Bóg milczy jak w Ogrójcu

Ma150 cm wzrostu i waży 34 kg. – Odkąd pamiętam, zawsze wśród rówieśników byłem najmniejszy i najszczuplejszy – mówi, dodając, że od najmłodszych lat odczuwał bóle brzucha, słabo przybierał na wadze, przeziębiał się i zapadał na różne infekcje. – Moje życie to jedno wielkie cierpienie – powtarza. – Pomimo tylu przeżyć nie poddaję się. Przeszedłem wiele. Marzę, modlę się i proszę Boga o cud.

Weź się w garść

Do szkoły podstawowej Tomasz Nadolski poszedł wraz ze swoimi rówieśnikami. – Już wtedy znacznie różniłem się od koleżanek i kolegów – opowiada. Wspomina, jak na zajęciach wychowania fizycznego płakał, bo ból nie pozwalał mu ćwiczyć.

– Bolały mnie stopy, dłonie, brzuch. Wszystko nasilało się po jedzeniu. Wówczas dostawałem gorączki, traciłem przytomność – mówi. Pomimo wielu nieobecności w szkole ukończył podstawówkę z dobrymi wynikami. Z każdym dniem jednak jego stan się pogarszał, a lekarze nie potrafili postawić właściwej diagnozy. – Niektórzy mówili, że udaję. Twierdzili, że mam anoreksję, i wysyłali do psychiatry – Tomek nie ukrywa żalu. Największa waga, jaką osiągnął na żywieniu doustnym, to 20 kg. – Zawsze byłem sam, bo gdy moi koledzy biegali po boisku z piłką, siedziałem w domu i płakałem – wspomina. W gimnazjum coraz rzadziej pojawiał się na zajęciach. – Dojeżdżałem do szkoły autobusem i nie miałem siły dojść na przystanek. Wiele razy zatrzymywałem się w połowie drogi i nie mogłem ruszyć nogą. Widziałem autobus – odjeżdżał, a ja stałem i płakałem – wspomina. W 2007 r. trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. – Jechałem tam z nadzieją, że mi pomogą. Modliłem się i dziękowałem Bogu, że mam możliwość być leczony. Niestety, zbagatelizowano mój przypadek i po trzech dniach wypisano do domu, wyznaczając termin wizyty za pół roku. Kiedy wróciłem po sześciu miesiącach, lekarze patrzyli na mnie z przerażeniem. Robiono różne badania, ale wciąż był problem z właściwą diagnozą. Leczono mnie w ciemno – opowiada. Po kilku miesiącach ponownie wrócił do domu. Minął rok, kiedy trafił do centrum po raz trzeci. Przy przyjęciu lekarka powiedziała: „Nic nie możesz jeść. Twoje jelita przestały pracować”. Założono mu cewnik do karmienia pozajelitowego i od tego momentu do dnia dzisiejszego przez 20 godzin dziennie jest podłączony do kroplówki, która stanowi dla niego jedyne źródło pożywienia. Był rok 2009 r. Pewnego dnia przyszedł do niego młody lekarz – stażysta. Zapytał o objawy choroby, zlecił badanie krwi i po jakimś czasie stwierdził, że jest to ogromnie rzadka choroba Fabry’ego. To zaburzenie dziedziczne, spowodowane brakiem w organizmie bardzo ważnego enzymu, którego zadaniem jest rozkładanie szkodliwych substancji i usuwanie ich z organizmu. – Mam ogromny żal do lekarzy, że tyle lat nie potrafili rozpoznać, co mi dolega, i eksperymentowali na mnie – opowiada Tomek. – Wiele razy przychodzili i mówili: „Chłopie, weź się w garść, nie udawaj”.