Nowy numer 29/2021 Archiwum

Dar

Od lekarzy usłyszeli, że taka sytuacja jak u nich zdarza się raz na 900 tys. narodzin. Ania i Piotr Zworscy przerobili ze swoją córką chyba wszystkie powikłania wymienione w podręczniku o wcześniakach. Opowiadają, jak jej choroba i cierpienie zmieniły ich małżeństwo.

Potrzeba i pomoc

Poprosiłem ich, aby podsumowali ostatnie swoje miesiące i wymienili, czego Zuzia potrzebuje na co dzień i jakiej kwoty na to potrzeba. A także w czym konkretnie mogą otrzymać i otrzymują pomoc od państwa. Reagują niechętnie, bo nie chcą, by wyglądało na to, że się skarżą. Powołuję się na przykład rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy przed Wielkanocą zamieszkali w Sejmie, oskarżani przez niektórych o roszczeniowość i kłótliwość.

– Trzeba wiedzieć, jak wygląda życie takich rodziców, żeby móc chociaż trochę ich zrozumieć – mówi Piotr.

On zarabia, Ania zrezygnowała z pracy, nawet w małym wymiarze. Zuzia przede wszystkim potrzebowała jej obecności. Ale musiała też przynieść świadectwo pracy, żeby otrzymać dla córki jakąkolwiek pomoc finansową. To kwota 820 zł plus 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Zuzia jest też w programie prowadzonym przez NFZ, związanym z żywieniem przez gastrostomię. Fundusz założył, że takie dzieci są bezproblemowe. I tak dziewczynce przysługuje miesięcznie 50 strzykawek do karmienia i 100 gazików zwykłych. Mama tłumaczy jednak, że miejsce, w którym jest rurka, zwłaszcza, jeśli coś się dzieje, a u Zuzi dzieje się często, trzeba czyścić gazikami jałowymi. Miesięcznie to koszt 150 zł. Do tego opatrunki piankowe. NFZ przewidział jeden na siedem dni. W konsekwencji Zworscy muszą na własną rękę ściągać je z Irlandii albo z Niemiec. Jeden kosztuje 14 zł. Jeśli są kłopoty, potrzebują ich sześć na dobę. Oprócz tego maści, które również są specjalnie sprowadzane. Jedna tubka po 70 zł. Miesięcznie takich tubek trzeba kilka. No i oczywiście leki, które Zuzia musi brać na stałe. Część jest refundowana, a część nie.

– Któregoś razu przeżyłam szok w aptece. Nie wiedziałam, że z nowym rokiem zmienia się lista leków refundowanych. Za lek przeciwpadaczkowy, który Zuzia bierze na stałe, płaciłam 3,40 zł, a pani mówi mi 140 zł. Nogi się pode mną ugięły, ale myślałem, że się pomyliła albo jest błąd na recepcie – opowiada Ania. – Okazało się, że ten lek jest teraz refundowany tylko dla dzieci, dla których jest to jedyny środek. Nasza Zuzia ma padaczkę lekooporną i musi mieć dwa połączone. Refundacja się jej nie należy, bo ma tak jakby jeszcze jeden lek w zapasie. Ale jeden bez drugiego nie zadziała – tłumaczy mama dziewczynki.

W sumie przez pięć miesięcy Zworscy tylko w aptece zostawiali ponad 11 tys. zł. Do tego dochodzą koszty opiekunki i rehabilitacji. Godzinne ćwiczenia od poniedziałku do piątku. Pięć razy 100 zł. To tylko najważniejsze wydatki, które co miesiąc są żelaznym punktem budżetu. Poza tym musieli kupić specjalny wózek dla małej. Jego koszt to 12 tys. zł. NFZ dołożył nieco ponad tysiąc. I pionizator, w którym Zuzia musi stawać, żeby nie wysiadło jej serce. Kosztował 13 tys. zł. Żeby go kupić, sprzedali samochód. NFZ kiedyś dopłacał do niego 3 tys. zł. Niedawno zmniejszył tę kwotę o tysiąc.

– Teraz musimy się wytłumaczyć, skąd mamy pieniądze, bo ludzie pomyślą, że nie wiadomo ile zarabiam – śmieje się Piotr. – Wszystko opiera się na wspólnych siłach. Na każdy taki zakup składają się ogromna dla nas pomoc fundacji i organizacji pozarządowych, wsparcie bliskich, dodatek z NFZ i nasz wkład. Sami nie dalibyśmy rady – mówi.

« 1 2 3 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama