Za taką fałdę się kocha

Agata Puścikowska

|

GN 14/2016

publikacja 31.03.2016 00:15

I za taką fałdę skazują na śmierć. Pani Agnieszka po urodzeniu syna Stefana walczy. By żyło się normalniej.

Agnieszka Dudzińska Agnieszka Dudzińska
(na zdjęciu z synem Stefanem) doskonale wie, jak pojawienie się niepełnosprawnego dziecka zmienia życie rodziny. Dlatego działa na rzecz takiej zmiany prawa, by życie takich rodzin było znośniejsze
jakub szymczuk /foto gość

Agnieszka Dudzińska. Mama i żona. Doktor socjologii. Pracownik Instytutu Studiów Politycznych PAN. Kiedy wśród znajomych powiedziała, że jest też lobbystką, ktoś zaoponował: „Nie bierzesz za swoją pracę pieniędzy, to nie jesteś”. – Owszem, pieniędzy nie biorę. Jestem więc lobbystką bez pieniędzy. Liczę na inną nagrodę, nie dziś i nie tutaj. Mam w tym swój prywatny interes. Tak więc jestem społeczną lobbystką, którą interesuje działanie, wpływanie na zmianę prawa, tak by życie rodzin, w których wychowują się dzieci niepełnosprawne, było znośniejsze i normalniejsze. Obecnie sytuacja, w której się znajdujemy, jest niewiarygodna. Przykład? W XXI wieku trudno zapisać dziecko niepełnosprawne do przedszkola. Nie mówiąc już o trudnościach z rehabilitacją, znalezieniem wsparcia dla rodziców, tysiącach problemów, z którymi cały czas trzeba się zmagać. Mijają lata, przychodzą kolejne rządy, a w kwestii wsparcia rodzin dzieci z niepełnosprawnościami prawie nic nie zmienia się na lepsze.

Stefan wspaniały

Pani Agnieszka była już mamą nastoletniej Kaśki i kilkuletniego Staśka, kiedy zdecydowali się z mężem na trzecie dziecko. Pierwsze badania w ciąży i diagnoza: „coś z przeziernością karkową”. Lekarz podczas USG stwierdził: „dzidziuś jest chory”. Padła propozycja amniopunkcji. – Nie zgodziłam się. Wiedziałam, że istnieje ryzyko poronienia. I po co mi ta wiedza? Żeby zaspokoić ciekawość? Przecież dziecka bym nie zabiła... – wspomina. Po jakimś czasie podczas kontrolnego usg okazało się, że serduszko małej córeczki samo przestało bić. Na oddziale po porodzie obok pani Agnieszki (z dzieckiem nie pozwolono jej się pożegnać), leżały „babki dobre rady”. – Pocieszały mnie mniej więcej tak: „Może to i lepiej, że zmarło to pani dziecko? Takie chore by było”...

Dostępna jest część treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.