Do tej pani nie podchodź!

To nie jest choroba od niemycia się, jak twierdzą czasem ci, którzy spotykają chorych na łuszczycę. Wręcz przeciwnie – pacjenci muszą poświęcać swojemu ciału kilka godzin dziennie. To jednak nie wystarcza. Ta nieuleczalna choroba niszczy ich relacje, powoduje rozpad małżeństw albo depresję, ale nie to jest najgorsze. Chorzy muszą codziennie walczyć o akceptację siebie i wiarę, że są pełnowartościowymi ludźmi. Nie wszystkim się to udaje.

Wykluczeni

Łuszczyca dotyka ludzi w różnym wieku, najczęściej pomiędzy 20. a 30. rokiem życia, w równym stopniu kobiety i mężczyzn. Ludzie się ich boją, choć nie jest to choroba zakaźna. Renata Sapała miała 13 lat, gdy zachorowała. Kiedy pojawiły się pierwsze objawy – krostkowe wysypy na skórze, była przekonana, że to w związku z okresem dojrzewania. Potem jednak okazało się, że sprawa jest poważniejsza. – Na początku myślałam, że wysypka zejdzie, ale nie schodziła. Poszłam do lekarza i usłyszałam diagnozę. Łudziłam się, że to choroba tylko na chwilę. Teraz już wiem, że nigdy nie zniknie – mówi ze smutkiem. Pacjenci każdego dnia stykają się z niezrozumieniem i wykluczeniem społecznym. Dla pani Renaty największym problemem jest zdobycie stałego zatrudnienia. – W pracy nikt mi nie mówi, że choroba jest powodem rozstania, ale zazwyczaj kończy się umowa i pracodawca jej nie przedłuża. Jestem czwarty miesiąc w kolejnej już, nowej pracy. Szefowa bardzo mnie wspiera, bo jej mama też ma łuszczycę. Teraz jestem na zwolnieniu, bo mam taki wysyp, że wszystko mnie pali i boli. Nie mogę stać w pracy tyle godzin bez natłuszczania skóry. Nie wytrzymałabym tego – mówi. Pani Jadwiga jest chora od 50 lat. Mówi o łuszczycy: „moja przyjaciółka”. – To towarzyszka na całe życie. Jeśli się o nią nie dba, to ona wejdzie na czubek nosa – wyjaśnia. – My się bardzo skutecznie umiemy ukrywać. Potrafimy się tak ubrać, żeby po nas nie było niczego widać. Nie korzystamy z basenów, bo to odrażające dla tych, którzy się kąpią. Nad morze też nie jeździmy. Ja chodzę czasem na działkę i tam, w krzakach, się opalam – mówi. Przyznaje, że kontakt z ludźmi jest dla niej trudny, bo boi się odrzucenia. – Jak jeszcze pracowałam, to byłam raz w delegacji. Pojechałyśmy z koleżankami na targi do Poznania. Zazwyczaj było tak, że spałyśmy osobno. Ten jeden raz trzeba było spać w jednym pokoju. Poszłam wziąć prysznic, ale nie zamknęłam drzwi od łazienki. Zapomniałam. Koleżanka coś chciała wziąć, więc weszła na chwilę i mnie zobaczyła. Potem ich zachowanie było okropne. Nie spytały, co mi jest. Komentowały tylko to między sobą. Żadna z nich nie chciała usiąść na moim łóżku – wspomina z żalem. – Spotykam się z różnymi reakcjami. Ludzie nie znają tej choroby. Wiem, że trzeba zwiększać świadomość, ale nie będę szła ulicą i krzyczała, że jestem chora na łuszczycę i to nie jest zaraźliwe. To nie pomoże. Są w moim otoczeniu osoby, które mnie znają długo, ale nie wiedzą, że jestem chora – wyjaśnia R. Sapała.