proc.). Tylko niecałe 5 proc. respondentów opisało stomików jako optymistycznie nastawionych, a tylko 1 na 100 uznał, że są szczęśliwi. Oczywiście to opinie personelu medycznego. Być może wynikające z faktu, że np. pielęgniarki towarzyszą pacjentom w najtrudniejszym dla nich momencie – w szpitalu tuż po zabiegu. Potem ich nastawienie i odczucia względem życia mogą się zmieniać.

– Panicznie bałem się braku kontroli, tego, że będę musiał uważać na każdy krok, na nieprzyjemny zapach, czułem się gorszy i brzydziłem się samego siebie. Nie otrzymałem sensownej wiedzy na temat życia ze stomią ale i sam jej nie szukałem – mówi pan Krzysztof. – Wyobraźnia działała i czułem coś, czego potem wcale nie doświadczyłem. Mimo początkowych trudności poradziłem sobie i jestem zadowolony z życia.

– Wyłonienie stomii wiąże się ze sporym stresem, zmianą w życiu, sposobie funkcjonowania na co dzień – mówi Krystyna Kalinowska, pielęgniarka stomijna. – Pacjenci najpierw czują się bezradni, często buntują się przeciwko „takiemu życiu”. Gdy jednak uda się ich przeszkolić i przełamać lęk, który łączy się też z przełamaniem tabu związanego z fizjologią, godzą się z koniecznością zupełnie innego życia.

Życie po zabiegu

Wiedza na temat stomii odgrywa kluczową rolę dla jej akceptacji. Zarówno wśród pacjentów, jak i rodzin czy przyjaciół. Gdy pacjent zna konsekwencje operacji, ma możliwość poznania stomików, mniej się boi.

Dr Marcin Januszkiewicz: – Po zabiegu człowiek staje wobec konieczności obsługiwania stomii, musi nauczyć się zmiany worków stomijnych. W pierwszym odruchu część pacjentów reaguje negacją: „Nie będę tego dotykał”. Wtedy ważne jest wsparcie rodziny, która także powinna być przeszkolona. Wielu pacjentów uczy się samodzielności i gdy pierwsze emocje opadną, radzą sobie samodzielnie i poprawnie. W naszym szpitalu po zabiegu pacjenci kierowani są do poradni stomijnej, gdzie wykwalifikowane pielęgniarki świadczą pomoc i wsparcie.

– Oporu wobec stomii doświadcza się głównie w głowie, czyli na poziomie psychiki – potwierdza Krystyna Kalinowska. – Naszym zadaniem jest oswojenie problemu, rozmowa, profesjonalne przeszkolenie. Ale też, jeśli ktoś tego potrzebuje, poradnictwo psychologiczne. W wielu poradniach są grupy wsparcia, stomicy mogą się spotykać i rozmawiać.

70 proc. lekarzy i pielęgniarek twierdzi, że operacja powoduje u pacjentów zmianę sposobu odżywiania, co jest naturalną konsekwencją operacji i chorób, które do niej prowadzą. Ponad połowa z nich zgodziła się, że zmienia się stan emocjonalny stomików (63 proc.). Negatywne emocje, które im towarzyszą, wpływają na ich hierarchię wartości (56 proc.) i plany życiowe (53 proc.). Aż 46 proc. respondentów uznało, że pacjenci zmieniają plany zawodowe i wycofują się z życia towarzyskiego, a 11 proc. zauważyło, że ograniczają swoje zaangażowanie w życie rodzinne.

– Na początku czułam się fatalnie, wpadłam w rodzaj depresji – przyznaje pani Aleksandra. – Wiązało się to nie tylko z operacją, ale również reakcją byłego narzeczonego. Faktycznie, musiałam zmienić plany życiowe, przewartościować parę spraw. I czułam się pokrzywdzona, wykluczona. Ale otrząsnęłam się, działam, żyję. Jestem dziś inną kobietą, mocną i szczęśliwą. Jeśli komuś przeszkadza moja stomia (prócz narzeczonego nikomu nie przeszkadzała), to nie musi ze mną przebywać.

O stomii pani Kingi wie wyłącznie najbliższa rodzina. – To sprawa intymna i nie muszę się nią dzielić z obcymi. Worek stomijny jest zupełnie niewidoczny, potrafię w kilka chwil ogarnąć kwestie higieny. Pracuję na poważnym stanowisku i mówiąc wprost, nie chcę wokół siebie zamieszania.

Krzysztof: – Moi znajomi wiedzą. Moja rodzina wie. Nie mam żadnego problemu, by obecnie przyznawać się do stomii. Nigdy nie spotkałem się z przykrą reakcją.

Jaka opieka, takie życie

– Worki stomijne są dyskretne. Gdy pacjent nauczy się je obsługiwać, nie ma możliwości „wpadki” czy ujawnienia postronnym swojego stanu – mówi Kalinowska. – Życie po stomii nie jest końcem. Dla wielu – tych, którzy uwierzą w siebie, których komfort życia wyraźnie się poprawił – jest to wręcz początek.

Doktor Januszkiewicz spotykał się kilkakrotnie z sytuacją, gdy starsi pacjenci rezygnowali z możliwości… zlikwidowania stomii. – Nauczyli się na tyle dobrze funkcjonować ze stomią, że kolejna operacja, związany z nią ból, pobyt w szpitalu były dla nich większym problemem niż obsługiwanie worków stomijnych – mówi.

Komfort życia stomików w dużym stopniu związany jest z jakością opieki medycznej. Z badań Fundacji StomaLife wynika, że poziom tej opieki nie wszędzie w Polsce jest identyczny. Bywają ośrodki świetnie funkcjonujące, w którym pacjent otrzymuje doskonałą pomoc medyczną i psychologiczną. Ale bywa, że jest pozostawiony niemal samemu sobie. Jedynie połowa respondentów badania Fundacji StomaLife stwierdziła, że pacjenci dokładnie są informowani o szczegółach operacji i życiu ze stomią. Jedna trzecia odpowiedziała, że są w ten sposób edukowani czasami. Aż 9 proc. respondentów odpowiedziało, że pacjentów nie edukuje się na temat konsekwencji operacji.

Aby wesprzeć stomików, powstała kampania społeczna „StomaLife. Odkryj stomię”. Jednym z jej głównych zadań jest zmiana postaw w kierunku akceptacji swojej sytuacji życiowej, a także walka z wykluczeniem społecznym dotykającym ludzi z tym problemem zdrowotnym. W ramach kampanii na temat komfortu życia ze stomią wypowiedzą się sami stomicy. Ankieta jest dostępna na stronie www.stomalife.pl.

Krzysztof: – Bałem się panicznie pielęgnowania stomii. Wydawało mi się to niehigieniczne, wzbudzało obrzydzenie. Po szkoleniu, po kilku próbach okazało się, że to nieprawda. Worki stomijne zakłada się szybko. I chociaż oczywiście przyjemnością to nie jest, można się przyzwyczaić. Stomia dziś jest dla mnie przepustką do kolejnego etapu w życiu. Czy jakiś tam worek może mi zepsuć radość z życia, radość z bycia z bliskimi? Niedoczekanie.•

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Polecamy

Komentowanie dostępne jest tylko dla .

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama