Komu nie w SMAk refundacja?
Histeria medialna, jaka rozlała się po informacji o wprowadzeniu refundacji leków na rdzeniowy zanik mięśni, przyćmiła fakt, że tysiąc chorych w Polsce zyskało pełny dostęp do nowoczesnego leczenia.
Jesteśmy niezwykle wzruszeni, to przełom. Życie chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni będzie mogło być prawie normalne, a na pewno spokojniejsze! – cieszy się Dorota Raczek z Fundacji SMA. Chodzi o nową listę leków refundowanych, na której znalazły się dwa preparaty stosowane w terapii rdzeniowego zaniku mięśni (Spinal muscular atrophy, SMA). Są nimi Zolgensma oraz Evrysdi (risdiplam). Trzeci z dostępnych na tę chorobę leków, Spinraza (nusinersen), refundowany jest w Polsce od 2019 roku. Jeśli dodać do tego fakt, że od kilku miesięcy wszystkie noworodki objęte są przesiewowymi badaniami w kierunku SMA, Polska stała się jednym z czterech europejskich krajów, który zapewnia najszerszą opiekę chorym z tą wadą. – Już refundacja Spinrazy miała ogromne znaczenie, była jednak grupa pacjentów, która nie mogła jej przyjmować. Teraz każdy chory w Polsce będzie miał zapewnione leczenie, a program badań przesiewowych pozwoli leczyć dzieci przed wystąpieniem u nich objawów choroby – wyjaśnia Dorota Raczek.
Dostępna jest część treści. Chcesz więcej?
Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.
-
Jak to na wojence ładnie. Czy lukrowanie realistycznego obrazu wojny jest receptą na dobre kino? Prawica niezbyt szczelnie cenzurowała scenariusze polskich filmów?
-
Podchody wojenne. Czy Iran szykuje grunt do otwartej konfrontacji z Izraelem? Iran zaatakował Izrael, Izrael odpowiedział atakiem. Taki scenariusz dotąd wydawał się gwarancją pewnego kataklizmu na Bliskim Wschodzie. Tymczasem „rozeszło się po kościach”. Dlaczego najbardziej niebezpieczna w regionie wymiana ognia okazała się – na razie – tylko taktycznym teatrem?
-
„Dignitas infinita” – w połowie drogi Ogłoszona przez watykańską Dykasterię Nauki Wiary deklaracja o godności człowieka Dignitas infinita („Nieskończona godność”) to ważny dokument. I bardzo potrzebny zwłaszcza w kontekście współczesnych form ataku na godność ludzi.
-
1 Bp Artur Ważny nowym biskupem sosnowieckim
-
2 Służba to codzienne obumieranie
-
3 Źródłem światła jest Bóg
-
4 Potężna moc
-
5 Być jak Barnaba
-
6 Tylko Bóg zna całą prawdę o człowieku
-
7 Życie na podglądzie
-
8 Czy chrześcijaństwo przetrwa?
-
9 Wielkie zasługi
-
10 Duchowni szkolą się, jak pomagać osobom w kryzysie samobójczym
-
11 Polska krajem nierówności – to nie daje spokoju
-
12 Prof. Lewicki: Z punktu widzenia Amerykanów zmniejsza się uzasadnienie dla silnego wsparcia finansowego Ukrainy przez USA
-
13 Zapisz się na sympozjum o uwielbieniu!
-
14 Pijane wahadło
-
15 Jak to na wojence ładnie. Czy lukrowanie realistycznego obrazu wojny jest receptą na dobre kino?
