Barbara Gruszka-Zych: Czy można żyć bez twarzy?

Prof. Maria Siemionow: Często poddający się transplantacji twarzy nie mieli jej przez 5, 10 lat. To, co po niej zostało, było pokryte bliznami, zdeformowane, bo brakowało nosa, warg, górnych powiek. Tacy ludzie nieraz słyszeli, jak mówią o nich, że wyglądają jak potwory. Jedna z moich pacjentek zwierzyła się, że wnuk uciekał od niej i dopiero po przeszczepie twarzy, kiedy już miała wargi, pozwolił się pocałować.

Jacy pacjenci trafiają do Pani?

Ludzie po ciężkich wypadkach, ale też np. samopostrzeleniach w wyniku działań samobójczych. Ktoś na przykład przystawił sobie broń do głowy i zniszczył środkową część twarzy, więc brakuje mu nosa i ust. Oczywiście najpierw próbuje mu się pomóc przez konwencjonalną medycynę chirurgiczną, pokrywając ubytki twarzy przez jej rekonstrukcję z mięśni, kości lub skóry pobieranej z innej części ciała. Nie mamy jednak dodatkowego nosa, powiek, warg, i dlatego na przykład brakujący nos kreujemy z tkanek czoła.

Czyli pacjenci nieposiadający nosa czy ust nie mogli normalnie oddychać, jeść?

Jedna z moich pacjentek nie miała twarzy przez blisko 5 lat, a tu nagle odzyskała nie tylko twarz, ale również podniebienie. Dzięki temu znów może połykać, bo przez ten czas była odżywiana przez tubę gastryczną, piła wyłącznie przez słomkę. Nie posiadając nosa, oddychała tylko przez rurkę tracheostomijną. Inna pacjentka miała częściowo zachowane widzenie i przez szkło powiększające w lustrze oglądała swoją twarz. Zwykle kiedy ktoś mówi o transplantacji twarzy, ma na myśli sam jej wygląd, a zapomina o konsekwencjach, jakie ponosił pacjent w związku z brakiem jej funkcji.

Jakie są funkcje twarzy?

To uśmiech, zamykanie i otwieranie oczu, oddychanie i wąchanie za pomocą nosa. Posiadając twarz, mamy możliwość wyrażania uczuć – radości, niezadowolenia, grozy, wzruszenia. To funkcje twarzy, których normalnie się nie docenia. Wykorzystujemy je na co dzień, kiedy płaczemy czy mamy zaciętą minę, uznając to za całkowicie naturalne. Ciekawe, że gdy spotykamy się z kimś po wielu latach, to na naszej twarzy od razu widać, czy tego kogoś lubimy, czy nie. Wyraz twarzy plus body language potrafi wyrazić wszystko.

Jaka jest reakcja pacjentów po przeszczepie na nowy wygląd?

Obserwuję, że pacjenci przygotowywani psychologicznie bardzo szybko akceptują nową twarz. Zwykle nie pamiętają, jaką mieli 10 lat temu. Wielu z nich z powodu swojego oszpecenia cierpi na depresję reaktywną i często latami wymagają oni wsparcia terapeutycznego. Wydaje mi się, że bardziej niż ten ludzki obraz twarzy doceniają jej funkcje. Jedna kobieta po transplantacji ucieszyła się, że po raz pierwszy od lat mogła włożyć do ust kawałek ciastka i popić kawą podaną w filiżance.

Pani należy do światowych pionierów tej transplantacji.

Jako pierwsza na świecie uzyskałam zgodę Komisji Bioetycznej na wykonanie transplantacji twarzy pobranej od innego człowieka. Dzięki temu mój zespół przeprowadził pierwszą w Stanach Zjednoczonych całkowitą transplantację twarzy. Wydanie zgody poprzedziła wielka debata lekarzy, etyków, bioetyków, socjologów, humanistów, prawników, rzeczników praw pacjenta.

Bo można przeszczepić serce, wątrobę, ale tych organów nie widać. Osoba poddana transplantacji twarzy dostaje twarz innego człowieka.

Kształt pobranej twarzy dostosowuje się do – powiedziałabym – bazy, czyli tej części, która nie została uszkodzona. Czasami jest to jeden policzek, górna lub dolna warga. Od dawcy pobiera się całą twarz lub jej część i składa się ją w całość jak puzzle.

Jakie wątpliwości miała Komisji Bioetyki?

Komisja szacowała stopień ryzyka i korzyści, czyli risks and benefits, między innymi kwestię konieczności podawania do końca życia pacjenta bardzo toksycznych leków immunosupresyjnych przeciwdziałających odrzuceniu przeszczepu.

Są tak wyniszczające?

Takie same leki podaje się po transplantacji serca, wątroby i nerek. W wyniku ich toksycznego działania różne narządy przestają funkcjonować prawidłowo. Zaobserwowano, że wielu pacjentów na przykład po transplantacji nerki po jakimś czasie musiało mieć ponownie przeszczepioną nerkę.

Jakimi argumentami przekonała Pani Komisję?

Przez rok odpowiadałam na pytania zadawane podczas jej posiedzeń. Członkowie pytali o skutki uboczne, ale też o to, jak to będzie, kiedy ktoś się wystraszy, widząc na ulicy kogoś z twarzą osoby, która zmarła. Tłumaczyłam, że ze względu na istniejącą deformację nie ma pełnego przeszczepienia twarzy, a poza tym pacjent to inna osoba, która ma odmienną mimikę, inaczej się porusza. Pierwsza dawczyni twarzy była kobietą czterdziestoparoletnią. Zastanawialiśmy się, co będą czuć jej dzieci, kiedy zobaczą inną kobietę z jej twarzą? Rodziny były przygotowane przez Organ Procurement Organization, którego odpowiednikiem w Polsce jestPoltransplant, i niby wszystko wydawało się zabezpieczone, ale wątpliwości zawsze się rodzą. Ostatecznie przeważył argument o znaczeniu przywrócenia funkcji twarzy, kiedy pacjenci mają perspektywę kilkunastu lat życia. Nasza pacjentka miała co najmniej 30, 40 lat przed sobą, więc dlaczego miała cierpieć i nie wychodzić z domu. Przed uszkodzeniem twarzy była bardzo ładną, cieszącą się życiem kobietą, a teraz ludzie z niechęcią odwracali od niej głowę.

Jak długo przygotowywała się Pani do operacji, trwającej – jak wiem – 22 godziny?

20 lat. W moim Laboratorium Mikrochirurgii w Cleveland Clinic na zwierzęcym modelu doświadczalnym wykonaliśmy około tysiąca transplantacji tak zwanego pyszczka z uszami ze skórą owłosioną głowy szczura. Potem długo dyskutowaliśmy, jakie leki ułatwią przyjęcie przeszczepu. Ponad 40 moich publikacji na ten temat w chirurgicznych, ale też w bioetycznych czasopismach naukowych uwiarygodniło nasze starania o zgodę Komisji.

Na tę operację można patrzeć z perspektywy religijnej.

Na przykład Japończycy nie zgadzają się na przeszczep twarzy, bo tam zgodnie z tradycją każdy musi mieć swoją twarz do końca istnienia świata, także po śmierci.

„Twarzą w twarz” to tytuł filmu Bergmana. W twarzy bohaterki odbija się jej dusza. Może łatwiej byłoby rozwiązać problem przeszczepu twarzy, gdyby uznać, że wyróżnikiem tożsamości człowieka jest dusza?

Ale duszy nie widać, a twarz – tak. Jesteśmy społeczeństwem XXI w., które nie mówi o duszy, choć mam nadzieję, że o niej myśli.

Na ile można przewidzieć przebieg planowanej operacji?

Nigdy nie mamy 100-procentowej kontroli, jaki będzie jej wynik, ale mamy kontrolę nad tym, jak się do niej przygotować. Ucząc młodych chirurgów z całego świata w University of Illinois at Chicago, a przedtem w Cleveland Clinic, powtarzam, że powinni być zawsze przygotowani i myśleć perspektywicznie. Bo jeśli nie wyjdzie plan A, muszą mieć przygotowany plan B, a nawet C.

Jak to wygląda w praktyce?

Jeśli przeszczepiona twarz się nie przyjmie, to następnym etapem jest pobranie skóry z mięśniami na przykład z pleców i pokrycie nimi twarzy, bo nie można zostawić otwartych kości na zewnątrz. Groziłoby to tragicznymi komplikacjami, łącznie ze śmiercią.

Profesor Zembala po pionierskiej transplantacji płuco-serca powiedział, że czuł, jakby jego ręka była prowadzona. To brzmiało prawie metafizycznie.

Ja stawiam na szczegółowo opracowany plan, zabezpieczenie strategii. Na sali operacyjnej jak na boisku sytuacje się zmieniają, a każdy z medyków musi pilnować swojego zadania. Tu nie ma czasu na gadanie, na słuchanie muzyki. Jest pacjent, którego trzeba uszanować, anestezjolog, czuwający, żeby dobrze oddychał, chirurg, który wykonuje zabieg, a potem zszywa skórę. Jako chirurg zawsze jestem jak najlepiej przygotowana i maksymalnie skoncentrowana. Bo nie ma zabiegów rutynowych – minimalnie inwazyjnych. Każdy jest niebezpieczny. Nawet kiedy przeprowadzam zabieg otwarcia kanału nadgarstka, który uznaje się za rutynowy. Podchodzę do operacji pragmatycznie i technicznie, jak do zadania. Wspomniała pani słowa profesora Zembali o prowadzeniu ręki. Ruch tej ręki cały nasz zespół trenował przez transplantacje dokonywane na zwłokach ludzkich w laboratorium anatomii w Cleveland Clinic. Spotykaliśmy się tam w soboty i w niedziele, bo w ciągu tygodnia każdy zajmował się swoją pracą. Wiedziałam, że mogę liczyć na tych, którzy przychodzili w weekendy.

Czy zatem wszystko jest w ludzkich rękach lekarza?

Jest w nich to, co zostało mu dane, żeby wykonywał swoją profesję. Ale nie mamy kontroli nad tym, jak w danym momencie zareaguje pacjent. Dlatego istotne, żeby zrezygnować z brawury i zdawać sobie sprawę z ograniczeń własnych, ale też naszych współpracowników. Niczego bowiem nie zrobiłabym sama – byłam dyrygentem zgranego zespołu. I kiedy słyszałam, że pierwsze skrzypce fałszują, musiałam źle grającemu zwrócić uwagę.

Te wykraczające poza sprawdzone doświadczenie operacje to zawsze ryzyko.

Każda innowacja często przynosi sukces, ale jednocześnie uczy tego, co w przygotowaniu do niej pominęliśmy, a było istotne. Jedno jest pewne – nie można konserwatywnie siedzieć sobie na taborecie chirurgicznym lub przy mikroskopie. Transplantacje twarzy to wyzwanie, które podejmuję z pełną świadomością, że szanse jego powodzenia są zawsze fifty-fifty. Podjęłam je, bo czułam się odpowiedzialna za swoją profesję i za swoje marzenia. Już jako dziewczynka miałam przeświadczenie, że zrobię coś nadzwyczajnego.

Już wtedy ciągnęło Panią do medycyny?

Z zamiłowania byłam humanistką i choć medycyna też mnie fascynowała, miałam świadomość, że w tamtych latach była trudno dostępna dla kobiet. A robienie przez dziewczynę specjalizacji z chirurgii traktowano wtedy jako wyzwanie. Jednak otworzyłam specjalizację z ortopedii w Poznaniu u prof. Degi, który stworzył pierwszą w Polsce katedrę medycyny rehabilitacyjnej. Zresztą ortopedia też wtedy nie była specjalizacją dla kobiet. Wybrałam chirurgię ręki, dziedzinę wymagającą cierpliwości. Wydaje mi się, że do dziś nie docenia się w tej roli kobiet, biologicznie przygotowanych do tak precyzyjnych zajęć.

Pracuje Pani nad udoskonaleniem leczenia immunosupresyjnego.

To mój patent – wykonujemy fuzję komórek dawcy i biorcy, tworząc komórki chimeryczne. W tym celu pobieramy na przykład szpik kostny od dawcy i biorcy, umieszczamy jego komórki na płytce Petriego, poddajemy fuzji, dalej je namnażamy i podajemy jako terapię wspomagającą – stworzoną w 50 proc. z komórek dawcy na przykład twarzy, a w 50 proc. z komórek jej biorcy. Biorca zwykle jej nie odrzuca, bo „widzi”, że te komórki w 50 proc. pochodzą od niego samego. Razem z synem Krzysztofem, chirurgiem kręgosłupa, ale też badaczem i naukowcem, stosujemy komórki chimeryczne już klinicznie.

Współpracujecie ze sobą?

Na razie w tym jednym projekcie. Syn mi kiedyś podpowiedział: „Te twoje komórki chimeryczne świetnie zadziałałyby na chorobę Duchenne’a”. Nosicielką tego schorzenia jest matka, a chorują na nią wyłącznie chłopcy, z szansą na przeżycie najwyżej 18, 20, góra 25 lat. Aktualnie stosujemy u nich naszą terapię komórkową, próbując powstrzymać postępy choroby. Już potwierdziliśmy bezpieczeństwo terapii, bez widocznych skutków ubocznych, i teraz czas na jej szersze zastosowanie.

Przed laty jeździła Pani do Meksyku, by pomagać dzieciom z poparzonymi twarzami.

Nie tylko do Meksyku, ale też do południowej Turcji, blisko granicy z Irakiem. Pracowałam tam w ramach działań organizacji humanitarnych, takich jak Physicians for Peace i Operation Smile.

To było kolejne wyzwanie.

Każdego dnia staram się zrobić coś więcej, co pozwoli na jeden dodatkowy krok do przodu. Niekoniecznie po to, żeby być lepszym od innych, ale by mieć pełne prawo do swojego miejsca na ziemi.

Czego uczą Panią sukcesy?

Tak jak i porażki uświadamiają mi, że przez całe życie przechodzimy przez ten świat, czegoś się ucząc. Chęć odkrywania nowego, weryfikowania tego, co można zrobić lepiej, jest napędowym motorem życia, który nadaje mu sens. Nigdy nie można powiedzieć: OK, to już jest to.

barbara.gruszka@gosc.pl