Anna miała kiedyś sen. Siedziała przy stole z chłopakami i rozmawiali. Zwyczajnie, jak to w domu. – Trudno nawet powiedzieć, o czym rozmawialiśmy. Po prostu, jak to z dzieciakami. Nic wielkiego – tłumaczy mama dwóch Wojtków: Dużego i Małego. Nie chodzi o to, co mówili. Chodzi o pragnienie. O marzenie, które nigdy się nie zrealizuje, bo ani Duży, ani Mały nie mówią i nie będą mówić. – A ja myślę o tym, że gdyby potrafili, byłoby im łatwiej na świecie. Nie musieliby walczyć o uwagę – dodaje Anna.

Gość Niedzielny DODANE 03.04.2024

Abp Adrian Galbas dla „Gościa Niedzielnego”: Kościół cierpi z powodu decyzji niepodjętych

O przemijającym Kościele, samotności biskupa, strategii ważniejszej od taktyki i o tym, że Episkopat to nie Festiwal w San Remo mówi abp Adrian Galbas.  

Zadanie specjalne: miłość

Siedzimy w ulubionej kawiarni Wojtków. Duży spija bitą śmietanę z wielkiego kubka z kawą, pomrukując z zadowoleniem. Mały siedzi ze słuchawkami na uszach, w świecie muzyki, z którego budzi się co jakiś czas, by przytulić się do mamy, uśmiechnąć, porozglądać. – Słucha muzyki organowej, i to nie byle jakiej – śmieje się Anna. Wojtek jest wymagającym melomanem. Nie lubi fałszywych dźwięków, protestuje, gdy ksiądz kaleczy melodie w kościele, gdy organista zagra nieczysto. – Byliśmy raz we Fromborku. Tam są organy na dole i organista pozwolił mu ich dotknąć. Mina Małego, gdy odkrył, że ma wpływ na dźwięki, które słychać w całym kościele? Był rozanielony! – wspomina Wojtkowa mama, karmiąc młodszego syna owocowo-śmietanowym deserem.

Od jak dawna są razem? Anna liczy: 30 lat mija od powstania grupy „Łanowa” u krakowskich dominikanów, to znaczy, że od tylu lat zna dużego Wojtka, choć jego mamą jest krócej, jakieś… ćwierć wieku. Upływający czas to trudny temat. Kiedyś mamy Wojtków zabraknie. Zabraknie taty. – Czy o tym myślę? To jest najgorsza rzecz dla każdego rodzica. Różne są pomysły, rodzice walczą o lepsze domy dla osób z autyzmem, bo struktura domów pomocy społecznej nie jest im przyjazna. Co mam powiedzieć? Powrót Wojtków do instytucji to zabójstwo – wzdycha Anna. Chłopcy wciąż pamiętają czas spędzony w takim domu, zanim spotkali mamę. To nie są dobre wspomnienia. – Panie Boże, musisz mieć na to jakiś dobry pomysł – modli się ich najczulsza opiekunka, najlepsza przyjaciółka, matka od zadań specjalnych.

Mówi się, że trzeba stworzyć odpowiednie struktury, aby zapewnić osobom z autyzmem spokojną, bezpieczną przystań, gdy zabraknie bliskich. – Pewnie to jest prawda, ale ja wiem, że ważniejsi od struktur są ludzie. Nawet najlepsza struktura nie pomoże, jeżeli nie trafią na ludzi, którzy ich zwyczajnie polubią – tłumaczy swoje rozterki Anna Paruch.

Przemawia przez nią trudne doświadczenie. Gdy w latach 90. przekroczyła po raz pierwszy próg Ośrodka Pomocy Społecznej na ul. Łanowej w Krakowie, w którym miała pracować jako wolontariuszka, w jej głowie kołatała tylko jedna myśl: natychmiast uciec! Zmieniły się standardy opieki, domy wyglądają zupełnie inaczej niż wtedy, ale jedno pozostaje boleśnie niezmienne – dojmująca samotność ich mieszkańców.

Anna nie uciekła. Wolontariat przekształcił się w pracę, spotkania z dużym Wojtkiem były coraz częstsze, coraz częściej też zabierała go do domu: na święta, na wakacje, na weekendy. Nie myślała, że zostanie kiedyś jego mamą, że potem pojawi się jeszcze mały Wojtek z tego samego domu na Łanowej i będą rodziną. – Pamiętam, jak mój tata, który niestety nie dożył tego momentu, zawołał kiedyś do Wojtka: „Chodź do dziadka”. Mnie w tamtym czasie nie przyszłoby do głowy powiedzieć: „Chodź do mamy” – wspomina z rozrzewnieniem, a właściwie nawet ze zdumieniem. Bo jak to? Mamą Wojtków jest przecież nieustannie.

Cios w otwartą ranę

Nie bała się, że sobie nie poradzi z opieką nad dwoma chłopcami z autyzmem – mały Wojtek ma również zespół Downa – że nie będzie w stanie być dla nich matką. – Może to świadczy o braku rozumu? – śmieje się krakowianka. Już poważniejąc, wyjaśnia, że największy lęk budziła w niej od samego początku myśl, że Wojtkowie nie będą zaakceptowani. – Każdy przejaw braku akceptacji odbieram bardzo do siebie. Myślę, że najłatwiej mnie w ten sposób uderzyć. Sama jestem na siebie zła, po co w ogóle zwracam uwagę na śmiechy czy kpiny. Mogłabym przejść i tego nie zauważyć, a jednak natychmiast to we mnie uderza i boli, jak cios zadany w otwartą ranę – wyznaje.

Duży Wojtek wyciąga ręce przez stolik i ujmuje moje dłonie. Przybliża je do swojej twarzy łagodnie. – Chce, żebyś go pogładziła – wyjaśnia Anna. Dotykam ostrożnie. Uśmiech rozjaśnia jego twarz. Czy Wojtkowie mają świadomość swoich ograniczeń? – Tak. Duży na pewno. Wie, że porozumiewa się gestami. Wie, że zrozumieją go tylko ci, którzy je znają. A kiedy ktoś go nie rozumie, to go bardzo frustruje. Ma świadomość, że nie potrafi mówić, choć bardzo tego chce – odpowiada mama chłopaków.

Kiedyś Duży powiedział jedno słowo. – Nie przytoczę go przy nim, bo ono obudzi w nim pewne pragnienie. Szliśmy sobie ulicą i on je nagle wypowiedział. Nie wiem, dlaczego wtedy ono z niego wyszło, tak naturalnie, tak po prostu. Jakby ta cała bariera, która powoduje trudność komunikacyjną, zniknęła – wspomina chwilę cudu kobieta. To był moment, który się nie powtórzył, ale na szczęście Wojtek zna komunikację alternatywną, z której obficie korzysta. Jest bardzo gadatliwy. Wciąż coś pokazuje. A to, udając mielenie kawy, zamawia ulubiony napar w kawiarni, a to, wprawiając w ruch ręce w geście szorowania, pyta o pranie. Szarmancko pomaga zdjąć płaszcz i rozgląda się za Małym, żeby się upewnić, czy brat jest obok i niczego mu nie brakuje.

Inaczej jest z małym Wojtkiem. – Nie wiem, nie umiem odpowiedzieć, na ile ma świadomość swojej odmienności – zastanawia się Anna. Pewne jest, że Mały potrzebuje bliskości i kogoś obok siebie. Najlepiej mamy. Cały czas wyciąga do niej ręce. – Nie lubi swojej twarzy. Nie lubi oglądać się na zdjęciach ani patrzeć w lustro – opowiada Wojtkowa mama. Podejmują w domu różne próby oswojenia, złagodzenia tego bólu. Mały lubi się bawić grzebieniami, zwłaszcza tym ulubionym mamy do kręconych włosów, z szerokimi zębami. Mama chowa go w łazience, ale Wojtek potrafi znaleźć grzebień w najbardziej ukrytych zakamarkach. – I kiedy się nim czesze, biorę go do lustra pod pozorem, że będzie mu łatwiej, jeśli się w nim zobaczy. Niestety, ten fortel nie działa. Oczy biegają wszędzie, tylko nie chcą spojrzeć w lustro. To jest dla niego trudne. Myślę, że Wojtek nie ma takiej świadomości, że gdyby mówił, to byłoby mu prościej. Takich różnic nie widzi – stwierdza Anna. – Ktoś mi tu kradnie kawę! – przerywa, strofując żartobliwie Dużego, który, wykorzystując chwilową nieuwagę mamy, sięga po jej filiżankę.

Mały Wojtek zwykle nie podejmuje kontaktu, wycofuje się z niego. Za to uwielbia słuchać, jak mama śpiewa. Cieszy się i po swojemu tę radość wyraża, a gdy Anna przestaje, włącza ją z powrotem jak guzik. – O, tutaj wbija mi palec w policzek – śmieje się kobieta.

Lecząca bliskość

Jej zdaniem, mówienie, że osoby z autyzmem nie mają empatii i żyją w swoim świecie, jest powielaniem stereotypów. Duży Wojtek jest otwarty, szuka kontaktu, wręcz przypina się do ludzi. Mały jest inny, bardziej wycofany. – Ale przychodzi do mnie, przytula się mocno, bierze moje ręce i chce, żebym go też objęła – relacjonuje Anna przedziwną lekcję bliskości, kiedy to chłopak uczy ją tego, czego ona sama usiłuje go nauczyć.

Albo patrzenie w oczy. Duży nauczył się kontaktu wzrokowego szybko, ale Mały bardzo długo nie mógł się oswoić z ludzkim spojrzeniem. – Staraliśmy się szukać z nimi kontaktu wzrokowego na takiej płaszczyźnie, na której byli na to gotowi. I teraz jest tak, że czasem Mały mi tak patrzy w oczy, że mnie jest z tym trudno i czuję się trochę nieswojo – znów śmieje się ich mama.

Trudno myśleć o tym, co by było z Wojtkami, gdyby nie trafili na Annę, gdyby nie dołączył do nich jej mąż Krzysztof, gdyby nie mieli siebie. – Patrzę na takiego Maćka z Łanowej. Zawsze wyglądał na gościa z większym potencjałem niż mój Mały. Ale Wojtek przeskoczył go o trzy głowy, w sensie intelektualnym, społecznym, sprawnościowym. To pokazuje, że bliska osoba, poczucie bezpieczeństwa, akceptacji, miłości są podstawą jakiegokolwiek rozwoju – zauważa Anna Paruch.

Lubi być ich mamą. Albo inaczej „matką od zadań specjalnych”. – Ale to jest perspektywa zwyczajnego życia, które wcale nie jest proste. Codzienność nie jest słodka jak cukierek. Czasem chciałabym mieć na przykład chwilę dla siebie, niekiedy czuję, że brakuje mi sił. Ale oni są moim całym światem. Nie oczekuję wielkich osiągnięć, wielkich rzeczy. Mnie jest po prostu z nimi dobrze – wyznaje cicho, zastrzegając, że i z tym bywa różnie, bo autyzm jest trudny, zdarzają się ciężkie doświadczenia. – Wszystko zależy od perspektywy. Można winić człowieka, ale można też rozumieć, że trudne zachowania wynikają z zaburzenia. Jest mi prościej, bo właśnie w taki sposób patrzę na moich Wojtków – wyjaśnia.

Miłość pomimo

Anna dobrze się czuje wśród osób dotkniętych niepełnosprawnością. – Ale nie chcę mówić, że to jest wspaniałe. Patrzę na świat przez cierpienie wielu osób niepełnosprawnych, cierpienie ich rodzin i trudno mi powiedzieć, że to jest jakiś dar od Pana Boga. Nie umiem tego tak nazwać, chociaż wiem, że są ludzie, którzy tak na to patrzą. Natomiast dla mnie to taki świat, w którym jest mi dobrze – mówi z prostotą.

W domu śmieją się z Krzyśkiem, że Anna nie kocha za. Anna kocha pomimo. – Tak jest po prostu łatwiej. Wcale nie dlatego, że chłopcy są niepełnosprawni. Doceniam każdą rzecz, która się im udaje. To, jak się o siebie troszczą. Jak się modlą. Jacy są szczęśliwi – wymienia. Nie było nigdy takiej myśli: „A na co mi to było!”? – Gdybym mogła cofnąć czas, wzięłabym Wojtków do domu szybciej. To, co mi się naprawdę w życiu udało, to oni – odpowiada bez wahania. I przytacza pytanie babci: „A co z twoim życiem?”. – No więc takie jest moje życie. Najlepsze, jakie mogłam dostać. Bez Wojtków byłoby trudne, nudne i puste – podsumowuje.

Z kawiarni wychodzimy razem. Duży Wojtek najpierw sprawdza, czy Mały ma dobrze zapiętą kurtkę i założone rękawiczki, bo wieczór jest chłodny. Potem bierze mnie za rękę i pewnie prowadzi przez rzekę mijających nas ludzi. Śmieje się do nich, energicznie macha ręką. Wielu nie zauważa. Ale ktoś przybija piątkę, ktoś inny powie: „cześć”, ktoś odwzajemni uśmiech. Tak, świat się kręci wokół Wojtków. I jest to dobry kierunek.