Pan Jezus miał takiego dzidziusia

Coś w nim zaczyna drgać, wczoraj tak się gwałtownie odwrócił, że gdyby nie ja, mógłby spaść – mówi mama, Teresa Wojnar, od trzech lat, czyli od urodzenia Jasia, przez większość czasu pochylona nad jego łóżeczkiem.

Coraz bardziej czuje ciężar ciałka syna w krzyżu, nogach i ramionach, ale codziennie z tą samą ochotą unosi go, przytula, przewija, odsysa wydzielinę z ust i noska, czyści rurkę tracheotomijną, podaje posiłki i leki dojelitowo, pomaga zrobić kupkę, myje, naciera oliwką. Synek urodził się w 32. tygodniu ciąży z powodu odklejenia łożyska

– Poczułam takie bóle, że myślałam, że brzuch mi na pół rozerwie – pamięta. – To był krwotok wewnętrzny.


W drodze do szpitala straciła przytomność. Dopiero po pięciu minutach reanimacji przywrócono Jasia do życia. Rozpoznanie lekarskie było długie i jednoznaczne: dziecięce porażenie mózgowe, spastyczność czterokończynowa z padaczką lekooporną, brak odruchu połykania. Patrzę, jak mała stopka chłopca, do której ma przymocowany badający tętno pulsoksy­metr, drży jak listek na wietrze. To wynik skurczów spastycznych mięśni. Mama przytula go mocniej, żeby poczuł się bezpiecznie.

– Kiedy widzę, jak walczy, jak chce żyć, to też chce mi się razem z nim walczyć i żyć – mówi. – Wszystko robię dla niego. Tak jak po porodzie zapomina się o bólu, tak teraz – o zmęczeniu. Może za mało czasu poświęcam córeczkom, ale one to rozumieją i same mi pomagają. 
Gabrysia chodzi do czwartej klasy, Roksana do zerówki. Właśnie wczoraj Roksana namalowała mamę całą zieloną ze zmęczenia, bo prawie wcale nie sypia.

Wieś Porąbka, gdzie mieszkają w wynajmowanym domu pod lasem, jest położona pod Śnieżnicą, dziś zaciągniętą mgłą. Po drodze z Katowic mijamy Mszanę Dolną, skąd roztacza się widok na majestatyczne jesienne góry. Jaś nie ogląda gór i czerwieniejących od jesieni drzew, ale rodziców, siostry, bliskich, panią doktor i pielęgniarki. Czuje całą ich wiecznie zieloną miłość.

– Czasem myślę, że takie dzieci powinni mieć ludzie, którzy mają dużo pieniędzy, żeby nie musieli nikogo o nic prosić – zamyśla się mama. – Ale z tego bogactwa też często nic dobrego nie wynika.

– Macie tyle miłości, to bogactwo – przerywam jej.

– Dużo się kochamy – Gabrysia uprzedza mamę w odpowiedzi. – Mama, tata, Jaś, Roksana i ja. A miłość to znaczy, że się kogoś nigdy nie opuści. Jak umrzemy, to też go kochamy. 


Zdrowy anioł 


Nad łóżkiem Jasia wiszą Maryja i Jezus z otwartym sercem – obrazy, które Dariusz i Teresa dostali na ślubie od księdza. Czuwają nad nim oprócz mamy i taty, którzy śpią obok na tapczanie. Dariusz przyjmuje zlecenia na roboty sezonowe, więc rano zrywa się do pracy. To Teresa w dzień i w nocy jest gotowa na każdy ruch synka. Rurka trachoetomijna, którą Jaś ma założoną w tchawicy, sprawia, że nie słychać, jak płacze. Trzeba stale obserwować, czego mu trzeba. 


Teresa i Dariusz poznali się w Zakopanem. Ona pracowała w restauracji jako kelnerka, on wpadał coś zjeść po pracy. Ślub wzięli w Jurkowie. A potem przyszły na świat córeczki. Tuż przed urodzeniem Jasia zamieszkali w domu na górce. Dziewczynki muszą teraz schodzić na szkolny autobus kilkanaście minut w dół. Do szpitala w Limanowej w razie wypadku trzeba jechać 45 minut. Kiedy Jaś ma ostry atak padaczki, dzwonią po pogotowie, które pokonuje tę trasę w 20 minut.

– Kto przypuszczał, że będziemy mieć niepełnosprawne dziecko? – zamyśla się Teresa. – Nigdy sobie tego nie wyobrażałam. Zawsze współczułam osobom, które mają takie dzieci. Ale nawet przez myśl mi nie przechodziło, co one czują. Dopiero teraz wiem.