Nowy numer 29/2019 Archiwum

Za taką fałdę się kocha

I za taką fałdę skazują na śmierć. Pani Agnieszka po urodzeniu syna Stefana walczy. By żyło się normalniej.

Pani Agnieszka urodziła. Zabrali małego na ważenie i mierzenie. Mąż poszedł za synem. Wrócił. Pani Agnieszka spytała: – I co? Wszystko w porządku? – 10 punktów w skali Apgar. – A ma? – ...Ma. Ta wiadomość była wtedy straszna. – Świat mi runął. Teraz tamten mój strach trochę mnie śmieszy. Ale dzięki tamtym uczuciom doskonale rozumiem, czego się boją rodzice, i wiem, jak im pomóc. Początki z dzieckiem z ZD łatwe nie były. – Działałam trochę mechanicznie: tysiąc badań, rehabilitacje, wszelkie działania usprawniające. Żebym „nic sobie nie musiała potem wypominać”. I gdzieś w tym wszystkim zabrakło matczynego ciepła. Refleksja przyszła nagle, trochę jak objawienie: „Czy ty, Stefan, jesteś winien? Niczemu nie jesteś winien”. Powoli stres i smutek zamieniały się w spokój i... radość. – Całowałam ten jego kark z fałdą nieco grubszą od innych dzieci. I tak sobie myślałam: za tę fałdę wylatuje się z tego świata... Pojawienie się w rodzinie chorego dziecka zmienia wszystkie priorytety. – Ale ta zmiana, chcąc nie chcąc, uszlachetnia. Pokazuje, co jest ważne. U mnie cała rodzina inteligentów – zakochanych w nauce i rozumie. A tu? Przychodzi Stefan mniej rozumujący, za to pełen dobrych emocji, ciepły i ufny. I wszyscy się w nim zakochujemy.. Gdy rodzi się dziecko z ZD, dobrze, jeśli trafi się sensowny lekarz, jeszcze w szpitalu delikatnie poinformuje, a potem pokieruje.

Do jakich specjalistów trzeba się udać, kiedy i co jest w najbliższym czasie najistotniejsze. – Gorzej, jeśli trafi się na mniej empatycznego lekarza... A tak bywa – mówi pani Agnieszka. – Na szczęście w większości szpitali na oddziałach są dostępne broszury Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, które są przewodnikiem dla rodziców dzieci z ZD. Stefan rósł, wciąż stymulowany i rehabilitowany. – Wszelka sensowna rehabilitacja jest oczywiście płatna. Musieliśmy sprzedać samochód, by wspomagać synka. Ale warto było. Stefan nauczył się pięknie czworakować, potem wreszcie chodzić. Miał dwa latka, gdy neurologopeda zalecił przedszkole i integrację z rówieśnikami. I pojawiły się schody... – Integracyjne przedszkola nie miały miejsc, prywatne nie chciały „takiego” dziecka. Najpierw więc poszedł do żłobka, takiego zwykłego, osiedlowego. Poszedł jak w dym! Tam były świetne panie, które chciały z nim pracować, nie bały się. Nauczyły go żuć, ubierać się. Potem poszedł do przedszkola, gdzie też świetnie funkcjonował. Obecnie Stefan chodzi do szkoły po drugiej stronie ulicy. Do klasy specjalnej w zwykłej szkole. – Natomiast ja wszystkie trudne doświadczenia związane z drogą syna do normalności wykorzystuję w pracy społecznej. Jedna nasza łza przekuta w konkretne działanie to mniej łez innych rodziców. Co w polskim systemie opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi wymaga zmiany?

« 1 2 3 4 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

  • mee...
    23.09.2018 16:17
    Dlaczego tu jedni moga pisac o sobie, a drudzy nie? ...a moze chodzi wam o to, ze wspomienia musza byc smutne - jak wy to nazywacie...musza byc krzyzem, a nie radoscia Zmarwywstania...i koniecznie musi to byc ktos z pis, z wladzy...
    doceń 1
  • gość
    23.09.2018 16:19
    Nie rozumiem, dlaczego kobiety wstydzą się pokazać w bieliźnie (i słusznie), a nie wstydzą się pokazywać na plaży, mając na sobie jeszcze mniej...
    doceń 1
  • mee...
    23.09.2018 17:22
    ...moze dlatego, ze nie dla psa kielbasa?
    doceń 0
  • ART
    24.09.2018 11:05
    Po co w "demokratycznych" pono państwach są tacy rzecznicy za grube pieniądze podatników? Przecież tak wszystko konstytucja ma rozwiązywać: trójpodział władzy, "niezależne" sądownictwo i takie tam bajerki... Co w praktyce może taka/i rzecznik jak i tak o wzystkim decydują np, sądy? Nie tak dawno kojarzyłem tych specy od dzieci jako takich co w telewizyjnych nagonkach nawoływali do zabierania dzieci "niezaradnym" rodzicom na rzecz wspaniałego opiekuńczego państwa. Teraz gdy podobno biednym ludziom dzieci się już nie zabiera-uzasadnijcie przyczynę dla której mam , wespół z innymi podatnikami, utrzymywać takich darmozjadów? (Oczywiście myślę i o innych rzecznikach z rzecznikiem praw obywatelskich na czele)
    doceń 0

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji