Śpieszmy się przytulić

Nie zostać samemu

Kiedy postawiono diagnozę Aleksandra Rupocińska – dzięki informacjom lekarki prowadzącej ciążę oraz internetowym poszukiwaniom – trafiła na trop warszawskiego, a potem Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Rozmowa z jego kierownikiem, dr. Krzysztofem Szmydem, wiele wyjaśniła. – Na pewno bardzo ważne jest na tym etapie wsparcie psychiczne, duchowe – podkreśla. – To szczególne doświadczenie być w ciąży z dzieckiem, z którym trzeba się będzie wkrótce pożegnać... Chodzi się na wizyty, robi badania, ale nad tym wszystkim majaczy „widmo śmierci”. Zwykle na narodziny patrzy się jak na początek drogi życia. A w naszym przypadku poród radykalnie zbliżał córeczkę do śmierci. Póki była w brzuchu, moje serce ją „obsługiwało”, była bezpieczna. Wiedzieliśmy jednak, że na zewnątrz jej serduszko nie da rady...

Małżonkowie tłumaczą, że byłoby wspaniale, gdyby lekarz przekazujący rodzicom wiadomość o poważnym schorzeniu dziecka standardowo informował o możliwości skorzystania z opieki hospicjum perinatalnego. Dziś człowiek otwiera kopertę z wynikiem badania genetycznego, czyta, że dziecko urodzi się (jeśli nie umrze wcześniej) z wadą śmiertelną i… zostaje z tym sam. Dla uściślenia trzeba dodać, że na kartce z wynikiem badań państwo Rupocińscy znaleźli informację, że mogą skorzystać z bezpłatnej pomocy psychologicznej lub lekarskiej w przychodni Towarzystwa Rozwoju Rodziny. Tyle że – jak można przeczytać na stronie internetowej towarzystwa – jest ono członkiem International Planned Parenthood Federation – organizacji propagującej m.in. dostęp do aborcji. Pomoc ze strony takiej instytucji nie budziła zaufania. O wiele cenniejsza byłaby dla nich informacja o perinatalnej opiece hospicyjnej. – Ważne jest i to, że dzięki hospicjum można poznać ludzi, którzy zmagają się z podobnymi sytuacjami – dodają. – Widzi się, jak sobie radzą, jak funkcjonują, opiekując się ciężko chorym dzieckiem. Człowiek myśli: oni mogą, to i ja dam radę.

Miłość skondensowana

Dylematy związane z określeniem granic uporczywej terapii pomógł małżonkom rozwikłać ks. Tomasz Filinowicz, kapelan Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Skontaktował ich z teologiem moralistą – kapłanem, który przybliżył im szczegóły dotyczące bioetycznych zagadnień. – Wiedzieliśmy, że przy porodzie naszej córeczki lekarze od nas, rodziców, mogą domagać się szybkiej decyzji co do podjęcia, lub nie, określonych działań medycznych – mówi M. Rupociński. – Człowiek niebędący lekarzem, zapytany np., czy intubować dziecko, nie wie często, jakie to niesie ze sobą konsekwencje i skutki prawne (nie można raz zaczętej intubacji przerwać, wiąże się to często z cierpieniem pacjenta). Chcieliśmy być przygotowani na takie sytuacje, mieć je przemyślane.