Mamie Jasia Wojnara lekarze powiedzieli, że synek po tylu atakach padaczki „prawie nie ma mózgu”. Ale kiedy na przywitanie dotykam jego rączki, unosi główkę, otwiera oczy i widzę, że uśmiecha się jak normalne dziecko.
Coś w nim zaczyna drgać, wczoraj tak się gwałtownie odwrócił, że gdyby nie ja, mógłby spaść – mówi mama, Teresa Wojnar, od trzech lat, czyli od urodzenia Jasia, przez większość czasu pochylona nad jego łóżeczkiem.
Coraz bardziej czuje ciężar ciałka syna w krzyżu, nogach i ramionach, ale codziennie z tą samą ochotą unosi go, przytula, przewija, odsysa wydzielinę z ust i noska, czyści rurkę tracheotomijną, podaje posiłki i leki dojelitowo, pomaga zrobić kupkę, myje, naciera oliwką. Synek urodził się w 32. tygodniu ciąży z powodu odklejenia łożyska
– Poczułam takie bóle, że myślałam, że brzuch mi na pół rozerwie – pamięta. – To był krwotok wewnętrzny.
W drodze do szpitala straciła przytomność. Dopiero po pięciu minutach reanimacji przywrócono Jasia do życia. Rozpoznanie lekarskie było długie i jednoznaczne: dziecięce porażenie mózgowe, spastyczność czterokończynowa z padaczką lekooporną, brak odruchu połykania. Patrzę, jak mała stopka chłopca, do której ma przymocowany badający tętno pulsoksymetr, drży jak listek na wietrze. To wynik skurczów spastycznych mięśni. Mama przytula go mocniej, żeby poczuł się bezpiecznie.
– Kiedy widzę, jak walczy, jak chce żyć, to też chce mi się razem z nim walczyć i żyć – mówi. – Wszystko robię dla niego. Tak jak po porodzie zapomina się o bólu, tak teraz – o zmęczeniu. Może za mało czasu poświęcam córeczkom, ale one to rozumieją i same mi pomagają. Gabrysia chodzi do czwartej klasy, Roksana do zerówki. Właśnie wczoraj Roksana namalowała mamę całą zieloną ze zmęczenia, bo prawie wcale nie sypia.
Wieś Porąbka, gdzie mieszkają w wynajmowanym domu pod lasem, jest położona pod Śnieżnicą, dziś zaciągniętą mgłą. Po drodze z Katowic mijamy Mszanę Dolną, skąd roztacza się widok na majestatyczne jesienne góry. Jaś nie ogląda gór i czerwieniejących od jesieni drzew, ale rodziców, siostry, bliskich, panią doktor i pielęgniarki. Czuje całą ich wiecznie zieloną miłość.
– Czasem myślę, że takie dzieci powinni mieć ludzie, którzy mają dużo pieniędzy, żeby nie musieli nikogo o nic prosić – zamyśla się mama. – Ale z tego bogactwa też często nic dobrego nie wynika.
– Macie tyle miłości, to bogactwo – przerywam jej.
– Dużo się kochamy – Gabrysia uprzedza mamę w odpowiedzi. – Mama, tata, Jaś, Roksana i ja. A miłość to znaczy, że się kogoś nigdy nie opuści. Jak umrzemy, to też go kochamy.
Zdrowy anioł
Nad łóżkiem Jasia wiszą Maryja i Jezus z otwartym sercem – obrazy, które Dariusz i Teresa dostali na ślubie od księdza. Czuwają nad nim oprócz mamy i taty, którzy śpią obok na tapczanie. Dariusz przyjmuje zlecenia na roboty sezonowe, więc rano zrywa się do pracy. To Teresa w dzień i w nocy jest gotowa na każdy ruch synka. Rurka trachoetomijna, którą Jaś ma założoną w tchawicy, sprawia, że nie słychać, jak płacze. Trzeba stale obserwować, czego mu trzeba.
Teresa i Dariusz poznali się w Zakopanem. Ona pracowała w restauracji jako kelnerka, on wpadał coś zjeść po pracy. Ślub wzięli w Jurkowie. A potem przyszły na świat córeczki. Tuż przed urodzeniem Jasia zamieszkali w domu na górce. Dziewczynki muszą teraz schodzić na szkolny autobus kilkanaście minut w dół. Do szpitala w Limanowej w razie wypadku trzeba jechać 45 minut. Kiedy Jaś ma ostry atak padaczki, dzwonią po pogotowie, które pokonuje tę trasę w 20 minut.
– Kto przypuszczał, że będziemy mieć niepełnosprawne dziecko? – zamyśla się Teresa. – Nigdy sobie tego nie wyobrażałam. Zawsze współczułam osobom, które mają takie dzieci. Ale nawet przez myśl mi nie przechodziło, co one czują. Dopiero teraz wiem.
Wyraź swoją opinię
napisz do redakcji:
gosc@gosc.plpodziel się