Nowy numer 47/2020 Archiwum

Chore baby

Prawdopodobieństwo wystąpienia choroby ultrarzadkiej jest mniejsze niż skreślenie szóstki w totka. Wybrańcy losu...

Styczeń 2010. Mejl był dziwny: spotkanie w szpitalu, jakieś choroby, obrona, walka. Mejla wysłała Dorota Kołodziejska. Dziennikarka. Zajmowała się kulturą, czy też – Kulturą. Żadnego tam reklamowania twórczości przez wielkie Tfu. Więc skąd u niej tematyka chorobowa? „Trzeba tam być i pomóc, choćby samą obecnością. To są ludzie wyjątkowi, a zabiera im się najlepszy sposób leczenia: z jedyną taką lekarką” – brzmiała mniej więcej mejlowo Dorota. „Przyjedziemy z całej Polski i będziemy walczyć: pompestycy, krabiki i inni”. Niezła armia.

Armia z dużymi głowami
Armia tłoczy się w hallu międzyleskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Pospolite ruszenie bardziej: na rumakach – wózkach z wielkimi kołami, i z białą bronią w formie białych kul. Dorota biega między rycerzykami: dziećmi z ciut za dużymi główkami, ich matkami i ojcami. Dziewczynkom matki powiązały proporce z kokard. I tylko paru rycerzom siwy włos przebłyskuje na skroni. Bo choroby rzadkie tak właśnie mają: przychodzą wraz z dzieciństwem i odchodzą wraz z młodym rycerzem. Siwizna nie ma szans. Dorota przedstawia: ta mała dziewczynka, którą podtrzymuje tata, jechała nocą 7 godzin. Jej mama mówi, że pewnie z siedem lat jej zostało. A ten kilkunastoletni chłopak (mukopolisacharydoza typ VI) przybył z odsieczą z północy Polski. Jest bardzo silny: skończył szkołę mimo słabych mięśni, bólu, ciągłej walki o (w miarę poprawne) chodzenie.

Przez rycerski tłumek przebija się niska kobieta w średnim wieku. Widać, że dowódca. Daje znak do ataku. Jadą więc na szpital w marszowym rytmie wózki, drepczą jak mogą chore nogi, kiwają się duże głowy. A Dorota szepcze, że to pani Teresa Matulka: ojciec i matka Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharozę i Choroby Rzadkie. I że to między innymi dzięki pani Teresie ona sama... żyje.
Do sali, w której rycerze rozbili obóz, wchodzi pan w garniturze. Mówi, że się nikomu krzywda nie dzieje, że nie tylko jedna profesor Tylki na świecie. Z tłumku pomruki: „Jedna! Zajęła się trzydzieści lat temu naszymi »Maszkaronami« – tak o nich wtedy mówili”...

Dorota szepcze, że profesor Tylki-Szymańska to światowej sławy lekarz, który chorobami rzadkimi zajmuje się całe zawodowe życie. Spojrzy na pacjenta, na tak czy siak zrośnięte brewki, inną budowę czaszki, wykoślawione nogi, i prawie od razu wie, co to. I co poradzić zrozpaczonym rodzicom Choć na choroby rzadkie i ultrarzadkie to poradzić wiele się nie da: na większość z nich leków nie wynaleziono. A teraz, właściwie nie wiedzieć czemu, chcą panią profesor od pacjentów odsunąć... Ktoś z tłumku, konspiracyjnym szeptem: „Jak pieniędzy na nasze dzieci nie było, to się nami tylko prof. Tylki zajmowała. A gdy dotacje się znalazły, to się nagle wielu zainteresowało!”. I jeszcze ktoś: „A co oni o naszych dzieciach wiedzą? Znają je? Ona zna wszystkie, po imieniu, od narodzin do...”.

« 1 2 3 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama