Moją pierwszą pracą, jeszcze przed ślubem, była funkcja koordynatora administracyjnego Fundacji Spina, która zajmowała się dziećmi z rozszczepem kręgosłupa. W Bytomiu znajduje się jeden z niewielu ośrodków na świecie, gdzie takie dzieci są operowane jeszcze w łonie matki, przed urodzeniem. W pracy poznałam więc dzieci oraz ich mamy, które przeszły takie zabiegi, a termin „operacja prenatalna” nie jest mi obcy. Dziś myślę, że Pan Bóg chciał mnie przez to przygotować do późniejszych wydarzeń.  

Zaszłam w ciążę dwa miesiące po ślubie. Wszystko szło jak z płatka do 20 tygodnia. USG połówkowe miało być formalnością. „Nie podoba mi się obraz serca” – powiedział młody ginekolog, który przeprowadzał badanie. Wydawał się zdenerwowany tym, co zobaczył. Wymienił szereg potencjalnych wad, które może mieć nasze dziecko, ale nie chciał dłużej rozmawiać. Odesłał nas do specjalisty – kardiologa, zajmującego się dziećmi przed narodzeniem.  
Trafiliśmy do docent Agaty Włoch w Rudzie Śląskiej. Zwykle trudno się do niej dostać, ale słowa „podejrzenie poważnej wady serca” sprawiły, że termin znalazł się bardzo szybko. Doc. Włoch i prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel z Warszawy to absolutna światowa czołówka specjalistów. Na wczesnym etapie ciąży, kiedy dzieci są jeszcze bardzo małe, potrafią precyzyjnie określić rodzaj wady i zaplanować leczenie. 

Diagnoza: połowa serca

Pani docent podeszła do nas bardzo poważnie – samo USG robiła blisko 45 minut. Poprosiła asystentkę o przesunięcie wizyt pacjentów, którzy byli umówieni po nas. Dopiero po badaniu usiadła z nami, rozrysowała model prawidłowego serca, a potem wytłumaczyła, na czym polega wada Franka. HLHS – „zespół niedorozwoju lewego serca” – te słowa miały nam już odtąd towarzyszyć na zawsze. Najprościej rzecz ujmując, nasz syn ma tylko połowę serca. Pani docent mówiła jasno, bez owijania w bawełnę, ale bardzo wspierająco. Przedstawiła nam dostępne opcje leczenia. Były dwie: operacja prenatalna albo zaraz po urodzeniu. Zdecydowaliśmy, że spróbujemy pomóc naszemu dziecku jeszcze nim opuści moje ciało. 
Trafiliśmy do szpitala w Warszawie. To był szpital Bielański, słynny – bo wykonywano w nim wiele aborcji. Był 2016 rok. Obowiązywało jeszcze prawo, pozwalające na zabijanie dzieci, obciążonych wadami. HLHS nie był wskazaniem do aborcji, ale jestem pewna, że gdybyśmy chcieli, moglibyśmy wywalczyć zgodę na terminację. Jednym z lekarzy, który się mną opiekował, był ś.p. prof. Romuald Dębski, znany z tego, że dokonywał wielu aborcji. Mną i Frankiem zajmował się bardzo dobrze – zadbał, żebym leżała na ginekologii, a nie na patologii ciąży, gdzie znajdują się kobiety po poronieniach, pilnował grafiku operacji. Podejście prof. Dębskiego można podsumować krótko: jeśli matka chce zabić – to wtedy jest płód i usuwamy. Jeśli chce leczyć – wtedy jest dziecko i robimy wszystko, co się da, żeby je uratować…

Tymczasem ja miałam poczucie, że Franek jest podmiotem działań lekarzy. To on był pacjentem – ja byłam zdrowa, miałam prawidłowo przebiegającą ciążę, to mój syn wymagał pomocy. I traktowano go jak pacjenta: podczas badań USG lekarze mówili do niego – próbowali „namówić go”, żeby obrócił się w odpowiednią stronę. W czasie operacji Franek był znieczulony, wiedziałam, że nie odczuwa bólu. 
Zabiegi były dwa, choć prób było znacznie więcej – kilka razy cofano mnie już ze stołu operacyjnego, bo okazywało się, że Franek ułożył się w niewłaściwy sposób. Nie rozcinano mojego brzucha, tylko przez powłoki brzuszne wkładano cieniutki cewnik, który wprowadzano do jego tętnicy udowej i dalej do serca. I potem tym cewnikiem próbowano to malutkie serduszko naprawiać. Ja przez cały czas byłam przytomna, miałam miejscowo znieczulony brzuch, bo żeby trafić cewnikiem w odpowiednie miejsce, lekarze musieli mnie trochę podziurawić. 

"Takie dzieci" są problemem...

Kiedy zaczął się poród, odkryliśmy, że w Polsce istnieją absurdy prawne, dotyczące leczenia dzieci nienarodzonych. Franek musiał urodzić się w Szpitalu Bielańskim, żeby jak najszybciej trafić w ręce specjalistów. Zaczęłam rodzić w domu, kilkaset kilometrów dalej. Pojechaliśmy na najbliższą porodówkę. Tam lekarz zaproponował, że wezwie śmigłowiec, którym przetransportują mnie do Warszawy. Ale pojawił się problem: śmigłowiec wzywa się do konkretnego pacjenta, a pacjenta… formalnie jeszcze nie było. Nie był zarejestrowany, nie miał nadanego numeru PESEL. Sam poród nie był wskazaniem do transportu lotniczego, bo ja byłam zdrowa. Zdecydowaliśmy, że wsiądziemy w samochód i sami dotrzemy do Warszawy. Zdążyliśmy. Zaraz po urodzeniu trafił do Centrum Zdrowia Dziecka, a po tygodniu przeszedł pierwszą operację na otwartym sercu. Dziś ma ich za sobą kilka. Jest pogodnym, bystrym ośmiolatkiem, za kilka tygodni przyjmie Pierwszą Komunię.

Miałam ogromne szczęście, że w ciąży żaden z lekarzy nie namawiał mnie na zabicie mojego syna. Wiem, że inni rodzice, u których dzieci diagnozuje się różnorodne wady, muszą często walczyć z lekarzami, namawiającymi ich na aborcję. My trafiliśmy w najlepsze ręce. Cały czas mowa była tylko o tym, jak pomóc Frankowi. Za to kiedy mój syn był już na świecie, kilkukrotnie spotkałam się z opinią anestezjologów, że popełniłam błąd, pozwalając mu się urodzić. Jednej z tych sytuacji nie zapomnę: Franek miał 9 miesięcy, złapał zapalenie płuc, wieźli nas karetką do Warszawy. Towarzyszący nam lekarz zaczął mi tłumaczyć, że doskonale wiedziałam, na co się porywam, decydując się na „takie” dziecko. Że „takie dzieci” generują ogromne koszty emocjonalne, a także – o zgrozo! – społeczne. Tak: lekarz powiedział, że mój syn jest obciążeniem społecznym. Miałam wrażenie, że myśli: nie zabiłaś, to teraz się męcz i ciesz się, że my w swojej łaskawości inwestujemy w twoje uszkodzone dziecko… Byłam wtedy w ciąży z Alą, jechałam z zaintubowanym Frankiem do szpitala, a lekarz uznał, że to dobry moment uświadomić mi, na jakie strasznie ciężkie życie się zdecydowałam. Po wszystkim poszłam do ordynatora i zażądałam, żeby ten lekarz nie miał już kontaktu z moim synem. Nie miałam pewności, czy nie uzna, że jego życie nie ma sensu i szkoda marnować na niego leki…
Lekarzom, którzy diagnozują poważne wady u dzieci, chciałabym powiedzieć jedno: nie prorokujcie. Nie mówcie kategorycznie, jak będzie rozwijać się dziecko, jaka przyszłość je czeka. Matce, którą właśnie poinformowaliście, że jej dziecko ma zespół Downa, nie mówcie, że na pewno będzie ono otyłe i głęboko niepełnosprawne intelektualnie. Bo tak może być – ale wcale nie musi. Nam mówiono, jak to Franek będzie miał ogromne trudności, że nigdy nie będzie jeździł na rowerze – tymczasem spokojnie przejeżdża 5 km. Oczywiście trzeba uprzedzić rodziców, że dziecko prawdopodobnie będzie rozwijać się wolniej, będzie słabsze niż rówieśnicy – ale nie budujcie scenariuszy, które mogą się nigdy nie sprawdzić.