Nowy numer 43/2020 Archiwum

Nie nerwica, a choroba rzadka

Chorobami rzadkimi nazywamy takie, które występują u jednej na dwa tysiące osób. Chorujący na nie cierpią tak samo jak w przypadku schorzeń uważanych za masowe, ale nie mogą liczyć na pełną refundację leczenia przez NFZ.

Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, jest przekonany, że społeczeństwu, w tym także lekarzom, wciąż jest potrzebna większa wiedza na temat chorób rzadkich. Okazuje się, że lekarze często bagatelizują objawy, z którymi zwracają się do nich pacjenci, a przez to odwlekają postawienie diagnozy. A przecież wczesne rozpoczęcie terapii jest bardzo istotne, bo tylko wtedy pojawia się szansa na poprawę i wydłużenie życia cierpiącego. – Problem ten obrazuje historia jednej z naszych pacjentek, u której przed prawidłowo postawioną diagnozą podejrzewano przedłużające się jesienne przeziębienie, astmę, a nawet nerwicę, na którą zresztą pacjentka dostała leki psychotropowe – opowiada Chrostowski. – Można tylko sobie wyobrażać sytuację, w której realne dolegliwości zostają uznane za objaw somatyczny czegoś, co dzieje się w głowie pacjenta.

Osiem tysięcy chorób

Szymon Chrostowski, absolwent Wydziału Dziennikarstwa Uniwersytetu Warszawskiego, menedżer, sam w młodości pokonał raka i wie, jak trudno walczyć o wyzdrowienie. W 2004 r. wraz z lekarzami z Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie powołał Fundację „Wygrajmy Zdrowie”, a dziś jest prezesem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Od kilku lat zajmuje się działaniami na rzecz upowszechnienia wiedzy i pogłębienia społecznej świadomości w zakresie onkologicznych chorób rzadkich. – Kampaniami takimi jak „Życie to nie statystyka.

Choroby rzadkie osób starszych: mielofibroza” pragniemy zwrócić uwagę zarówno na problem istnienia takich chorób, jak i odnaleźć godne miejsce w społeczeństwie dla pacjentów zmagających się z nimi – wyjaśnia. – Statystycznie każda z chorób rzadkich dotyczy niewielkiej ilości pacjentów. Do tej pory zostało ich opisanych ponad 8 tys., co w skali europejskiej daje ponad 30-milionową grupę osób. Rozwój medycyny pozwala na wykrywanie chorób, których istnienia wcześniej nie potrafiono stwierdzić.

Nie tylko palący

Do najczęściej występujących onkologicznych chorób rzadkich należą: mielofibroza, niedrobnokomórkowy rak płuc ALK(+), chłoniak Hodgkina. – Rak płuc od wielu dekad jest najczęściej występującym nowotworem w wielu krajach świata – mówi Chrostowski. – Dzięki badaniom genetycznym odkryto jego bardzo rzadką odmianę – niedrobnokomórkowego raka płuc z tzw. mutacją ALK (+), oznaczającą uszkodzenie genu regulującego szlak sygnałowy komórek nowotworowych. Z badań przeprowadzonych w Polsce wynika, iż występuje rocznie u 2,5 proc. pacjentów, czyli u 100–160 osób. – Ten rak nie jest związany, jak większość nowotworów płuc, z paleniem tytoniu – podkreśla. – Najczęściej dotyka młodych niepalących mężczyzn. Według brzmiących nieco abstrakcyjnie danych statystycznych, na mielofibrozę zapada od 0,5 do 1 na 100 000 osób. W Polsce na ten rzadki nowotwór krwi cierpi około 1000 chorych. Wywołuje on włóknienie szpiku kostnego i wtórny proces krwiotworzenia, zlokalizowany przede wszystkim w śledzionie czy wątrobie. W wyniku tego następuje powiększenie tych organów i rozwój objawów choroby. Chłoniak Hodgkina, zwany także ziarnicą złośliwą, to nowotwór całego układu chłonnego, zajmujący węzły chłonne i pozawęzłową tkankę limfatyczną. Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów, w 2012 r. w Polsce zapadło na niego 728 osób.

« 1 2 3 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama