Jakie dzieci przyjmujecie, z jakich środowisk, z jakimi problemami?
Dom św. Karola jest domem dla chłopców i mężczyzn z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym, znacznym i głębokim. Bardzo często jest to niepełnosprawność sprzężona: porażenie czterokończynowe, mózgowe porażenie dziecięce, autyzm, FAS, zespół Downa, stany po pobiciu, agresja i inne poważne trudności zdrowotne oraz rozwojowe. Wcześniej nasz dom był placówką dla osób przewlekle chorych. W 1960 roku decyzją Wojewódzkiego Wydziału Opieki Społecznej przeniesiono podopiecznych do innych domów, a do naszego domu zaczęto kierować dzieci z niepełnosprawnościami. Według ówczesnej nomenklatury zmieniono profil domu na „zakład dla dzieci głęboko upośledzonych”. Stało się to niemal z dnia na dzień, bez konsultacji. Siostry musiały dostosować budynek do nowych warunków i bez żadnego przygotowania merytorycznego, z ogromnym oddaniem, podjęły opiekę nad tymi dziećmi. Dały radę i z dobrym skutkiem. Od tamtego czasu społeczeństwo zmieniło podejście do osób z niepełnosprawnościami. Polepszyły się warunki, zmieniły standardy, a nasz dom – podobnie jak inne tego typu placówki – przeszedł proces standaryzacji. W tej chwili dom umożliwia pobyt mieszkańcom do końca ich życia. Żaden z naszych mieszkańców nie jest w stanie podjąć samodzielnego życia. Trafiają tu osoby, które zwykle mają już za sobą historię pieczy zastępczej, domów dziecka, szpitali psychiatrycznych. Są też osoby, które trafiły tu na prośbę rodziców, którzy – pomimo ogromnej miłości – nie byli już w stanie fizycznie zapewnić im opieki. Mamy też chłopców, którzy urodzili się zdrowi, ale zostali we wczesnym dzieciństwie pobici do tego stopnia, że dziś wymagają w 100% pomocy drugiego człowieka. Najczęściej więc trafiają do nas osoby, dla których społeczność domu jest jedyną rodziną i jedynym miejscem, w którym mogą poczuć się wreszcie jak u siebie.
Pani minister mówi, że dzieci powinny być w domach – nawet zastępczych. To dla ich dobra...
Idealna byłaby sytuacja, gdyby dzieci z niepełnosprawnością mogły przebywać w domach rodzinnych. Idealnie byłoby, gdyby istniało tyle specjalistycznych rodzin zastępczych, które zapewnią opiekę każdemu dziecku – nawet temu, które z racji swojej niepełnosprawności nie jest w stanie nawet podrapać się po nosie, a co więcej – nie może powiedzieć, że ten nos go swędzi.
Ale rzeczywistość wygląda inaczej. Nawet gdyby takie rodziny się znalazły – a dziś jest to niewykonalne, skoro około 1900 dzieci w normie intelektualnej czeka na rodzinę zastępczą – nawet gdyby była wystarczająca liczba miejsc w RPOT, to pojawia się kolejne pytanie: co po 18. roku życia? Więzi, które przez lata powstały, musiałyby zostać zerwane w imię przepisów.
Nasi podopieczni, jak większość dzieci w domach pomocy społecznej, intelektualnie funkcjonują na poziomie kilkuletnich dzieci. Kiedy popatrzymy z tej perspektywy, łatwiej zauważyć, jaka krzywda dzieje się wtedy, gdy takie dziecko wyrywa się z dotychczasowego środowiska.
Z własnego domu! Bo DPS zawsze będzie placówką, ośrodkiem, instytucją w sensie formalnym. Ale cała kadra naszego domu robi wszystko, by był to jednak dom. Pełen miłości, ciepła i bezpieczeństwa. To u nas nasze dzieci – także te bardzo dorosłe – szukają pomocy, wsparcia i miłości. To my siedzimy z nimi godzinami, a jeśli trzeba dniami i tygodniami w szpitalach, żeby nie czuły się samotne. To my znamy ich upodobania. To my rozróżniamy, co znaczy wydany przez nie dźwięk, bo wiele z nich nie mówi...
Podobno bronicie DPS, żeby mieć pracę...
Niemal każdego tygodnia odbieramy telefony i maile z pytaniem o wolne miejsca. To pokazuje skalę problemu. Nie zgadzamy się z pomysłem, by zamykać drogę do DPS dla kolejnych dzieci, zanim powstaną realne alternatywy. Nie zgadzamy się też z narracją, że takie miejsca trzeba po prostu „zdeinstytucjonalizować”, jakby wystarczyło zmienić nazwę albo przepis. I oczywiście krzywdzące jest też sugerowanie, że domy pomocy społecznej chcą istnieć kosztem dzieci. Zarzuca się nam, że zarabiamy na nich, że są nam potrzebne, żeby DPS-y mogły istnieć.
Tymczasem jest odwrotnie: nasze domy istnieją po to, żeby dzieci znalazły bezpieczne miejsce.
My nie staramy się, żeby dzieci trafiały do naszych domów. Nie organizujemy dni otwartych, żeby „zwabić” kolejnych klientów. To nie my decydujemy, czy dziecko trafia do DPS.
My jesteśmy wtedy, gdy wszystkie inne drzwi już się zamknęły.
Jak Siostra widziałaby drogę zmian w opiece nad takimi dziećmi? Konieczne są zmiany?
Tak, zmiany są konieczne. Każdy rozsądny człowiek to widzi. Potrzeba więcej wsparcia dla rodzin biologicznych, żeby nie zostawały same. Potrzeba więcej rodzin zastępczych specjalistycznych. Potrzeba małych ośrodków, mieszkań wspieranych, opieki wytchnieniowej, terapii, rehabilitacji i realnego wsparcia środowiskowego. Ale najpierw trzeba to stworzyć. Nasze pytanie więc brzmi: co stanie się z dziećmi, które w żaden sposób nie rokują choćby w minimalnym stopniu na samodzielne życie? Z dziećmi, które wymagają opieki 24 godziny na dobę? Z dziećmi, dla których nie znajdzie się rodzina zastępcza, nie znajdzie się miejsce w RPOT ani w innych podobnych ośrodkach? Dom pomocy społecznej to zawsze ostateczność. Tu trafiają dzieci, które nie znalazły swojego miejsca w systemie. Chcemy zobaczyć realną, dobrą i bezpieczną alternatywę, którą zaproponuje państwo. Chcemy mieć pewność, że żadne dziecko, które potrzebuje pomocy drugiego człowieka w tak wielu wymiarach – niezależnie od wieku – nie pozostanie bezdomne.
