Na samym początku warto podkreślić: opieka paliatywna obejmuje zarówno chorego, jak i jego rodzinę. Poprzez troskę i zachowanie godności dąży do zapewnienia pacjentom możliwie najwyższej jakości życia. Obejmuje wszechstronne działania, a jej głównym celem jest nie tylko niesienie ulgi w cierpieniu ciała, ale i wzmacnianie duszy. Na jakie rodzaje wsparcia możemy liczyć? Na co zwrócić uwagę przy organizowaniu takiego procesu? Gdzie szukać informacji i czego się spodziewać?

Konkretne choroby kwalifikują

Medyczne założenie opieki paliatywnej to łagodzenie objawów, które powodują cierpienie chorych, czyli najczęściej bólu, osłabienia, duszności, wymiotów czy braku apetytu. Ale nie chodzi tylko o medycynę. Posługa chorym i ich bliskim obejmuje różne aspekty, realizowane holistycznie przez interdyscyplinarny zespół: lekarzy, pielęgniarek, opiekunów medycznych, psychologów, fizjoterapeutów, kapelanów, pracowników socjalnych i wolontariuszy. Do opieki paliatywnej zakwalifikowane są osoby cierpiące na konkretne choroby zawarte w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia. – Mowa tu o nowotworach, AIDS, chorobach zanikowych układu nerwowego, następstwach chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego, niewydolnościach układu oddechowego, kardiomiopatiach czy owrzodzeniach odleżynowych – wymienia Aleksandra Jarosińska z Wrocławskiego Hospicjum Bonifratrów.

Opieka paliatywno-hospicyjna – leczenie objawowe, nie przyczynowe – w Polsce jest bezpłatna, czyli refundowana z Narodowego Funduszu Zdrowia dla osób ubezpieczonych. Ma ona kilka form: ambulatoryjną – poradnia medycyny paliatywnej, stacjonarną – hospicjum lub oddział medycyny paliatywnej w szpitalu oraz domową – hospicjum domowe. We wszystkich przypadkach chory musi otrzymać wcześniej skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu lub specjalisty. Już na etapie wystawiania tego dokumentu lekarz powinien zaznaczyć, który rodzaj opieki paliatywnej jest przeznaczony dla pacjenta. Na każdy z nich powinniśmy otrzymać skierowanie ze specjalnym kodem.

– Można być w kolejce do kilku różnych hospicjów, tylko trzeba mieć więcej skierowań. Powinny się na nich znaleźć odpowiednie kody resortowe. Dla hospicjów stacjonarnych to 2184, dla domowych – 2180. I druga ważna sprawa przy skierowaniu: w głównym rozpoznaniu musi widnieć choroba, która nas kwalifikuje do leczenia paliatywnego, na przykład nowotwór, a nie cukrzyca – informuje A. Jarosińska. Dodaje, że w przypadku przyjęcia do hospicjum dobrze jest poinformować dla lepszej organizacji pracy pozostałe ośrodki, w których byliśmy w kolejce.

Nie bójmy się tego słowa

Poradnia medycyny paliatywnej przeznaczona jest dla osób, które mogą do niej dotrzeć o własnych siłach. Pacjenci przychodzą na konsultacje lekarskie i po pomoc pielęgniarską oraz psychologiczną. – To rodzaj poradni specjalistycznej, która zajmuje się chorymi na nowotwór zazwyczaj w zaawansowanym stadium. Także tymi, którzy pozostają jeszcze w leczeniu onkologicznym i występują u nich objawy tzw. trudne do opanowania – ból, wymioty, mocne osłabienie – tłumaczy dr Anna Orońska z poradni medycyny paliatywnej w Dolnośląskim Centrum Onkologii Pulmonologii i Hematologii, wojewódzka konsultantka medycyny paliatywnej.

Dodaje, że w poradni można uzyskać profesjonalną pomoc psychologiczną zarówno dla chorego, jak i jego bliskich. – W większości poradni nie trzeba się wcześniej rejestrować, lecz dobrze jest przed pierwszą wizytą skontaktować się telefonicznie. Przyjęcie następuje od razu, jeśli spełniona zostaje kwalifikacja chorobowa. W ramach poradni wykonywane są również wizyty domowe, jeśli pacjent nie może dotrzeć na miejsce i nie wymaga regularnych wizyt lekarskich i pielęgniarskich, a jedynie doraźnych.

Jeżeli chory potrzebuje regularniejszych wizyt pielęgniarskich czy lekarskich, wówczas kwalifikuje się do hospicjum domowego. – Nie obawiajmy się nazwy „hospicjum”. Wielu ona przeraża. Nie oznacza to, że pacjent musi zaraz umrzeć. Niektórzy tylko z tym kojarzą tę opiekę – uwrażliwia dr Orońska. Natomiast dobrze jest, gdy pacjent zostanie skierowany do hospicjum domowego wcześniej, wtedy można mu lepiej pomóc oraz nawiązać bliższą relację z nim i jego rodziną. W domowej formie hospicjum – w pełni refundowanej – odbywają się minimum dwie wizyty pielęgniarki w tygodniu i minimum dwa razy w miesiącu przychodzi lekarz. Można też skorzystać z pomocy psychologa i fizjoterapeuty oraz pracownika socjalnego. W razie nagłych wypadków istnieje możliwość, by zadzwonić po lekarza lub pielęgniarkę w ramach wizyty interwencyjnej, jak też uzyskać poradę telefoniczną.

Za co możemy zapłacić?

Jeśli bliscy nie są w stanie opiekować się chorym na co dzień w domu, może on trafić do hospicjum stacjonarnego. Jest refundowane i obowiązuje ta sama kwalifikacja chorób, jednak pacjent musi mieć zakończone leczenie onkologiczne lub mu po prostu nie podlegać. Oprócz skierowania należy dostarczyć dokumentację medyczną, potwierdzającą choroby oraz informującą o stanie chorego. Na jej podstawie lekarze kwalifikują i decydują o kolejności przyjęcia. Oprócz pełnej opieki lekarskiej i pielęgniarskiej dostępna jest pomoc psychologiczna (także dla bliskich). – Zazwyczaj przy przyjęciu obecny jest psycholog, który rozmawia z rodziną. Bardzo ważny jest fakt, żeby chory wyraził zgodę na pobyt w hospicjum. Jeśli nie ma z nim kontaktu, powinna to zrobić upoważniona wcześniej rodzina – uczula sekretarka medyczna z hospicjum Bonifratrów we Wrocławiu. Podobnie z opuszczeniem placówki. Można to zrobić na własne życzenie lub rodzina może zdecydować o zabraniu pacjenta, jeśli posiada upoważnienie.

Za co rodzina może ewentualnie zapłacić? Za transport medyczny chorego z domu do placówki, choć istnieje również opcja dofinansowania z NFZ za pośrednictwem lekarza pierwszego kontaktu. – Jeśli pacjent jest w ciężkim stanie, może otrzymać od lekarza pierwszego kontaktu częściową refundację, np. na pampersy. Ta recepta jednak nie będzie obowiązywać w hospicjum, ponieważ chory wchodzi już wtedy w opiekę NFZ i świadczenia się pokryją – informuje A. Jarosińska. Z założenia podopieczni mają zapewnione leki i artykuły pielęgnacyjne, ale dobrze, żeby te drugie dostarczyła rodzina. – U nas kwestia przyborów toaletowych leży po stronie pacjenta. Chodzi m.in. o preparat przeciwodleżynowy, kremy, balsamy, przedmioty do golenia, szczoteczkę i pastę do zębów czy pampersy. Powinny być uzupełniane przez bliskich. Dla przykładu: NFZ refunduje dwa pampersy dziennie na pacjenta. To zdecydowanie za mało – podaje sekretarka medyczna.

Kolejka nie do przewidzenia

Ile trzeba czekać na miejsce w hospicjum? – Nie ma jednej dobrej odpowiedzi. Średni czas to około miesiąca, ale miejsce może zwolnić się już następnego dnia. Wszystko zależy od pacjentów na oddziale. Uśredniając, wydaje mi się, że to ok. 2–3 tygodni – mówi dr Orońska. Wrocławskie Hospicjum Bonifratrów ma do dyspozycji 39 miejsc. Chętni na wstępie otrzymują informację o czasie oczekiwania wynoszącym miesiąc, ale zazwyczaj sprawa rozstrzyga się szybciej. – Miejsce zwalnia się z dnia na dzień i pacjent musi się stawić nazajutrz, w wyjątkowych przypadkach dwa dni później – dodaje A. Jarosińska.

Warto dowiedzieć się wcześniej, czy placówka przyjmuje chorych pod respiratorami albo na żywieniu dożylnym i dojelitowym. Nie zawsze jest to możliwe, zależy od miejsca. Przy przyjęciu pacjenta podpisuje się również różnego rodzaju zgody, np. na udostępnienie wizerunku (można się nie zgodzić), a także wskazuje się, który zakład pogrzebowy należy poinformować w przypadku śmierci. Dobrze jest być na to gotowym.

Rodziny najczęściej zwracają uwagę na odległość hospicjum od miejsca ich zamieszkania. Sprawdzają też opinie o placówce w internecie czy wśród znajomych. Kierują się również przedstawionym czasem oczekiwania, choć należy brać pod uwagę zmienność tych terminów. O czasie przyjęcia decyduje nie tylko kolejność zgłoszeń, lecz przede wszystkim stan pacjenta. Różny może być także system odwiedzin, choć generalnie hospicja starają się o jak największą dostępność do podopiecznych. – U nas odwiedziny funkcjonują bez ograniczeń. Od rana do późnego wieczora. Są możliwe też w nocy po umówieniu się z pielęgniarkami. Hospicja nie powinny sprawiać pod tym względem problemów – stwierdza pracowniczka bonifraterskiej placówki we Wrocławiu. Hospicjum informuje rodzinę pacjenta, jeśli jego stan zdrowia diametralnie się pogarsza i podejrzewane jest rychłe odejście. – Można przyjechać i czuwać przy bliskiej osobie. Od zgonu pacjenta do przyjazdu zakładu pogrzebowego muszą minąć dwie godziny – to też czas dla rodziny – dodaje A. Jarosińska.

Duchow(n)e wsparcie

Hospicjum żyje swoim urozmaiconym życiem. Personel organizuje różne terapie zajęciowe, np. muzyczną. Niezwykle ważny okazuje się wolontariat hospicyjny. Podopieczni, wbrew stereotypom, nie wegetują, ale obchodzą różne święta, okazje i prywatne uroczystości. – Na Dzień Kobiet przygotowywaliśmy paniom makijaż – uśmiecha się p. Aleksandra.

Opieka hospicyjna obejmuje nie tylko ciało i psychikę, ale także ducha. Swoją posługę oferuje kapelan, który udziela sakramentów i ma czas na rozmowy. Zarówno z podopiecznymi, jak i ich bliskimi. – Dla przykładu w bonifraterskim hospicjum we Wrocławiu Msza Święta odprawiana jest trzy razy w tygodniu, a kapelan przychodzi na oddział praktycznie codziennie. Jeżeli komuś zależy na duchowym aspekcie, warto zapytać, w jakim wymiarze jest on realizowany w placówce – zaleca dr Anna Orońska.

Jednocześnie przyznaje jako konsultantka wojewódzka, że każde hospicjum musi spełniać pewne standardy, które wyznacza i których dobrze pilnuje NFZ. – Każde hospicjum, które znajduje się w systemie, jest dobre – dodaje pani doktor. Oczywiście drobne różnice mogą mniej lub bardziej podobać się pacjentom czy ich rodzinom. – Jeśli ktoś mierzy się z trudnymi wyzwaniami szczególnych chorób, to oddział medycyny paliatywnej w szpitalu oferuje możliwość wykonania i badań, i konsultacji, których nie można zrealizować w hospicjum – informuje A. Orońska. Jak zaznacza, średni czas pobytu w hospicjum stacjonarnym to około miesiąc.

Możeszpomóc

Opieka paliatywno-hospicyjna to niezwykle ważny sektor medyczny, który potrzebuje wsparcia. Kontrakty NFZ nie wystarczają, dlatego można wykonać dobrowolną darowiznę na hospicjum albo przekazać 1,5 procent podatku. Pieniądze zostaną bardzo dobrze spożytkowane. – Jeśli rodzina chorego lub ktokolwiek zechce wspomóc taką placówkę, każdy grosz zostanie właściwie wydany. Nie jest to bezwzględny wymóg dla krewnych pacjenta, a jedynie dobra wola. Ale nie ma co ukrywać: środków do higieny i pielęgnacji nigdy dość – apeluje dr Orońska. Ocenia, że opieka paliatywno-hospicyjna w Polsce jest na dobrym poziomie, jednak podkreśla, że potrzebuje ona ciągłego dofinansowania.

Gdzie zatem najlepiej zasięgnąć języka, jeśli przyjdzie nam mierzyć się z takim wyzwaniem? – Najbardziej miarodajne wiadomości ma Narodowy Fundusz Zdrowia, ale zdaję sobie sprawę, że tam się dość trudno dodzwonić. Warto jednak próbować. Pytać u swojego lekarza, a także szukać informacji w internecie – zachęca specjalistka medycyny paliatywnej. Poleca zajrzeć na takie strony jak pacjent.gov.pl, gsl.nfz.gov.pl czy opiekapaliatywna.info. – Pamiętajmy, my nie oddajemy bliskiej osoby do hospicjum, bo to nie jest przedmiot. Pacjenta można przekazać pod opiekę albo np. zapewnić mu lepsze warunki. Mówimy tu o człowieku, takim jak my. Co to znaczy? Że szacunek i godność powinny nam w tej misji towarzyszyć bez ustanku. Przecież my też możemy kiedyś znaleźć się w takiej sytuacji. Chcielibyśmy czuć się oddawani? – pyta retorycznie lekarka, która od 40 lat związana jest z ruchem hospicyjnym.