Kiedy Pawełek wróci

Koszty

– Jak miał pół roku, to – jak się to mówi – „żur sam jadł” – opowiada ojciec. Teraz jest karmiony dojelitowo. Odżywkami, ale też zupkami z kury, królika, które mama przeciera. Oddycha wspomagany tlenoterapią przez rurkę tracheotomijną. Mama odsysa mu z niej śluz po 200 razy dziennie. – Kiedy zaczyna mu bulgotać w krtani, trzeba użyć ssaka – mówi. W szpitalu zamykała oczy, gdy mu to robili. – Potem to przyszło samo z siebie, nie musiałam się uczyć. Zwykle wstaje o 8 rano i zaczyna obmywanie synka, zmienianie pampersów, podawanie leków. Co dwie godziny karmienie, zwykle ostatni raz o wpół do pierwszej w nocy. – Ale dziś usnął dopiero o trzeciej nad ranem – opowiada. – Ma zapalenie oskrzeli, to i więcej flegmy, więcej kaszle. A na dodatek idą mu stałe zęby, ma 9 lat. Gdyby sam gryzł, toby go tak nie bolało. Przeciw odparzeniom wkładają mu między nóżki i rączki pluszaki. Także te od kolegi Leona, syna sąsiadów, który harcuje przy jego łóżku. Ojciec, tak jak mama, fachowo umie wykonać czynności pielęgnacyjne przy synku, ale zostawił je żonie. Zajmuje się zarabianiem pieniędzy i załatwia wszystkie sprawy związane z organizacją leczenia syna. Koszty terapii są duże. Prąd na funkcjonowanie koncentratora tlenu to 400 zł miesięcznie. – Ciągnie dwa i pół tysiąca wat, więcej niż grzejnik – informuje ojciec. Ostatnio, kiedy brakło prądu, musiała przyjechać straż pożarna z agregatorem prądotwórczym. Przydałaby się butla tlenowa z reduktorem. Ale skąd wziąć na nią 1200 zł? Leki to dodatkowe 300 zł miesięcznie. 500 zł – filtry na rurkę tracheotomijną. Odżywki, oliwki, podkłady na łóżko, gaziki, chusteczki – 300 zł. 150 zł – dodatkowe pampersy. Tych, które dostają z opieki społecznej starczyłoby po dwa na dobę. Niezbędna jest co najmniej godzina rehabilitacji dziennie. NFZ refunduje tylko pół godziny rehabilitacji i masażu tygodniowo. Przykurczone nóżki i rączki Pawełka domagają się tych zabiegów. Więc zamawiają rehabilitanta prywatnie. 50 zł za godzinę. Dotąd nie doprosili się o wizytę neurologa i logopedy.

Matka

– Mam w domu więcej ubrań roboczych niż wyjściowych – opowiada ojciec. – Jako kierowca pracuje kilka dni w tygodniu, bo dogadał się z szefem. Stale szuka dodatkowej roboty. Jest złotą rączką. Pamięta, jak Pawełek pomagał mu przy naprawie aut. – Razem żeśmy pod nie wchodzili i trzeba było z niego zmywać smar – uśmiecha się. Przed wypadkiem syna wziął kredyt na założenie firmy. Potem wszystko się posypało. – Do dziś spłacam 30 tys., więcej mam narastających odsetek niż spłaconych rat – mówi z rezygnacją. – Najważniejsze, żeby były pieniądze dla dziecka. A stale ich brak. Nachyla się nad synkiem i sprawdza poziom saturacji. Jest 98 w skali do 100, to dobrze, może być odłączony od koncentratora. Alarm zaczyna się poniżej 90. Serduszko Pawełka bije 88 razy na minutę. Tętno lekko się podnosi, kiedy głaskam mu rączkę. – Nieraz miewał i 138 – pamięta ojciec. – Przykurcze zostały, ale jak Pawełek śpi, to zobaczyłaby pani, jaki jest duży, kiedy ma rączki luźno wyciągnięte – chwali się synem. Józef mieszka z Joanną od 13 lat bez ślubu. – Ale nie żyjemy razem – wyjaśnia. – Mama śpi w pokoju Pawełka, a ja sam w tym – pokazuje leżankę. Nigdy bym ich nie opuścił, to moje życie. W tym roku zaczęli myśleć o tym, żeby synek przyjął I Komunię św. Jak jego koledzy rocznikowi. Poczuli, że jemu szczególnie potrzebna jest łaska. Jakby ksiądz zajął się Pawełkiem, to i im łatwiej byłoby wziąć ślub kościelny. Ale nikt nie wyszedł im naprzeciw. Dobrze, że trafili do Stowarzyszenia na rzecz Niepełnosprawnych SPES w Katowicach, katolickiej organizacji pozarządowej. Pani Małgosia ze Stowarzyszenia jest w trakcie szukania katechetki, która przygotuje Pawełka do Komunii św. Samo Stowarzyszenie SPES (www.spes.org.pl), zainspirowane ich historią, chce stworzyć program stypendialny dla ubogich rodzin, zajmujących się intensywną terapią dzieci w swoich domach. Na razie cegiełki na wsparcie Pawełka miał robić przyjaciel Józefa – artysta malarz – Paweł. Przygotował projekty, ale ma kłopoty z narkotykami i nie wypaliło. Nad głową Pawełka wisi namalowany przez niego obraz Matki Bożej. Sam jeden, choć na innych ścianach pełno postaci z bajek. Wydaje się, że jest tam, aby czuwać nad chłopcem, kiedy jego mama śpi. I słyszy słowa ojca: – Czekam, kiedy Pawełek wróci. Kiedy będziemy mogli znów w trójkę gdzieś wyjechać.