Nowy numer 3/2021 Archiwum

Powinni wiedzieć, co przeżywam

O sile życia, marzeniach, chorobie i niepełnosprawności opowiada Barbara Kędzior.

Barbara Gruszka-Zych: Kogo można nazwać pełnosprawnym?

Barbara Kędzior: Pierwszy raz ktoś zadał mi takie pytanie. Łatwej opisać, kto jest niepełnosprawny…

Pytam, bo spotykam ludzi, którzy czują się nieszczęśliwi, choć warunki zewnętrzne wskazują, że bez uzasadnienia. Zaryzykowałabym twierdzenie, że dotyka ich jakaś niepełnosprawność.

Rzeczywiście, tak się zdarza. Często ci, którzy są niepełnosprawni w sposób widoczny, są pełnosprawni dzięki swojemu myśleniu i pozytywnemu podejściu do życia. Pełnosprawny jest ten, kto potrafi cieszyć się życiem niezależnie od determinujących je przesłanek.

Pani jest pełna radości i ma taki terapeutyczny głos...

Często ludzie mi mówią, że mam radiowy, uspokajający głos. Bardzo mi z tego powodu miło!

Jest Pani rzeczywiście taka spokojna?

To, co dzieje się na marszach kobiet, wywołuje we mnie niepokój. Natomiast na co dzień, teraz nawet bardziej, widzę, że otacza mnie mnóstwo ludzi dobrej woli. Dlatego jestem spokojna o to, co będzie. Piszą do mnie różne osoby, które chcą dać świadectwo. Matki, które miały urodzić chore dzieci, które okazały się zdrowe. Ale też dorośli, cierpiący m.in. na wady genetyczne, którzy mogliby zostać zabici w łonie matki. Ich głosy mnie podbudowują, rośnie we mnie siła wynikająca z naszego zjednoczenia w tej sytuacji.

Napisała Pani na Instagramie i Facebooku, że kiepsko się czuje, musząc udowadniać, że ma prawo do życia, kiedy wkoło domagają się prawa do zabijania dzieci poczętych z wadami letalnymi.

Bo choruję na rybią łuskę, która jest wadą letalną. Nie chciałam burzyć relacji z kimkolwiek z moich znajomych, dlatego te wpisy poprzedziłam modlitwą. Napisałam o tym, co czuję, oglądając krzyczące kobiety domagające się prawa do zabijania. Chciałam przekazać moim znajomym na profilach społecznościowych, jak na mnie działa to, co udostępniają u siebie. Ci, którzy mnie znają, powinni wiedzieć, co przeżywam. Może ten wpis spowodował, że spokojnie, bez złości, podejmujemy ten temat w rozmowach.

W tej nierównej dyskusji trzeba udowadniać, że człowiek ma wartość...

Każdemu z nas czegoś brakuje w stosunku do innych. Różnimy się, no i dobrze.

Studiuje Pani na kierunku piosenki estradowej. Jestem pod wrażeniem coverów w Pani interpretacji na YouTube.

Wiele lat mi towarzyszyły. „Znak” Ewy Farnej czy „Masz to” albo „Moje serce” Mariki, na których, można powiedzieć, wychowałam się wokalnie. Teraz przygotowuję utwór „Mario, czy już wiesz”, wykonywany przez Kubę Badacha w polskiej wersji, do którego będę sobie sama akompaniować na klawiszach. Moja siostra pierwsza uczyła się grać na pianinie. Ponieważ mieliśmy w domu keyboard, zaczęłam próbować. A śpiewam, odkąd tylko pamiętam.

Widać, że to Pani pasja. Jak sobie Pani odpowiada na pytanie: „Jaki sens ma moje życie?”.

Wiem, że po coś jestem, bo nic nie dzieje się bez powodu. Staram się odpowiednio dobierać słowa, żeby mi nikt nie zarzucił, że uważam się za kogoś wyjątkowego, bo przecież każdy z nas jest wyjątkowy. Każdy z nas pojawia się na świecie po coś. Jeden jest potrzebny drugiemu. Jestem przekonana, że życie moje i innych niepełnosprawnych czy chorych może wnieść radość i nadzieję w życie zdrowych.

Dostaje Pani wiele dowodów na to, jak jest ważna.

Mówią mi to członkowie mojej rodziny, piszą przyjaciele, znajomi. Nie możemy zrezygnować z niepełnosprawnych i chorych, wykreślić ich ze społeczeństwa. Oni są nam do życia potrzebni. Mnie też.

Do czego?

Kiedy spotykam niepełnosprawnych intelektualnie i ruchowo, uświadamiam sobie, jak wiele ja mogę mimo sytuacji, która nie jest łatwa. To powoduje, że bardziej cieszę się z życia i z tego, że wielu dobrych ludzi mnie otacza. Nie jestem stuprocentowo niezależna, ale z każdym rokiem staram się być coraz bardziej samodzielna i radzić sobie z wykonywaniem różnych czynności.

Jakich?

Dotąd miałam problem, żeby posmarować sobie plecy. Wiadomo, na plaży, kiedy chcesz się posmarować olejkiem, prosisz kogoś o to. Na co dzień nie zawsze mam kogoś przy sobie, więc próbowałam szukać jakichś rozwiązań, żeby to sobie ułatwić, bo taki zabieg jest konieczny dla mojej skóry. W końcu wymyśliłam sposób poradzenia sobie z tą trudnością.

Prowadzi Pani blog „Rybia łuska mój świat”. Na czym polega ta choroba?

Najbardziej charakterystyczną jej cechą jest intensywne złuszczanie się naskórka. Moja skóra ma też inny kolor, jest czerwona, dlatego rzucam się w oczy. Ale sam kolor nie jest czymś oczywistym w każdej postaci rybiej łuski, bo istnieje jej kilka odmian. W social mediach przekazuję informacje o chorobie poparte moim własnym doświadczeniem. Mam jej najcięższą postać i dlatego tak właśnie wyglądam.

Jaka jest terapia przy rybiej ­łusce?

Jej się nie leczy, ale każdy chory ułatwia sobie życie, działając zapobiegawczo, żeby skóra się nie wysuszyła. Dlatego każdy dzień muszę zacząć od kąpieli w wodzie z dodatkiem oliwki dla dzieci, która ma za zadanie zmiękczyć skórę. Potem smaruję całe ciało odpowiednią maścią. Stąd ważna jest możliwie jak największa samodzielność, o której wspominałam.

Te zabiegi zajmują czas.

Zależy od tego, jak szybko muszę się zebrać. Ale decyduje o tym wiele czynników. Na przykład kiedy pojawiają się jakieś zmiany hormonalne, moja stan mojej skóry się pogarsza i czas jej pielęgnacji się wydłuża, bo nie mogę szybko wykonywać wszystkich czynności. Kiedy czuję taką potrzebę, wieczorem też biorę gorącą kąpiel z olejkiem, zwykle po całym dniu jest to dla mnie nie tylko poprawa kondycji skóry, ale i duża przyjemność.

Czy przez chorobę czuła się Pani kiedykolwiek inna?

Nigdy nie przeżyłam takiego momentu, w którym uświadomiłabym sobie, że różnię się czymś od innych. Bardzo ważne było, że od dzieciństwa nikt z bliskich nie traktował mnie ze współczuciem. Nikt nigdy nie dał mi odczuć ani przy mnie nie powiedział, że jestem biedna, że czegoś mi brakuje. Otaczający mnie nigdy nie sprawili, że mogłabym zacząć myśleć o sobie jako o gorszej. Sposób, w jaki od początku mnie traktowali, ma pozytywny skutek do dzisiaj.

Rówieśnicy też byli tak dojrzali?

W przedszkolu towarzyszyła mi moja mama, która jest nauczycielką wychowania wczesnoszkolnego. Potem poszłam do szkoły, w której uczyła. Ona miała duży wpływ na to, że otoczenie przyjęło taką postawę wobec mnie. Jeżeli rodzice chorego bądź niepełnosprawnego dziecka będą w jego obecności narzekali na los, to dziecko, słysząc to, zacznie myśleć, że coś z nim jest nie tak. Jeśli matka daje taki sygnał dziecku, to społeczeństwo zacznie je podobnie odbierać i dziecko będzie wzrastało w przekonaniu, że jest zawadą, dopustem Bożym. Kiedy dzisiaj nawołują do zabijania nienarodzonych z wadami, ja powtarzam, że kiedy rodzi się chore dziecko, rodzice powinni je otoczyć miłością. A gdzie jest miłość, tam jest radość. Prawda?

Tak. Od początku była Pani otoczona miłością. To słowo z jednej strony górnolotne, z drugiej – wyświechtane. Nie bała się Pani go użyć?

Nie, bo to uczucie każdy z nas powinien żywić względem drugiego, niezależnie od tego, kim on jest. Ci, którzy czują się związani z Bogiem, powinni przede wszystkim pamiętać o największym przykazaniu: „Będziesz miłował Pana Boga swego jak siebie samego”. Miłość bliźniego to pierwsze uczucie, którym powinniśmy darzyć każdego – czy to mąż, mama, kolega, czy koleżanka.

Kobiety wołające „zabijaj” też?

Tak, bo – powtórzę – to pierwsze i najważniejsze uczucie względem każdego. Jeśli oczekujemy, że będą nas nim darzyć nasi mężowie, partnerzy czy ktokolwiek inny, my same również powinnyśmy o tym pamiętać.

Jakie ma Pani marzenia?

Zawsze chciałam być mamą. I mimo różnych kolei losu nie zrezygnowałam z tego, choć mało kto myśli, że mogę tak marzyć…

A ja pomyślałam.

To miłe… A oprócz tego chciałabym pracować z ludźmi i dla ludzi, tworzyć wspólne dzieło i wykorzystywać w pracy swoje umiejętności.

Jaką piosenkę zaśpiewałaby Pani, żeby opowiedzieć o sobie? Edith Piaf śpiewa „Nie żałuję” – i jest w tym pochwała życia.

Trudno mi to określić. Jest jednak kilka osób, które przypisują mi utwór często przeze mnie śpiewany, czyli „Masz to” Mariki. Jego fragment brzmi: „Masz to, co ja, co ja chcę mieć,/ ja mam to, czego ty szukasz”.•

***

Barbara Kędzior

od urodzenia, czyli od 22 lat, ma genetyczną chorobę rybią łuskę. Na co dzień zajmuje się mediami i promocją w Fundacji „Przyjdź” oraz kształci się wokalnie w szkole muzycznej I i II stopnia K. Komedy.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Barbara Gruszka-Zych

od ponad 30 lat dziennikarka „Gościa Niedzielnego”, poetka. Wydała ponad dwadzieścia tomików wierszy. Ostatnio „Nie chciałam ci tego mówić” (2019). Jej zbiorek „Szara jak wróbel” (2012), wybitny krytyk Tomasz Burek umieścił wśród dziesięciu najważniejszych książek, które ukazały się w Polsce po 1989. Opublikowała też zbiory reportaży „Mało obstawiony święty. Cztery reportaże z Bratem Albertem w tle”, „Zapisz jako…”, oraz książki wspomnieniowe: „Mój poeta” o Czesławie Miłoszu, „Takie piękne życie. Portret Wojciecha Kilara” a także wywiad-rzekę „Życie rodzinne Zanussich. Rozmowy z Elżbietą i Krzysztofem”. Laureatka wielu prestiżowych nagród za wywiady i reportaże, m.innymi nagrody Stowarzyszenia Dziennikarzy Polskich w dziedzinie kultury im. M. Łukasiewicza (2012) za rozmowę z Wojciechem Kilarem.

Kontakt:
barbara.gruszka@gosc.pl
Więcej artykułów Barbary Gruszki-Zych

 

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zobacz także