Nowy numer 49/2018 Archiwum

Za taką fałdę się kocha

I za taką fałdę skazują na śmierć. Pani Agnieszka po urodzeniu syna Stefana walczy. By żyło się normalniej.

Agnieszka Dudzińska. Mama i żona. Doktor socjologii. Pracownik Instytutu Studiów Politycznych PAN. Kiedy wśród znajomych powiedziała, że jest też lobbystką, ktoś zaoponował: „Nie bierzesz za swoją pracę pieniędzy, to nie jesteś”. – Owszem, pieniędzy nie biorę. Jestem więc lobbystką bez pieniędzy. Liczę na inną nagrodę, nie dziś i nie tutaj. Mam w tym swój prywatny interes. Tak więc jestem społeczną lobbystką, którą interesuje działanie, wpływanie na zmianę prawa, tak by życie rodzin, w których wychowują się dzieci niepełnosprawne, było znośniejsze i normalniejsze. Obecnie sytuacja, w której się znajdujemy, jest niewiarygodna. Przykład? W XXI wieku trudno zapisać dziecko niepełnosprawne do przedszkola. Nie mówiąc już o trudnościach z rehabilitacją, znalezieniem wsparcia dla rodziców, tysiącach problemów, z którymi cały czas trzeba się zmagać. Mijają lata, przychodzą kolejne rządy, a w kwestii wsparcia rodzin dzieci z niepełnosprawnościami prawie nic nie zmienia się na lepsze.

Stefan wspaniały

Pani Agnieszka była już mamą nastoletniej Kaśki i kilkuletniego Staśka, kiedy zdecydowali się z mężem na trzecie dziecko. Pierwsze badania w ciąży i diagnoza: „coś z przeziernością karkową”. Lekarz podczas USG stwierdził: „dzidziuś jest chory”. Padła propozycja amniopunkcji. – Nie zgodziłam się. Wiedziałam, że istnieje ryzyko poronienia. I po co mi ta wiedza? Żeby zaspokoić ciekawość? Przecież dziecka bym nie zabiła... – wspomina. Po jakimś czasie podczas kontrolnego usg okazało się, że serduszko małej córeczki samo przestało bić. Na oddziale po porodzie obok pani Agnieszki (z dzieckiem nie pozwolono jej się pożegnać), leżały „babki dobre rady”. – Pocieszały mnie mniej więcej tak: „Może to i lepiej, że zmarło to pani dziecko? Takie chore by było”...

Pani Agnieszka mówi spokojnie: – Nawet trudno mieć pretensję. Jeśli się nie ma dziecka niepełnosprawnego, po prostu nie da się zrozumieć. To jest tak jak z macierzyństwem: bezdzietnemu nie wytłumaczysz, jakie to uczucie zostać matką. Rodzicom dzieci zdrowych nie wytłumaczysz, jaki to rodzaj doświadczenia – wychowywanie dziecka niepełnosprawnego. A pani Agnieszka wie. Niedługo po stracie córeczki urodziła Stefana.

Mamma mia!

Stefan, dwunastolatek, rozkłada się na kanapie. Tablet do ręki, jakieś filmiki na YouTubie. I cały czas nuci ulubione kawałki z musicalu „Mamma mia”. Zna je na pamięć – po polsku i po angielsku. – Niedługo znów z nim idę na przedstawienie. Stefan uwielbia – mówi mama. A Stefan łypnął spod okularów i, jak to nastolatek, udał, że nie słyszy, że o nim mowa. Jeszcze gdy Stefan był mały, pani Agnieszka uczestniczyła w grupie wsparcia dla rodzin wychowujących chore dzieci. – Musieliśmy wypisać wszystkie znane nam uczucia. Od negatywnych po pozytywne. Potem musieliśmy podkreślić i ponumerować od najważniejszego do najmniej istotnego trzy uczucia, które żywimy do naszego dziecka – wspomina. Co wyszło? Wszyscy rodzice, niezależnie od siebie, podkreślili: 1. Miłość; 2. Duma; 3. Troska. Czy można być dumnym z dziecka, którego iloraz inteligencji to 40–50 IQ? – Gdy po urodzeniu syna inni rodzice mówili mi, że będę dumna, nie tylko tego nie rozumiałam, ale i nienawidziłam ich gadania. Tego trzeba doświadczyć samemu. Po jakimś czasie, po pierwszym szoku. Stefan nuci „Mamma mia”. Matka patrzy na niego i z miłością, i z wielką dumą. I z troską.

Troska

Podczas ciąży ze Stefanem pani Agnieszka modliła się przed obrazem Jezusa Miłosiernego: „Żeby był zdrowy. Żeby nie miał zespołu Downa”. – Zdawałam sobie sprawę, że chociażby ze względu na wiek – 37 lat – byłam w grupie ryzyka. Inwazyjnych badań prenatalnych świadomie znów nie robiłam. Testy nieinwazyjne wykazały 5 proc. ryzyka. USG robione kilkakrotnie wychodziło wzorcowo. Przezierność karkowa była idealna.

« 1 2 3 4 »
oceń artykuł
  • mee...
    23.09.2018 16:17
    Dlaczego tu jedni moga pisac o sobie, a drudzy nie? ...a moze chodzi wam o to, ze wspomienia musza byc smutne - jak wy to nazywacie...musza byc krzyzem, a nie radoscia Zmarwywstania...i koniecznie musi to byc ktos z pis, z wladzy...
    doceń 1
  • gość
    23.09.2018 16:19
    Nie rozumiem, dlaczego kobiety wstydzą się pokazać w bieliźnie (i słusznie), a nie wstydzą się pokazywać na plaży, mając na sobie jeszcze mniej...
    doceń 1
  • mee...
    23.09.2018 17:22
    ...moze dlatego, ze nie dla psa kielbasa?
    doceń 0
  • ART
    24.09.2018 11:05
    Po co w "demokratycznych" pono państwach są tacy rzecznicy za grube pieniądze podatników? Przecież tak wszystko konstytucja ma rozwiązywać: trójpodział władzy, "niezależne" sądownictwo i takie tam bajerki... Co w praktyce może taka/i rzecznik jak i tak o wzystkim decydują np, sądy? Nie tak dawno kojarzyłem tych specy od dzieci jako takich co w telewizyjnych nagonkach nawoływali do zabierania dzieci "niezaradnym" rodzicom na rzecz wspaniałego opiekuńczego państwa. Teraz gdy podobno biednym ludziom dzieci się już nie zabiera-uzasadnijcie przyczynę dla której mam , wespół z innymi podatnikami, utrzymywać takich darmozjadów? (Oczywiście myślę i o innych rzecznikach z rzecznikiem praw obywatelskich na czele)
    doceń 0

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji