Nowy numer 2/2021 Archiwum

Aż mi się chce go przytulić

– Wystarczy się do Jaśka przytulić, a już nerwy ze mnie uciekają – opowiada Teresa Wojnar. – Mam przy nim takie wyciszenie. I dzięki niemu wiem, co w życiu najważniejsze.

A najważniejsze, żebyśmy byli zdrowi, wzajemnie się rozumieli, mogli na sobie polegać – wylicza. – Wszystko inne to błahostka. Wielu jest nastawionych na zdobywanie pieniędzy, ciągle chcą mieć coś nowego – markowe buty, ciuchy, telefony. Wszystko dla siebie. Nie rozumiem takich zatwardziałych, którzy nie widzą potrzeb drugiego, tylko powtarzają: ja, ja, ja. Oni by mnie zwyzywali za to, co robię.

24 października jej syn Jaś skończył 10 lat, a ona, mimo że czas płynie, zajmuje się nim jak niemowlęciem.

Dziecko

Jaki jest Jasiek? – pytam. – Ciężki – odpowiada. – Waży 34 kilo, mierzy metr czterdzieści, już go sama nie mogę podnieść. Zwykle dźwigamy go z mężem Dariuszem albo z którąś z naszych dwóch córek. Mamy podnośnik do kąpania, ale póki człowiek ma siłę, chce go wziąć na chwilę na kolana. Choćby na ten czas, kiedy odmawiam Różaniec. Kiedy był malutki, to mi leżał tylko na jednej piersi, a teraz, jak wyciąga nogi, to podłogi brakuje. Taki jest długi – kawał chłopa. Był czas, że ważył stale 10 kilo, dlatego cieszę się, że przekroczył tę magiczną liczbę.

Najgorsze jest wracanie do wspomnień. Jasiek przyszedł na świat w 32. tygodniu ciąży, bo odkleiło się łożysko. Zdążyła dojechać do szpitala w Limanowej i tam straciła przytomność. – Macica była zamknięta, w środku krwawienie, Jaś dusił się tą krwią. Kiedy go odratowali, rozpoznanie lekarskie brzmiało: dziecięce porażenie mózgowe, spastyczność czterokończynowa z padaczką lekooporną, brak odruchu połykania.

Po trzech dobach przewieziono go do szpitala w Prokocimiu. Leżał tam pół roku, a ona z mężem odwiedzali go codziennie. – Człowiek ciągle szykował się na pogrzeb – pamięta. Przed wypisem ze szpitala usłyszeli od jednego z lekarzy, że po tylu atakach padaczki synek „prawie nie ma mózgu”. Te ataki miewa do dziś, ale mimo diagnozy coraz widoczniej kontaktuje się z nimi. – Mogłam go oddać do domu opieki. Do tego nakłaniała mnie jedna lekarka, ale druga – dr Bożena Wojtasowa, pediatra i neonatolog, mówiła, że damy radę się nim opiekować i że zawsze będzie nam pomagać. Słowa dotrzymała i do dzisiaj jest na każde nasze zawołanie. Nie mówiła o Jaśku, że jest niepełnosprawny, ale że to dziecko jak wszystkie. Tylko nie będzie umiał mówić, nie będzie mógł sam jeść ani się ubierać.

Towarzyski

Jasiek całym ciałem daje mi znać, że mam być blisko. Bo wszyscy na świecie lubią mieć kogoś blisko siebie i się przytulać. Nie lubi samotności i domaga się, żeby ktoś koło niego był. Im starszy, tym jest bardziej towarzyski. Czuje się lepiej, kiedy ktoś do niego mówi. Kiedy są dwie osoby w pokoju, nasłuchuje, jak rozmawiają, tak jak my teraz. Bardzo się wtedy uspokaja, nawet usypia, a kiedy wychodzą, to natychmiast się budzi. Kiedy mówię do niego, widać, że słyszy, bo reaguje oczami, twarzą, chociaż mi nie odpowie. Muszę się domyślać, czego chce, co mu dolega. Czasem bije wokół pięściami, a dopiero po pewnym czasie okazuje się, że boli go brzuszek albo ma krwawienia do żołądka po lekarstwach. Na co dzień staram się nie myśleć o złych rzeczach, podnoszę głowę i nie narzekam. Co mi da, że będę płakać? Chociaż skłamałabym, nie mówiąc, że sobie czasem wieczorem popłaczę. To mi trochę ulży, nikt przecież nie jest maszyną…

Czasem są łzy, zdenerwowanie, można sobie pokrzyczeć, ale potem to się rozchodzi. Nie żyjemy tak kolorowo, jakby się wydawało, nie jesteśmy najcudowniejszą rodziną. Jak wszyscy mamy chwile złości i kłótni. Moja doba trwa 24 godziny, a czasem i tego mało. To takie moje nieustanne rekolekcje.

– Czuje się Pani zmęczona? – pytam. – Bardzo często, ale wiem, że mam swoje obowiązki, którym muszę podołać. Wydawało się, że będzie nam trudniej. Tak jak po porodzie zapomina się o bólu, tak teraz – o zmęczeniu.

Siostry

Jest wyczulona na każdy ruch syna. Jej mąż ma twardy sen, a na dodatek chrapie. Kiedy zastępował żonę, gdy poszła na operację zastawki serca, nastawiał sobie budzik. Jak ona wstawał o piątej rano, żeby ugotować Jasiowi zupę, przetrzeć ją i podać przed szóstą, a zaraz potem leki. W nocy czuwał do dwunastej, żeby o dwudziestej drugiej podać posiłek, a o północy – leki. Budzik wyrywał go znów ze snu o drugiej. Bo rytm ich dnia wyznacza dojelitowe podawanie synowi posiłków i leków przez tzw. PEG-a. Zwykle to ona zajmuje się karmieniem, podawaniem mu leków, przewijaniem, odsysaniem wydzieliny z ust i noska, czyszczeniem rurki tracheotomijnej, myciem, nacieraniem oliwką. Ale tak samo sprawnie robią to jego tata i siostry.

– Nasze córki to już pannice – Gabrysia ma 17 lat, Roksana 14. Uczą się teraz w domu online, ale jak mają przerwę, przybiegają do Jasia, położą się obok niego, porozmawiają z nim. Często wychodzą do koleżanek, ale wiedzą, że jest podział obowiązków i muszą przy nim czuwać, kiedy mam ważne zajęcia. Są tego nauczone od maleńkości. Jasiek stawia im wymagania. Nie każde dziecko by przy nim zostało – tu rolki, tu rower, tu wyjście… Nie bronię im przyjemności, a one nieraz same pytają, w czym pomóc. Nigdy mi nie powiedziały, że mają Jaśka dość, i mam nadzieję, że to się nigdy nie zdarzy. – A Pani sobie nigdy nie powiedziała „dość”? – Nie! Nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło, że mogę być zła na to, że mam Jaśka. Że mi w czymś przeszkadza.

Szczęśliwy

Teraz, kiedy mieszkamy w swoim domu, czuję się taka szczęśliwa – uśmiecha się. Stowarzyszenie na rzecz Niepełnosprawnych SPES w Katowicach, którego Jasiek jest stypendystą, pomogło im w remoncie. – Jestem spokojniejsza, gdy mam wsparcie stowarzyszenia – mówi. Z Porąbki pod Limanową, gdzie dotąd mieszkali, trudno dostać się do specjalistów, a ono pomagało im w załatwianiu konsultacji i ich dofinansowaniu. – Mieszkając w nowym miejscu, mogę wyjść do ludzi, do sklepu i – najważniejsze – do kościoła. Z sąsiadką zza płotu sobie porozmawiam. Nie miałam większych tęsknot, żeby zdobywać świat. Od zawsze jestem domatorką, choć może przy Jaśku się taka zrobiłam? Ale nie żałuję, że nie podróżuję. Zresztą nie jest tak źle, bo w tym roku pojechaliśmy do mojej siostry, odwiedziliśmy rodzinę. Ale jak z Jaśkiem gdzieś jedziemy, to się robi z tego cała wyprawa. Musimy brać ze sobą cały sprzęt – skrzynkę z tlenem, ssaki, asortyment lekarstw, bo nigdy nic nie wiadomo. Na przykład w piątek był zdrowy, a w sobotę wyskoczyło mu 38 stopni gorączki.

Nad łóżkiem synka wiszą obrazy Matki Bożej i Pana Jezusa, które dostali 26 maja 2008 r., na swoim późnym ślubie, połączonym z chrztem Roksanki. – Każde życie jest cenne, zwłaszcza to chore – mówi Dariusz, który urodził się trzeci spośród 16 rodzeństwa.

– Co bym powiedziała tym, którzy się domagają prawa do zabijania chorych nienarodzonych dzieci? – zamyśla się Teresa. – Nawet gdy dziecko ma ciężką niepełnosprawność, to po urodzeniu może umrzeć śmiercią naturalną, będzie można go pogrzebać jak człowieka. A nie, żeby go jakaś maszyna wessała jak w odkurzacz i pokroiła na kawałki, jak widziałam to w filmie „Nieplanowane”. Nieraz tłumaczyłam moim córkom, że zdarza się, że lekarz uzna, że dziecko jest chore, a okazuje się, że tak nie jest. Mówię im, że najważniejsze, żeby być w zgodzie z sumieniem i patrzeć sobie bez wstydu w twarz w lustrze.

– Często Pani mówi Jasiowi, że go kocha? – dopytuję. – Bardzo często mu to mówimy, a ja to już w ogóle… On ma takie pulchne policzki, aż mi się chce go całować. I czasem bardzo mocno go całuję. Jak to matka… A on się cieszy i wzrusza. Kiedy widzę, jak jego koledzy skaczą, biegają, myślę, jakby sobie mój Jasiek poskakał. Ale jak go poprzytulam i widzę, jak się śmieje, to wiem, że też jest szczęśliwy.•

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Barbara Gruszka-Zych

od ponad 30 lat dziennikarka „Gościa Niedzielnego”, poetka. Wydała ponad dwadzieścia tomików wierszy. Ostatnio „Nie chciałam ci tego mówić” (2019). Jej zbiorek „Szara jak wróbel” (2012), wybitny krytyk Tomasz Burek umieścił wśród dziesięciu najważniejszych książek, które ukazały się w Polsce po 1989. Opublikowała też zbiory reportaży „Mało obstawiony święty. Cztery reportaże z Bratem Albertem w tle”, „Zapisz jako…”, oraz książki wspomnieniowe: „Mój poeta” o Czesławie Miłoszu, „Takie piękne życie. Portret Wojciecha Kilara” a także wywiad-rzekę „Życie rodzinne Zanussich. Rozmowy z Elżbietą i Krzysztofem”. Laureatka wielu prestiżowych nagród za wywiady i reportaże, m.innymi nagrody Stowarzyszenia Dziennikarzy Polskich w dziedzinie kultury im. M. Łukasiewicza (2012) za rozmowę z Wojciechem Kilarem.

Kontakt:
barbara.gruszka@gosc.pl
Więcej artykułów Barbary Gruszki-Zych

 

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zobacz także