Pochodząca z Walencji Mar Galcerán z polityką związała się jako 18-latka. Dziś ma 46 lat i właśnie uzyskała mandat w hiszpańskim parlamencie regionalnym. W jej historii nie byłoby nic niezwykłego, gdyby nie trisomia, czyli wada genetyczna znana jako zespół Downa. Jak podaje „The Guardian”, to kolejna osoba z trisomią 21, która weszła do świata polityki. W 2020 r. Éléonore Laloux została radną we francuskim mieście Arras, a dwa lata później Fintan Bray został pierwszym politykiem z zespołem Downa w Irlandii.

Jak to możliwe, że osoba z wadą genetyczną, której towarzyszy niepełnosprawność intelektualna, może pełnić odpowiedzialną funkcję publiczną? Okazuje się, że to możliwe ze względu na rodzaj mutacji genetycznej. U około 2–3 proc. osób z zespołem Downa występuje mozaikowatość – wówczas tylko w części komórek znajduje się dodatkowy chromosom. – U typowych dzieci z trisomią jednym z zawsze obecnych objawów jest niepełnosprawność intelektualna, która może występować w różnym stopniu, od lekkiego aż do znacznego. Ale jeśli u danej osoby mamy do czynienia z mozaikowatością, wtedy mutacja genetyczna jest niepełna i nie występują wszystkie objawy zespołu Downa, a rozwój intelektualny może przebiegać w granicach normy – tłumaczy prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog dziecięca z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

„Chcę, żeby ludzie postrzegali mnie jako osobę, a nie tylko ze względu na moją niepełnosprawność” – powiedziała Mar Galcerán po wygranych wyborach. Udało jej się przebić szklany sufit i udowodnić, że stereotypy i wyobrażenia dotyczące osób z niepełnosprawnością nie mają wiele wspólnego z rzeczywistością.

Doktorat bez słów

Dwa lata temu swój sufit przebił Maciej Oksztulski, który na Uniwersytecie w Białymstoku uzyskał tytuł doktora nauk prawnych. Maciej cierpi na głęboką postać autyzmu. Dopiero niedawno, dzięki ciężkiej pracy z logopedą, zaczął komunikować się werbalnie, w bardzo ograniczonym stopniu. Na co dzień posługuje się komputerem, ale zaburzenia sensoryczne sprawiają, że wymaga pomocy. Mama podtrzymuje jego ramię, ustawia kursor czy otwiera potrzebne aplikacje.

W dzieciństwie został skierowany do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych intelektualnie. Dopiero jako dziewięciolatek przeszedł badania psychologiczne, które wykazały, że jego iloraz inteligencji znacznie przekracza normę. Maciej z pomocą mamy przeszedł przez podstawówkę, gimnazjum i liceum, po drodze zdobywając laury na wielu olimpiadach przedmiotowych, a potem podjął studia prawnicze, które ukończył z bardzo dobrym wynikiem. Biegle opanował sześć języków obcych, ma fotograficzną pamięć – rzut oka na tekst wystarczy, aby mógł odtworzyć go co do słowa. Mimo to kiedy pojawiła się myśl o doktoracie, wiele osób bardzo sceptycznie podchodziło do pomysłu dalszego kształcenia osoby z tak głęboką niepełnosprawnością. Jego uczelnianym aniołem stróżem został prof. Maciej Perkowski, który był promotorem pracy magisterskiej Maćka i nie miał wątpliwości, że chce prowadzić go także podczas pracy nad rozprawą doktorską. – W naszym interesie jest, żeby poznać świat Maćka i pozwolić mu wypowiadać się w „naszym” świecie – jego sposób myślenia jest niepowtarzalny! Ma niesamowitą zdolność syntetyzowania, wypowiada się krótko, ale trafia w sedno, wyciąga wnioski, które nam nie przyszłyby do głowy. Potrzebuje tylko stworzenia warunków, aby mógł rywalizować jak równy z równym – mówił prof. Perkowski, kiedy odwiedziliśmy dr. Macieja Oksztulskiego krótko po obronie doktoratu, który dotyczył – a jakże – prawa do nauki studentów ze spektrum autyzmu.

Porsche i mustang w Twórczej Myjni

Jeszcze trudniej jest, kiedy swojego miejsca na rynku pracy szukają osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Tymczasem i one przy odpowiednim wsparciu mogą realizować się zawodowo. Udowadnia to Mateusz Potocki, nauczyciel szkoły specjalnej z Sosnowca, który w centrum Katowic uruchomił Twórczą Myjnię, zatrudniającą osoby z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym. – Po szkole są one zostawiane same sobie. Istnieją oczywiście Środowiskowe Domy Samopomocy, różne fundacje i stowarzyszenia, ale brakuje konkretnych form pomocy, wspieranych przez państwo, które będą aktywizowały zawodowo osoby z niepełnosprawnościami. A wiele z nich naprawdę świetnie sprawdza się w pracy! – tłumaczy Mateusz Potocki, który poza szkołą specjalną pracuje również jako opiekun w mieszkaniu zintegrowanym, prowadzonym przez Instytut Twórczej Integracji. Wielu absolwentów szkół specjalnych pochodzi z trudnych środowisk, nie mają wsparcia w rodzinie, zdarza się, że lądują na ulicy, są zadłużeni – nie znają wartości pieniądza, ale nie są ubezwłasnowolnieni, więc zdarza się, że nieuczciwi bliscy zaciągają na ich konto pożyczki. W mieszkaniu zintegrowanym towarzyszą im opiekunowie, którzy czuwają nad ich bezpieczeństwem, jednocześnie pomagając im rozwijać samodzielność.

Dlaczego myjnia? – Brat był pracownikiem banku, przyjeżdżałem do niego i widziałem, że na podziemnym parkingu funkcjonuje myjnia samochodowa. Kiedy zakończyła działalność, pomyślałem, że warto spróbować. Bank udostępnił miejsce, zasponsorował pierwszą partię środków czyszczących i udostępnił swoją flotę – opowiada M. Potocki. Myjnia ruszyła przed rokiem, zatrudniając trzy osoby ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną, na co dzień mieszkające w mieszkaniu zintegrowanym, i koordynatora, który czuwał nad ich pracą. Nauczyciel przywozi też do myjni swoich uczniów – pod jego okiem uczą się pracy, co jest dla nich także świetną formą rehabilitacji. – Moich podopiecznych znałem od dziecka, wiedziałem, kto z nich chce pracować, kto ma jakie możliwości. Najtrudniejsze było znalezienie koordynatora, który będzie potrafił odnaleźć się w tym wyjątkowym zespole – tłumaczy Mateusz Potocki. Kamil, który pełni tę funkcję, nie miał wcześniej kontaktu z osobami z niepełnosprawnością, ale bardzo szybko poczuł klimat i świetnie dogaduje się z podopiecznymi.

Chłopcy szybko opanowali niezbędne umiejętności i potrafią samodzielnie umyć samochód w środku i na zewnątrz. A nie jest to takie proste – na ścianie wisi cały arsenał pojemników z preparatami do usuwania różnych zabrudzeń. Innym specyfikiem zmywa się owady, innym ślady smoły czy oleju. Pod względem profesjonalizmu myjnia nie odbiega od innych tego typu punktów usługowych. – Mamy wielu stałych klientów, którzy często odnoszą się do nas z dużą życzliwością, zostawiają napiwki czy przywożą prezenty dla pracowników – dodaje nauczyciel. Myjnia początkowo zatrudniała trzy osoby z niepełnosprawnością, ale rosnące koszty wymusiły ograniczenie zatrudnienia. – Na brak ruchu nie narzekamy, ale wszystkie opłaty idą do góry, wzrosła też płaca minimalna. A nie możemy w nieskończoność podnosić cen…

– Najlepsze auto, jakie myłem? To chyba porsche – silnik 4.0, 400 koni, cztery rury wydechowe… Ale były też mustang, jaguar, bmw – wymienia z zapałem Przemek Pędziwiatr. Na co dzień uczy się w sosnowieckiej szkole specjalnej, ale w każdy czwartek przyjeżdża z panem Mateuszem do myjni i przez kilka godzin pomaga w pracy. – Uwielbiam tu być, czas szybko płynie, no i można popracować przy samochodach! Jeszcze trochę boję się myć w środku, bo to trudniejsze, ale tego też się nauczę! – zapewnia.

Zdaniem Mateusza Potockiego firmy mogłyby bardzo skorzystać na zatrudnianiu osób z niepełnosprawnością intelektualną. – Potrzebują przeszkolenia, ale kiedy już nauczą się wykonywać obowiązki, robią to z ogromną starannością i zaangażowaniem, wręcz perfekcyjnie. Świetnie sprawdzą się choćby w firmach sprzątających czy jako pomoc kuchenna, albo przy pakowaniu. Wyżej funkcjonujące osoby mogą pracować jako pomoc biurowa – dodaje.

Na mapie Polski powoli pojawiają się miejsca takie jak Twórcza Myjnia czy krakowska Społeczna Kaffka, kawiarnia zatrudniająca osoby z zespołem Downa. W gdańskim Urzędzie Miasta od 2019 roku pracuje Michał Milka, także z trisomią. To jednak ciągle wyjątkowe sytuacje. Potrzebne są ułatwienia ze strony państwa, ale przede wszystkim zmiana mentalności, aby osoby z niepełnosprawnościami mogły realizować się zawodowo.