Nowy numer 30/2021 Archiwum

Kiedy matka nie poznaje

Coraz więcej dorosłych w Polsce to tzw. osoby zależne. I coraz więcej opiekunów mówi: „Nie daję rady”...

Pan Aleksander, lat 75, do niedawna aktywny senior, dusza towarzystwa, kochający ojciec i dziadek kilkorga wnucząt. Kilka lat temu zaczął się zmieniać. Rodzina mówi, że nagle. Zapominał, co robił rano, potem coraz bardziej nie ogarniał otaczającego świata. Z osoby energicznej, nastawionej na działanie, stał się człowiekiem zamkniętym we własnym świecie, trudnym w obyciu, wymagającym wsparcia, które z trudem zresztą przyjmował. Konieczna stała się najpierw opieka dochodząca – kilka razy w tygodniu. Potem potrzebował opieki stałej – bo zapominał o jedzeniu, gubił się, niegdyś uporządkowany i czysty nie radził sobie z higieną. Dzieci próbowały pomagać panu Aleksandrowi z doskoku, prosić i tłumaczyć. W końcu lekarz pozbawił je złudzeń: ojciec nie wróci do normy. „Oby nie było gorzej. Musicie się nim opiekować jak dzieckiem” – dodał. Jedna z córek postanowiła zabrać ojca do siebie. Czterdziestolatka starała się, by miał wszystko, czego potrzebuje. Ale coraz częściej pojawiały się myśli: „To mnie przerasta. Nie daję rady. Oszaleję”. I w końcu wybrzmiało w przepłakanych w ukryciu nocach: „Jestem złą córką”...

Pani Anna, 60-latka. Od kilku lat opiekuje się mężem po udarze. Choroba przyszła znienacka, powaliła pana Adama jak drzewo. Pani Anna musiała przestać pracować zawodowo, bo mąż wymaga całodobowej opieki. Trochę pomagają dzieci, ale one muszą wychowywać swoje maluchy i chodzić jednocześnie do pracy. Pani Anna robiła co w jej mocy, by mąż czuł się dobrze, był rehabilitowany, nie miał odleżyn. O sobie nie myślała wcale aż do momentu, gdy zasłabła i karetka zawiozła ją do szpitala. Diagnoza: skrajne przemęczenie. Fizyczne i psychiczne. Więc musiała zacząć myśleć i o sobie. Ale co dalej? Padła propozycja: dom pomocy społecznej dla Adama. Pani Anna drży na samą myśl. I płacze. „Nie oddam męża. Przyrzekałam mu wierność do śmierci” – mówi.

Dorosłe osoby zależne od bliskich, opiekunów, potrzebujące opieki, wsparcia emocjonalnego i fizycznego. Wymagające nakarmienia, umycia, zmiany pieluchy. Albo też po prostu przypilnowania. Bo gdy ma się sprawne nogi, ale pamięć i kojarzenie szwankują, można sobie zrobić krzywdę nawet na własnej ulicy, którą znaliśmy od dzieciństwa. Ale ta zależność, jeśli nadal pozostaje świadomość, boli. Boli własne niedołęstwo, denerwuje świat, który ocenia i pogania.

Opiekunowie dorosłych osób zależnych: unieruchomionych na wózkach, leżących lub z demencją i bez większego kontaktu. Mało się mówi o ich sytuacji i problemach. Ich życie pozostaje w ukryciu. Opiekunowie – dzieci, wnuczęta – zamknięci często w czterech ścianach, spełniające obowiązek względem niesprawnego ojca, babci z demencją czy matki po udarze. Obowiązek, który bywa czasem ponad siły.

Losy jednych i drugich, splecione w jeden życiowy węzeł, to nie tylko historie miłości, ofiarności i oddania, ale i często zapisy trudnych relacji, bólu, zmęczenia. To świadectwa wielkiego poświęcenia, ale też trudnych, codziennych i życiowych, wyborów. Emocje i ból, nastroje i problemy podobne są jednak u wielu rodzin, które opiekują się krewnymi. Owe problemy i realne życie z osobą zależną traktowane są jednak w wielu środowiskach i rodzinach jak temat tabu. Co dzieje się ze szkodą zarówno dla opiekujących się, jak i potrzebujących opieki.

Demencja i co dalej?

Żeby zrozumieć zachowanie starszej osoby z przeróżnymi schorzeniami i potrzebami, konieczna jest podstawowa wiedza na temat problemu. Łatwiej wówczas, operując konkretnymi narzędziami i schematami, pomagać. O ile rodziny są nieźle zorientowane, jak pomagać osobie leżącej i niesprawnej fizycznie, sytuacja komplikuje się, gdy rodzina próbuje wspierać osobę zależną z demencją. – Żeby zrozumieć chorobę i móc prawidłowo wspierać chorego, a jednocześnie chronić siebie – opiekuna, potrzeba wiedzy, podstawowych informacji na temat choroby, ale także sposobu funkcjonowania osoby z demencją – mówi psycholog Karolina Jurga, autorka poradnika „Idealny opiekun nie istnieje. Poznaj demencję oraz inne kwestie, o których warto wiedzieć, żeby nie zwariować”. – Zacznijmy więc od podstaw: bo nagminnie mylone są terminy dotyczące demencji i choroby Alzheimera. Używa się ich wymiennie, tymczasem alzheimer jest jedną z form demencji. Wymiennie można natomiast nazywać demencję otępieniem.

Psycholog dodaje, że gdy z bliskim dzieje się coś niepokojącego: zapomina, robi się nieobecny albo rozdrażniony, zagubiony, nieprzyjemny, nie należy zwlekać z wizytą u lekarza. Ogromnie ważna jest diagnoza i prowadzenie u doświadczonego specjalisty. Z tymi jednak bywa różnie. – Rodziny, widząc, że z bliską osobą jest coraz słabszy kontakt, że zachowanie się zmienia i robi coraz trudniejsze, po pewnym czasie zabierają matkę czy ojca do przypadkowego lekarza. Ten często – niemalże od razu – mówi: alz­heimer, demencja. Czasem pada stwierdzenie typu: „tak już jest z ludźmi na starość”. Wypisują leki i na tym kończy się wizyta – mówi Karolina Jurga. – Rodziny wracają do domu i nie bardzo wiedzą, co dalej. Dla większości słowo „alz­heimer” brzmi jak „tragedia”, jak zakończenie życia własnego i bliskiej osoby. Zwykle zbierają się jednak w sobie i chcą jak najlepiej wspierać osobę chorą. Nie zawsze potrafią.

Co więc robić po diagnozie (zakładając, że była trafiona)? – Pierwsza sprawa to nie sadzać bliskiego przed telewizorem albo na fotelu, żeby „sobie odpoczął”, a tak naprawdę wpadł w jeszcze większy marazm i otępienie. Nie musimy od razu wchodzić z profesjonalną terapią czy fizjoterapią, ale nie izolujmy, nie blokujmy aktywności. Pozwólmy, by w miarę możliwości nasz bliski podejmował codzienne obowiązki, pomagał w zmywaniu czy sprzątaniu. Jasne, że zrobi to wolniej i mniej dokładnie, ale takie działania w perspektywie czasu warunkują wolniejszy rozwój choroby. Ruch jest potrzebny również osobom z alzheimerem i innymi postaciami demencji.

Kolejny krok to profesjonalna terapia: rehabilitacja pod okiem specjalisty. Spowalnia to proces chorobowy, łagodzi jego przebieg. – Zbyt często lekarze przepisują pigułki, zamiast kierować na terapię niefarmakologiczną, która łagodzi agresję, zmniejsza liczbę urojeń u chorych. Należałoby ją polecać w pierwszej kolejności – twierdzi Jurga.

Bywa też, że rodzina przez długi czas nie chce uwierzyć w diagnozę. Pojawia się element buntu, zaprzeczenia. To etap naturalny, ale powinien w końcu ustąpić etapowi organizacji i pogodzenia z sytuacją. Pomoże w tym znalezienie wsparcia. Chociażby grupy samopomocowej – jednej z wielu w mediach społecznościowych. Opiekunowie dzielą się na forach trudnościami, pomagają sobie w różny sposób. Co ważne: są razem, czują podobnie. – Warto poszukać też stowarzyszeń czy fundacji, które zajmują się wsparciem osób z demencją i ich rodzin. Prowadzą czasem świetlice, spotkania z psychologiem dla opiekunów. Przy Polskim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera działa telefon wsparcia – nie bójmy się z niego korzystać – mówi psycholog.

Żałoba za życia

Jakże często jednak córka czy syn opiekujący się chorym rodzicem w pewnym momencie czuje rodzaj zawodu i złości. Myśli: „okropna choroba zabrała mi matkę”. Bywa, że zapada na depresję. Wycofuje się z życia towarzyskiego, przyjacielskich spotkań, dawnych rozrywek. – Rodzina, która opiekuje się krewnym, często odczuwa stratę (dawnej) bliskiej osoby, pomimo że ona przecież żyje – mówi psycholog. – Rodzina tęskni za dawnym krewnym, za jego energią, sposobem bycia, poczuciem bezpieczeństwa, które dawał. Teraz ta sama osoba jest jakby kimś innym. To po pewnym czasie bywa bardzo trudne do udźwignięcia. Wiąże się nie tylko z kryzysami emocjonalnymi, ale i zagubieniem, wyobcowaniem, rosnącymi frustracjami.

A życie przecież trwa. Chociaż inne. Chory z demencją ma czasem lepsze, czasem gorsze dni. Bywają sytuacje ekstremalnie trudne, bywają radosne. Skąd takie wahania? – Czasem wręcz opiekun skarży się: „Ojciec mi robi to specjalnie, złośliwie. Wczoraj był sobą, dziś jest nieznośny”. Tak bywa, gdy chory cierpi na otępienie naczyniopochodne. Nigdy nie wynika to ze złośliwości czy lenistwa. Mózg chorego po prostu inaczej działa i trudne zachowanie wynika z przyczyny: chory nie rozumie tego, co się wokół niego dzieje, inaczej postrzega rzeczywistość – tłumaczy K. Jurga. – Wielokrotnie przeprowadzałam eksperyment, dzięki któremu opiekun mógł poczuć, jak się czuje chory. Doświadczał pewnych utrudnień, z którymi boryka się matka czy ojciec. I dzięki temu wiele się wyjaśniało, w rezultacie łagodziło. Słyszałam: „Teraz już rozumiem” – a więc mogę pomagać skuteczniej, a jednocześnie oszczędzać własną energię i chronić siebie.

Ochrona siebie, czyli opiekuna, jest tu też ogromnie ważna. – Jeśli nie zadbamy najpierw o siebie, może się okazać, że długoterminowa opieka nie będzie możliwa. Na przeszkodzie stanie wyczerpanie fizyczne i psychiczne opiekuna.

Jakże często opiekunowie, którzy robią wszystko, by „było dobrze”, mają wyrzuty sumienia i czują się jak „wyrodna córka” albo „zły syn”. – Przez siedem lat opiekowałam się matką z demencją. Mama była bardzo sprawna fizycznie, miała napady agresji, jakichś dziwnych zachowań. To mnie czasem przerażało, bywało, że nie wytrzymywałam i krzyczałam na nią – opowiada pani Aleksandra z Warszawy. – W rezultacie czułam się podle, obwiniałam się za wszystko, wpadałam w przygnębienie. Dopiero regularne wizyty u psychologa pomogły mi zrozumieć przede wszystkim siebie. A tym samym lepiej opiekować się matką.

Jeśli nie dom...

Bywa, że mimo wysiłków rodzina nie jest w stanie opiekować się stale bliskim cierpiącym na demencję czy też sprawnym intelektualnie, ale fizycznie przykutym do łóżka. Często opiekujący się to osoby z tzw. pokolenia sandwich – czyli kanapki: muszą opiekować się rodzicem czy dziadkiem, ale wychowują też własne dzieci, pracują zawodowo. Nie każdy poradzi sobie z tak wieloma zadaniami jednocześnie. – Bywa, że ktoś próbuje być jednocześnie idealnym dzieckiem – opiekunem, idealnym rodzicem dla własnych dzieci, idealnym małżonkiem, idealnym pracownikiem – mówi ks. Wojciech Szychowski, psycholog. – A idealni (na tak wielu frontach) nie istnieją. Wtedy coś się zaczyna sypać, czasem niestety własne małżeństwo. Tu trzeba roztropności i umiejętności złapania właściwej perspektywy. Świadomości, co powinno być priorytetowe. Rozsądku, który pozwoli mądrze wszystko poukładać.

Czasem rodzina ma możliwość zatrudnienia opiekunki, kogoś, kto na co dzień pomoże. Czasem decyduje się na pomoc z MOPS lub GOPS: przychodzi wówczas opiekunka „z urzędu”. Wiele rodzin staje też przed dylematem: czy wolno mi oddać ojca lub matkę do zakładu opieki? – Czasem znalezienie dla bliskiej osoby domu seniora jest jedynym sensownym rozwiązaniem – twierdzi franciszkanka s. Róża Gołkowska, dyrektorka Domu Seniora im. św. Franciszka z Asyżu w Międzyborku. – Dzieci muszą pracować, mają wiele obowiązków. Nie zawsze są w stanie opiekować się bliskim non stop. I nie ma nic złego w tym, że szukają dobrej pomocy i dobrego ośrodka.

W placówce franciszkanek wszyscy mieszkańcy, niezależnie od tego, czy są sprawni fizycznie, czy leżący, w piżamach spędzają jedynie noce. W dzień są przebierani, zachęcani do przeróżnych aktywności, wszyscy też biorą udział w zajęciach terapeutycznych, które są dostosowane do indywidualnej sprawności i potrzeb. Bywa, że osoby które przybyły do domu seniora w bardzo słabej formie, po jakimś czasie zaczynają lepiej funkcjonować, poruszać się, nawiązywać relacje z innymi pensjonariuszami. – Jeśli sytuacja zmusi nas, by zastanowić się, jak najlepiej zaopiekować się starszym rodzicem czy babcią w demencji, nie nazywajmy tego „oddaniem dziadka do zakładu” – apeluje s. Róża. – I nie oceniajmy rodziny. To są najczęściej trudne decyzje i warto je wspierać, szanować. Rodzina nie „pozbywa się” starszego człowieka, ale najczęściej powierza go w opiekę. •

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama