Bóg wie, co robi

Kiedy chłopiec miał trzy miesiące i leżąc na brzuchu, nie podnosił głowy, rodzice podnieśli alarm. – Przez rok biegaliśmy od lekarza do lekarza. Dostawaliśmy skierowanie na różne rehabilitacje – opowiada mama Szymona, Beata. – Z dzieckiem nie było żadnego kontaktu. Zaczęłam szukać w internecie, co może być przyczyną. Pani doktor, która go wtedy diagnozowała, mówiła, że dziecko po prostu wolniej się rozwija i żebyśmy nie panikowali.

Widzi świat inaczej

Podobną diagnozę u Szymka pół roku później postawił neurolog. – Stwierdził, że dziecko takie jest i takie będzie, i trzeba się z tym pogodzić, ale żadnej choroby nie stwierdził – opowiada Beata. Rodzice Szymka trafili z nim w końcu do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. – Został przebadany w ciągu dwóch lat dosłownie od stóp do głów. Nieustająco go usypiali, by zrobić kolejną tomografię czy EEG. Po jakimś czasie lekarze ocenili, że dziecko jest głuche, bo mając trzy lata, nic przecież nie mówił. Szymon głuchy jednak nie był. – Jak się okazało, że głuchy nie jest, to pan doktor powiedział, że on się poddaje, i wysłał nas do bioenergoterapeuty – relacjonuje Beata. – Szymon miał ponad 3,5 roku i żadnej diagnozy. Ja cały czas sugerowałam lekarzom, że to może być autyzm. Wszyscy mówili, że dziecko autystyczne nie zachowuje tak, jak zachowywał się Szymek. Bo on był dosyć pogodnym chłopcem, nie unikał kontaktu cielesnego, uśmiechał się. A wyobrażenie dziecka autystycznego było takie, że musi siedzieć i tłuc głową w ścianę. Szymek trzepotał jednak rękami i maniakalnie ustawiał równiuteńko swoje samochodziki na szafce, po to, by im się przyglądać z niekłamaną ciekawością. Zadzwoniłam w końcu do ośrodka Synapsis w Warszawie, ale niestety tam mi powiedzieli, że dziecko jest już za duże, że diagnozują tylko do 3. roku życia. Zdiagnozowaliśmy go w końcu w prywatnej poradni w stolicy. Miał wtedy prawie 4 lata. To był najtrudniejszy czas. Już nie było żadnych złudzeń. Szymon to dziecko autystyczne. Miałam świadomość, że gdyby choroba została zdiagnozowana wcześniej, prawdopodobnie jego rozwój byłby na znacznie wyższym poziomie.

Wczesna interwencja

Autyzm – czyli całościowe zaburzenie rozwojowe, obejmujące relacje społeczne, komunikację oraz zachowanie dziecka – diagnozowany jest coraz częściej. W Polsce występuje u jednego dziecka na 300. Zwykle objawia się przed ukończeniem 3. roku życia. – Dziś wiemy już o autyzmie dużo więcej niż 20 lat temu, kiedy w Lublinie powstawało KTA (Krajowe Towarzystwo Autyzmu) – mówiła podczas konferencji naukowej o autyzmie, zorganizowanej w Lublinie pod koniec kwietnia, Małgorzata Ostojewska, psycholog kliniczny. – Istota problemu wciąż pozostaje jednak niejednoznaczna. Autyzm jest trudny do ramowego opisu ze względu na złożoność obrazu i duże indywidualne różnice między pacjentami, u których występują jego objawy. Psycholog szczególnie podkreślała rolę wczesnej interwencji, właściwego wsparcia małego dziecka z autyzmem, ponieważ to właśnie na tym fundamencie buduje się potem jakość jego dalszego funkcjonowania.

Szymon mówi!

Beata całą swą energię włożyła w rehabilitację Szymona. – Pamiętam, jak zamykałam się z nim na strychu i ćwiczyliśmy reagowanie na imię, łapanie kontaktu wzrokowego – wspomina. Kiedy chłopak poszedł do przedszkola specjalnego, rodzice po zajęciach cztery razy w tygodniu wozili go na dodatkowe ćwiczenia rehabilitacyjne trwające po 2–3 godziny. – Do dziś nie wiem, jak on to wszy- stko wytrzymał. Szymek kończył jednak przedszkole i mając 8 lat, nadal nic nie mówił. Pani logopeda była załamana. Dopiero jak rozpoczął naukę w szkole, trochę się rozgadał. – Nie, żeby można było z nim o czymś sensownie porozmawiać – żartuje Beata – ale powie, co chce, co go boli. To już bardzo dużo. Dziś Szymon ma 12 lat. Chodzi do trzeciej klasy w Zespole Szkół nr 4 im. Janusza Korczaka w Lublinie. Oprócz niego do klasy chodzi jeszcze dwóch kolegów. – Jest wyróżniającym się uczniem – podkreśla mama. – Grafomotorykę ma słabo rozwiniętą, ale świetnie czyta, zna dobrze tabliczkę mnożenia i bez problemu daje sobie radę z liczeniem. Co ciekawe, chłopak potrafi obsługiwać prawidłowo kilka sprzętów elektronicznych jednocześnie. Często zdarza mu się grać na komputerze, patrząc równocześnie na tablet i PSP. W internecie potrafi znaleźć sobie wszystko, czego potrzebuje. – Nam się często wydaje, że on czegoś nie rozumie, nie łapie, a to nieprawda. Kiedyś w okresie Bożego Narodzenia słuchali w szkole kolęd w wykonaniu Krzysztofa Krawczyka. Gdy Szymon wrócił do domu, natychmiast znalazł je sobie na YouTube. I oczywiście przy nich płakał. Bo on się bardzo wzrusza przy muzyce. W ogóle jest muzykalnym dzieckiem. W szkole zaczął grać na dzwonkach. Nut nie zna, ale potrafi powtórzyć to, co usłyszy.

Radość z prostych rzeczy

Wielu rodziców, których dzieci są chore, zadaje sobie często pytanie: dlaczego ja?, dlaczego to mnie Pan Bóg obarczył takim ciężarem? – Kiedyś usłyszałam, że Pan Bóg wie, co robi, wie, kogo może w ten sposób doświadczyć – mówi Beata. – Wie, kto sobie z tym poradzi. Owszem, na początku było strasznie, szczególnie kiedy Szymon już został zdiagnozowany i było jasne, że jest autystyczny. Potem jakoś się ogarnęłam. Stwierdziliśmy, że trzeba żyć, trzeba pracować z nim, choć wiadomo, że nigdy nie osiągnie pełnej samodzielności. Dziś każda nowa umiejętność zdobyta przez Szymona to wielka radość dla rodziców. U zdrowego dziecka rodzice wielokrotnie nie dostrzegają nabywanych umiejętności. Rodzice autyka codziennie przeżywają chwile niezwykłego szczęścia, gdy dziecko nauczy się samo zapinać kurtkę lub wiązać sznurowadła. Codziennie też uczą się swojego dziecka, rozumienia jego świata i potrzeb. – Mimo że się boję o przyszłość, to wierzę, że kiedyś, gdy nas, rodziców, zabraknie, będzie miał kto się nim zająć. Szymek ma przecież troje rodzeństwa, które już dziś troszczy się o niego. On nie ma, co prawda, z nimi jakiegoś większego kontaktu. Woli swój tablet z gadającym kotem.

Artystka z autyzmem

U Dominiki Mendel autyzm stwierdzono we wczesnym dzieciństwie, prawie 30 lat temu. Dziewczynka urodziła się przedwcześnie. Kilka tygodni w inkubatorze uratowało jej życie, ale dziecko nie rozwijało się tak jak czwórka rodzeństwa. – Cicha, niezwykle spokojna, przez pierwsze lata w ogóle nie mówiła, nie reagowała na wołanie. Żyła w wyizolowanym, własnym świecie – opowiada Anna, matka Dominiki. Zwrot nastąpił, kiedy dziewczynka odkryła kredki. – To był przełom. Wreszcie odnalazła swój język, sposób na porozumiewanie się z otoczeniem, przekazywanie swoich emocji i przeżyć – wspomina. Rysowanie stało się autoterapią. Zaczęły powstawać prace odrealnione, przesycone fantazją, pełne niesamowitych szkarad albo bardzo realistyczne. W 1993 roku, kiedy miała 11 lat, jedna z jej prac trafiła na Wystawę Królewską w Londynie. W tym samym czasie w Teatrze Stu w Krakowie miała indywidualną wystawę, a rok później, w czasie Biennale Sztuk Plastycznych Osób Niepełnosprawnych za pracę „Stare Miasto w Lublinie” otrzymała I nagrodę w kategorii młodzieżowej. Dziś od kilkunastu lat realizuje się w aktorstwie, będąc jedną z głównych aktorek teatru ludzi niepełnosprawnych stworzonego przez Marię Pietruszę-Budzyńską. Dominika dzięki niezwykłemu talentowi wyszła poza swoją chorobę. Pasjonuje ją historia lubelskich Żydów. Jest wolontariuszką w schronisku dla bezdomnych zwierząt.

Może zostać wyleczony

Czy diagnoza autyzmu jest wyrokiem? Czy terapia jest w stanie zahamować lub wręcz cofnąć chorobę? O tym między innymi mówili naukowcy i osoby pracujące z dziećmi autystycznymi podczas lubelskiej konferencji. Dawniej sądzono, że autyzmu nie można wyleczyć. W większości przypadków jest to prawda – wiele osób całe życie zmaga się z objawami autyzmu. Symptomy autyzmu mogą ulec złagodzeniu, a niektóre osoby dotknięte tym zespołem są w stanie prowadzić samodzielne życie. Trudno uznać je jednak za całkowicie wyleczone. Zdarza się, że u dzieci wcześnie zdiagnozowanych, u których szybko podjęto terapię, objawy autyzmu ulegają wyraźnemu zmniejszeniu. Może dojść do sytuacji, w której u dziecka nie występują żadne niepokojące symptomy, a ono samo dobrze radzi sobie w przedszkolu lub szkole. Dzieci te można uznać za wyleczone. Według danych szacunkowych, dzięki wczesnej diagnozie i terapii 10–15 proc. dzieci dotkniętych autyzmem ma szanse na to, by uznać je za wyleczone. •