Nowy Numer 38/2019 Archiwum

Na te dwie kreski czekałam całe lata

„Zastanawiałam się, jak ten chrzest będzie przebiegał, bo Klaudka nie wolno było wyciągać z inkubatora. Tymczasem ksiądz najpierw go namaścił, a potem wziął wodę święconą do strzykawki i w ten sposób polał mu głowę. Po tym chrzcie wszystko się zmieniło...”

Czternastoletnia Judyta tuli do siebie pstrokatą świnkę morską. Od czasu do czasu daje ją potrzymać Arkowi – zawsze jednak bacznie pilnuje, żeby brat nie zrobił jej krzywdy. Nie, nie ze złości. Bywa, że autystyczna miłość wyraża się ze zbyt dużą siłą, zwierzątko przytulone do Arkowego policzka mogłoby ucierpieć. A przecież świnka jest dla chłopca bardzo ważna – dzięki niej powoli zaczyna mówić. Wcześniej wyrzucał z siebie tylko pojedyncze, obco brzmiące słowa. Włochatemu przyjacielowi zaczął jednak opowiadać swoje sekrety, dzięki czemu dziś można usłyszeć głos chłopca, a nie tylko krzyk. Najmłodszy, 9-letni Klaudiusz nie zwraca uwagi na rodzeństwo. Myślami jest daleko stąd – na frontach I wojny światowej. – Tu jest królestwo Austro-Węgier, a tu Serbia – objaśnia, pracowicie rysując flagi. Mapy, flagi, daty – to dziś wypełnia jego świat.

O pogrzebie nie rozmawiamy

Justyna i Tomasz poznali się całkiem zwyczajnie, przez jej siostrę. Po ślubie na świat przyszła Judyta, dwa lata później – Arek. U każdego z miesiąca na miesiąc coraz mocniej było widać, że rozwój nie przebiega prawidłowo. Judyta słabo mówiła, zapominała poznane już słowa, Arek był w ciągłym ruchu – wspinał się, uciekał, bał się swoich zabawek. Nie mówił. Wystraszona mama poszła z nim na badania, ale w poradni uznali, że „ten typ tak ma”. Uwierzyła specjalistom, zwłaszcza że pod jej sercem rozwijał się już Klaudiusz.

26 dni. Tyle walczyli o życie najmłodszego dziecka. Przyszedł na świat jako wcześniak. Na intensywnej terapii, naświetlany z powodu gigantycznej żółtaczki, czekał na transfuzję, która dla takiego malucha jest śmiertelnie niebezpieczna. Justyna wiedziała, że nie ma co czekać z chrztem. Chciała, żeby sakramentu udzielił kapłan. – Zastanawiałam się, jak ten chrzest będzie przebiegał, bo Klaudka nie wolno było wyciągać z inkubatora – wspomina ze wzruszeniem mama. – Tymczasem ksiądz najpierw go namaścił, a potem wziął wodę święconą do strzykawki i w ten sposób polał mu głowę. Od tego chrztu wszystko się zmieniło. Zadzwoniłam już do znajomego księdza, by zapytać, czy odprawi pogrzeb Klaudiusza. Nakrzyczał na mnie, że nie będzie rozmawiać o pogrzebie żyjącego dziecka. „Ja się będę modlił po swojemu, a ty się módl po swojemu” – powiedział. No to kłóciłam się z Bogiem – wspomina. – Wracaliśmy ze szpitala, a ja w samochodzie darłam się na Niego ze wszystkich sił. Kilka lat wcześniej zmarli moi rodzice, bardzo to przeżyłam. „Jego też chcesz mi zabrać?” – pytałam. A potem śmiertelnie obraziłam się na Pana Boga, więc... modliłam się tylko do Jana Pawła II. Bo on mnie nigdy nie zawiódł. Nie zawiódł i tym razem. Wyniki badań krwi były nadal tak słabe, że lekarze uznali, iż transfuzja – mimo ogromnego ryzyka – jest konieczna. – Podpisaliśmy zgodę, ale w tym samym momencie poinformowano nas, że wiozą pilny przypadek. Zabieg Klaudka miał się przesunąć o kilka godzin. Kiedy przyszli po niego, okazało się, że jego stan poprawił się na tyle, że transfuzja nie była potrzebna – Justynie błyszczą się oczy.

AUTYZM, AFAZJA, AUTYZM

Po miesiącu wrócili do domu i od razu zaczęli malucha intensywnie rehabilitować. Na ćwiczenia Justyna zabierała całą gromadkę. I to właśnie w ośrodku rehabilitacyjnym specjaliści zauważyli, że starsze dzieci nie rozwijają się prawidłowo. – Kiedy powiedzieli mi, że podejrzewają u Arka autyzm, rozpłakałam się, nie chciałam w to wierzyć. Ale w domu włączyłam internet, wpisałam w wyszukiwarkę to niechciane słowo i zaczęłam oglądać filmiki z autystycznymi dziećmi. Po drugim wiedziałam, że w ośrodku mieli rację... Justyna nie zostawiła sobie dużo czasu na płacz. Natychmiast zaczęła organizować pomoc – wspomaganie rozwoju, dodatkowe terapie. Uczyła się, chodziła na szkolenia, a potem przychodziła do przedszkola, żeby pokazywać nauczycielom, jak mają pracować z jej dzieckiem. – Po wielu miesiącach Arek narysował dwie kreski. Poszłam do wychowawczyni i poprosiłam, żeby wywiesiła jego pracę na wystawie, razem z rysunkami innych dzieci. Wiem, że koledzy z grupy rysowali już pejzaże, ale ja na te dwie kreski czekałam lata – wspomina. W tym samym czasie jeździła do specjalistów z Judytą. Diagnoza – afazja, czyli neurologiczne zaburzenie rozwoju mowy. Potem doszło do tego rozpoznanie niedosłuchu centralnego – uszy dziewczynki prawidłowo odbierają dźwięki, ale jej mózg zniekształca je, utrudniając rozumienie. Kiedy u półtorarocznego Klaudka dostrzegła objawy autyzmu, była spokojna. – Przez te 26 dni na OIOM-ie noworodkowym odeszło siedmioro dzieci. Kiedy widziałam kobiety, które jednego dnia były kolorowo ubrane, a następnego na czarno, wiedziałam, że to może spotkać także mnie. Wolę mieć dzieci niepełnosprawne niż umierające. Mogę przytulić się do nich bez lęku, że za kilka dni może ich nie być. Nie wszystkie matki mają takie szczęście – mówi.

UCIEC... ALE DOKĄD?

Życie z trojgiem wyjątkowych dzieci jest... wyjątkowe. Arek na przykład ma wybiórczość pokarmową – je tylko wybrane, pojedyncze potrawy. Dlatego Justyna od trzech lat każdego dnia gotuje spaghetti. Próbuje przemycać w nim zmiksowane warzywa, ale musi robić to bardzo ostrożnie, bo wyczulony na wszelkie zmiany niejadek zauważy, jeśli mama przesadzi. A jeśli obrazi się na spaghetti, znowu będzie problem... Kiedy chłopcy byli mniejsi, uwielbiali uciekać. Dla nich była to świetna zabawa – dla mamy chwila, kiedy serce podchodziło jej do gardła. Bo wystarczała dosłownie sekunda, żeby jeden pomknął w prawo, drugi w lewo. Pewnego razu pomagająca gonić Arka sąsiadka nie schwytała uciekiniera, ale skradała się za nim, ciekawa jego pomysłów. Ku jej zaskoczeniu chłopiec wszedł do urzędu miasta, gdzie kilka dni wcześniej był z mamą.

Pewnym krokiem skierował się do windy, którą chwilę pojeździł, po czym jak gdyby nigdy nic skierował się w stronę domu. Ale nie zawsze bywa tak wesoło. – Kiedyś obudziłam się i zobaczyłam otwarty balkon. Arka nie było w łóżku, wołaliśmy go, ale bez skutku. Sparaliżowało mnie, nie miałam odwagi spojrzeć na dół. Chciałam biec z czwartego piętra, ale nogi miałam jak z waty. W końcu znaleźliśmy Arka pod łóżkiem Judyty, gdzie leżał i śmiał się z całego zamieszania. Od tego dnia wszystkie klamki z okien mamy wykręcone! Ale niezwykła gromadka to i niezwykłe przyjaźnie – z niezwykłymi rodzicami innych, równie niezwykłych dzieci. Ze specjalistami, którzy dają z siebie wszystko, żeby codzienność uczynić odrobinę łatwiejszą. Ale i z tymi, którzy dopiero oswajają się z wyjątkowością swoich pociech. Tym osobom Justyna stara się pomagać, jak tylko potrafi – dzieląc się swoją wiedzą, a przede wszystkim słuchając. Bo łez przerażonej diagnozą mamy żaden ekspert nie otrze tak delikatnie jak inna, bardziej doświadczona mama...

DUŻY OŚRODEK I MAŁA HUŚTAWKA

Każdego ranka Judytę zabiera busik, wiozący ją do szkoły dla dzieci niedosłyszących w Raciborzu. Arek jedzie do swojej szkoły – chodzą do niej dzieci takie jak on, z autyzmem i upośledzeniem. Klaudek radzi sobie świetnie w klasie integracyjnej. Po ich wyjściu mama ma czas na ogarnięcie domu. Czasem, kiedy Tomek wraca z nocnej zmiany, fundują sobie randkę i wychodzą rankiem do kina. – Tam jest zawsze ciemno, więc godzina nie jest ważna – śmieje się. Najbardziej brakuje jej właśnie chwil spędzonych tylko z mężem. Trudno znaleźć kogoś, kto podejmie się opieki nad całą trójką, nawet dziadkowie nie dają rady okiełznać Arka. Łapczywie chwytają się więc momentów, kiedy gromadka jest w szkole. Na co dzień Justyna to chodząca bomba optymizmu, entuzjazmu i życiowej energii. Pytana o źródło swojej siły odpowiada krótko: miłość! Ale bywa, że i ją ogarnia lęk – największy wtedy, gdy zaczyna się zastanawiać, co będzie z dziećmi, kiedy ich zabraknie.

Szybko jednak odpędza trudne myśli – w końcu dziś tyle jest do zrobienia. I marzeń cała głowa! Justyna marzy o działce, na której postawiliby huśtawkę. Wtedy nikt nie patrzyłby krzywo dlatego, że Arek jest za duży na fikanie na placu zabaw. Chciałaby stworzyć ośrodek, w którym rodzice mogliby zostawić dziecko pod dobrą opieką, a sami pojechać na weekend i odpocząć od codzienności. Marzy też, aby zapraszający ją na kawę znajomi nie dodawali: „Wiesz... ale przyjdź bez dzieci”. Bo dzieci to jej świat. Ukochany świat. •

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

  • kskiba19
    25.08.2019 23:59
    Chylę czoła.
    doceń 4
  • MarcinWalecki
    26.08.2019 07:20
    MarcinWalecki
    Życie to skarb, autyzm to gangrena. Gangrena, która odrzuca, zniewala i tłamsi. Siły i jak najmniej łez życzę.
    doceń 4
Komentowanie dostępne jest tylko dla .

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama

Sponsorowane

Https://Www.AUTOdoc.PL