Nowy numer 49/2018 Archiwum

Za taką fałdę się kocha

I za taką fałdę skazują na śmierć. Pani Agnieszka po urodzeniu syna Stefana walczy. By żyło się normalniej.

– Długo by wymieniać. Mamy np. koszmarny system orzeczniczy, czyli system „etykietowania” stopnia niepełnosprawności. Powoduje wiele szkód, choćby problemy dorosłych przy zatrudnianiu. Obecnie bywa tak, że albo zatrudnia się niepełnosprawnych fikcyjnie, albo wcale. Wcześniej, w szkołach, również działa to źle, bo albo jesteś niepełnosprawny, albo zdrowy. Co blokuje możliwość sensownej nauki. Tymczasem przecież ludzie i zdrowi, i chorzy są mocno zróżnicowani. Dlatego orzecznictwo powinno być funkcjonalne. – Na świecie orzecznictwo polega na tym, że opisuje się dokładnie wszystkie sfery, w których dziecko funkcjonuje. Jak sobie radzi ruchowo, jak z mową, jak z rozumowaniem itd. Po takim opisie orzeczenie powinno być rodzajem recepty: rodzice otrzymywaliby zalecenia, jak i gdzie rehabilitować dziecko. I na konkretne działania naliczane byłyby pieniądze, które dziecko otrzymuje z budżetu państwa. Obecnie pieniądze, które idą za Stefanem, tak naprawdę nie dotyczą nawet jego potrzeb.

I co dalej?

Jeszcze gdy Stefan miał 2 latka, pani Agnieszka poszła do ośrodka pomocy społecznej. I pytała: co z nim będzie kiedyś? Gdy nas zabraknie? Najdramatyczniejsze matczyne pytanie pozostało bez odpowiedzi. Dwa lata później stworzyła więc Ursynowskie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych. Poznała tam Ilonę, też matkę. – Dostaliśmy grant z Fundacji Batorego i stworzyłyśmy projekt „Wszystko jasne”. Powstała strona internetowa, która jest rodzajem przewodnika i poradnika dla rodziców. Przez pół roku byłam pierwszym w Polsce Rzecznikiem Uczniów Niepełnosprawnych. Dłużej się nie dało – ilość dramatów, których byłam świadkiem, przerastała... Spotykamy się też z politykami, którzy chcą słuchać o potrzebach dzieci.

Bierzemy udział w pracach różnych zespołów. Pani Agnieszka pracowała też dwa lata w PFRON-ie. – I powiem tylko, że konieczna jest absolutnie głęboka reforma tej instytucji, sprzyjająca zwiększeniu efektywności zatrudnieniowej dorosłych osób niepełnosprawnych. Ogromnie istotne jest też stworzenie miejsc, w których dorosłe dzieci z ZD mogłyby samodzielnie żyć i mieszkać. Chodzi o mieszkania chronione, które w Polsce w zasadzie nie istnieją.

« 1 2 3 4 »
oceń artykuł
  • mee...
    23.09.2018 16:17
    Dlaczego tu jedni moga pisac o sobie, a drudzy nie? ...a moze chodzi wam o to, ze wspomienia musza byc smutne - jak wy to nazywacie...musza byc krzyzem, a nie radoscia Zmarwywstania...i koniecznie musi to byc ktos z pis, z wladzy...
    doceń 1
  • gość
    23.09.2018 16:19
    Nie rozumiem, dlaczego kobiety wstydzą się pokazać w bieliźnie (i słusznie), a nie wstydzą się pokazywać na plaży, mając na sobie jeszcze mniej...
    doceń 1
  • mee...
    23.09.2018 17:22
    ...moze dlatego, ze nie dla psa kielbasa?
    doceń 0
  • ART
    24.09.2018 11:05
    Po co w "demokratycznych" pono państwach są tacy rzecznicy za grube pieniądze podatników? Przecież tak wszystko konstytucja ma rozwiązywać: trójpodział władzy, "niezależne" sądownictwo i takie tam bajerki... Co w praktyce może taka/i rzecznik jak i tak o wzystkim decydują np, sądy? Nie tak dawno kojarzyłem tych specy od dzieci jako takich co w telewizyjnych nagonkach nawoływali do zabierania dzieci "niezaradnym" rodzicom na rzecz wspaniałego opiekuńczego państwa. Teraz gdy podobno biednym ludziom dzieci się już nie zabiera-uzasadnijcie przyczynę dla której mam , wespół z innymi podatnikami, utrzymywać takich darmozjadów? (Oczywiście myślę i o innych rzecznikach z rzecznikiem praw obywatelskich na czele)
    doceń 0

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji