Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, jest przekonany, że społeczeństwu, w tym także lekarzom, wciąż jest potrzebna większa wiedza na temat chorób rzadkich. Okazuje się, że lekarze często bagatelizują objawy, z którymi zwracają się do nich pacjenci, a przez to odwlekają postawienie diagnozy. A przecież wczesne rozpoczęcie terapii jest bardzo istotne, bo tylko wtedy pojawia się szansa na poprawę i wydłużenie życia cierpiącego. – Problem ten obrazuje historia jednej z naszych pacjentek, u której przed prawidłowo postawioną diagnozą podejrzewano przedłużające się jesienne przeziębienie, astmę, a nawet nerwicę, na którą zresztą pacjentka dostała leki psychotropowe – opowiada Chrostowski. – Można tylko sobie wyobrażać sytuację, w której realne dolegliwości zostają uznane za objaw somatyczny czegoś, co dzieje się w głowie pacjenta.