Nowy numer 42/2019 Archiwum

Gdy rani poduszka

Życie chorych na EB to nieustanne cierpienie. Od lipca jest jeszcze gorzej...

Nazywają ich motylkami, bo są tak delikatne jak motylki. Dotkniesz, i po delikatnych skrzydełkach...

Jednak motyl nie potrzebuje specjalistycznego traktowania, ton opatrunków i leków. I nie walczy o każdy dzień z nieprawdopodobnym bólem. Chorzy na Epidermolysis Bullosa (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to w Polsce grupa maksymalnie 400 osób. Większość chorych to dzieci. Ich cierpienia nie daje się policzyć czy przeliczyć. To bardzo rzadka choroba genetyczna, charakteryzująca się ciągłym powstawaniem pęcherzy na całym ciele, również wewnątrz ciała. A bolące rany tworzą się samoistnie lub po niewielkim urazie mechanicznym...

Czy można im pomóc? Leku, niestety, nie ma. Ale można pomóc zachowawczo: dostępnymi i najlepszej jakości opatrunkami. Niestety, te opatrunki od 1 lipca bardzo podrożały. Co więc dalej z losem motylków?

Krzyś – dzielny motylek

Krzyś Czupryn ma cztery latka. Gdy się urodził, dokładnie w Dzień Matki, od razu było widać, że coś jest nie w porządku. – Po porodzie okazało się, że synek ma uszkodzone nóżki, rączki, pojawiła się krew na buzi. Szybko zauważyliśmy też drobne pęcherze, które następnie zrywały się i pojawiały się rany otwarte – opowiada mama chłopca, Agnieszka. – Lekarze nie wiedzieli, o co chodzi, więc syn został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam od razu podejrzewano EB – pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Wstępne rozpoznanie potwierdziły badania genetyczne.

A potem trzeba było wrócić do domu i rozpocząć nierówną walkę z wciąż tworzącymi się ranami. Bo Krzyś, prześliczny, wesoły chłopiec, z uroczymi niebieskimi oczami, ma najostrzejszą postać choroby...

– To był koniec normalności – mówi szczerze pani Agnieszka. – Nasz starszy syn, wówczas czterolatek, musiał się przyzwyczaić, że nie może Krzysia dotykać, głaskać, bo go uszkodzi. My, rodzice, musieliśmy uczyć się brać synka na ręce tak delikatnie jak motylka właśnie, żeby nie urazić wciąż niegojącej się skóry. Jego potrafi zranić... delikatna poduszka.

Kiedyś zmiana opatrunków potrzebna była raz dziennie. Teraz konieczna jest dwa razy dziennie. Więc poranek i wieczór wiążą się z wielkim płaczem...

– Krzyś sinieje z bólu, bardzo cierpi. W Polsce, tak jak np. w USA, nie stosuje się morfiny w tej chorobie, więc podajemy jedynie delikatne środki przeciwbólowe. Najtrudniejsze dla mnie jest, kiedy pyta: „Mama, kocham cię, dlaczego mi to robisz?”, gdy przekłuwam te pęcherze, nawet w buzi. Lub pyta: „Dlaczego jestem chory?” – opowiada matka. – Tłumaczymy mu, pocieszamy go. Jest bardzo dzielny, ale te pytania, mimo wieku, pojawiają się coraz częściej... Na szczęście, gdy kończy się zabieg, Krzyś zapomina o cierpieniu i jest radosnym, szczęśliwym dzieckiem. Bawi się jak wszyscy chłopcy w jego wieku i mimo pozawijanych w odpowiedni sposób rączek potrafi bardzo wiele.

Z tymi rączkami i bandażami jest tak, że jeśli dłonie nie będą odpowiednio zabezpieczone, rany spowodują zwłóknienie stawów i przykurcze, a rączka może przestać się otwierać. Zamknięta w piąstkę oznacza natomiast całkowitą niepełnosprawność. Aby do tego nie doszło, każdy paluszek musi być owinięty oddzielnie najlepszej jakości opatrunkiem.

– Takie opatrunki, wbrew temu, co się niektórym wydaje, nie mają zamienników i tańszych odpowiedników. Te „tańsze odpowiedniki” powodują jeszcze większy ból i nie można dobrze owinąć palców. Dziecko ma coś w rodzaju grubej rękawicy na dłoni, którą nie może się bawić i niczego dotykać. W końcu stanie się niepełnosprawne i w przyszłości będzie wymagało całkowitej opieki. Naprawdę tego chcemy? Niestety, od 1 lipca dobre środki opatrunkowe, których używaliśmy, bardzo podrożały – mówi smutno pani Agnieszka. – Miesięczny koszt w naszym przypadku to od lipca w sumie ponad 6 tys. zł. W czerwcu płaciliśmy za te same opatrunki 4 tys. złotych.

Do tych wydatków trzeba doliczyć igły, gaziki, sól fizjologiczną, bandaże, środki aseptyczne, witaminy, maści, żywienie wysokoenergetyczne. – A to dodatkowe 2 tys. złotych. Ja nie mogę pracować zawodowo, muszę non stop zajmować się Krzysiem. Jestem z nim na okrągło. Mąż zresztą również musi być zaangażowany w opiekę nad nim. Sama nie dałabym rady... – mówi matka. – Staramy się, miesiąc w miesiąc, bazując na pomocy dobrych ludzi, zbierać odpowiednie fundusze, by nasze dziecko jak najmniej cierpiało. Jednak do tej pory ledwie co udawało się zebrać wystarczającą sumę. Co będzie teraz, gdy opatrunki zdrożały? Sprzedaję rękodzieło, które oczywiście robię po nocach, gdy mały śpi. Ale czy to wystarczy?

Co z motylkami?

Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska jest genetykiem i mamą dziecka chorego na EB. Działa też w Fundacji EB Polska, skupiającej dorosłych chorych i rodziców chorych dzieci.

– Od 1 lipca działa nowa lista refundacyjna. Dla naszych chorych oznacza to, że będą płacić dużo więcej niż dotychczas, bo podrożały właśnie opatrunki używane przez naszych podopiecznych. Z naszych szacunków wynika, że koszty dla jednego chorego wzrosną od 2 do 3 tys. miesięcznie – tłumaczy Sobczyńska-Tomaszewska. – Ministerstwo Zdrowia, niestety, nie konsultowało tego z nami, a chociaż po ogłoszeniu propozycji nowej listy refundacyjnej, zgodnie z przepisami prawa, zgłosiliśmy uwagi, to nie otrzymaliśmy odpowiedzi.

W fundacji działają rodzice, ale też specjaliści, którzy skupiają się na pomocy medycznej dla dzieci i pacjentów dorosłych. – Gdy rodzi się dziecko z podejrzeniem EB, lekarze kontaktują się z nami, a my natychmiast wysyłamy paczkę opatrunków odpowiednich dla noworodków. Potem, jeśli rodzina sobie życzy, opiekujemy się nią – opowiada genetyk. – Chcielibyśmy, by ministerstwo poważnie traktowało nasze środowisko, bo my na co dzień pomagamy motylkom i wiemy, jakie są ich potrzeby. Nasi podopieczni zgromadzili zapasy opatrunków. Maksymalnie na trzy miesiące. Jednak jest lato i te zapasy szybko się skończą. Co wtedy? Naprawdę można skazywać tak głęboko cierpiące dzieci i dorosłych na jeszcze większe cierpienie?

Chorzy na EB napisali petycję do Ministerstwa Zdrowia, by wyodrębniło EB z grupy „przewlekłe owrzodzenia”, dzięki czemu dopłaty pacjentów do opatrunków nie będą rosły tak dramatycznie. „Opatrunki to dla nas druga skóra! Każda czynność, chodzenie, jedzenie to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem. EB jest najboleśniejszą chorobą na świecie. Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. (...) Nie możemy narażać dzieci i samych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorym” – piszą dotknięci tą chorobą i dodają: „W EB nie możemy stosować wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, bo zawierają zbyt mocny klej, który zrywa skórę”. Petycję w obronie motylków można podpisywać na stronie Citizen.go.

Co na to ministerstwo?

Zadaliśmy pytania ministrowi zdrowia o przyszłość refundacji opatrunków najlepszych dla chorych na EB. Zadaliśmy też pytanie, dlaczego ministerstwo nie uwzględniło próśb chorych o potraktowanie ich przypadku oddzielnie. Otrzymaliśmy odpowiedź, że planowane jest spotkanie z przedstawicielami stowarzyszeń opiekujących się osobami z EB. I że ministerstwu bardzo na dobru motylków zależy. O zakończeniu sprawy i efekcie rozmów z resortem zdrowia będziemy informować.•

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Komentowanie dostępne jest tylko dla .

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama

Sponsorowane

Https://Www.AUTOdoc.PL