Kubuś, jaka jest twoja ulubiona gazeta? – pyta tata Bartek. – „Gość Niedzielny”! – odpowiedź Kuby nie pozostawia wątpliwości. – A inne gazety lubisz? – Nie, inne nie są fajne! – chłopak spogląda na ojca zaskoczony, że ten pyta go o takie oczywistości.

– To nie jest tak, że on do „Gościa” podchodzi bezkrytycznie – śmieje się mama Beata. – Najpierw wyrywa program telewizyjny, potem dopiero może zająć się gazetą.

„Za siedmioma górami stoi bajkowy domek, w którym mieszka niezwykła rodzina…” – chciałoby się zacząć tę opowieść. Ale to nie do końca prawda, bo gór jest znacznie więcej niż siedem – z okien przytulnego salonu spoglądamy na Skrzyczne, a sprzed wejścia rozciąga się panorama Beskidów z połyskującym Jeziorem Żywieckim w tle. Reszta już się zgadza. Niewielki domek otoczony feerią kolorowych kwiatów sprawia iście bajkowe wrażenie. Jego mieszkańcy też są jakby z bajki. Wszystko kręci się wokół Kuby – spoiwa rodziny i „otwieracza serca”, jak nazywa go tata. W bajkowym domu pachnie tym jedynym, niepowtarzalnym zapachem, który każdego uderza zaraz po wejściu: zapachem miłości.

Kochać teraz, „potem” może nie być

Dla Beaty życie nie miało barier. Skończyła AWF, jeździła na nartach w wysokich górach – jak sama mówi, bywało ekstremalnie. Po studiach dostała pracę w ośrodku w Laskach – swoich niewidomych podopiecznych zabierała na stok i uczyła jazdy na nartach na słuch, w czasie lekcji tańca wprowadzała elementy akrobatyki, podopieczni budowali żywe piramidy. Kiedy była w ciąży z trzecim dzieckiem, na USG dowiedzieli się, że ich upragniony syn ma wadę serca – i to taką wskazującą niezbicie na obecność wady genetycznej. To mógł być zespół Downa albo coś znacznie gorszego, co zabierze im maleństwo, gdy tylko przyjdzie na świat. – Łzy płynęły same, ale szybko doszłam do wniosku, że musimy Kubę kochać teraz, dopóki jest w moim brzuchu, bo nie wiadomo, czy będzie jakieś „potem” – opowiada mama. Kuba przyszedł na świat w grudniu 2002 roku i natychmiast trafił na OIOM noworodkowy. Wtedy było już jasne, że to zespół Downa. Kilka godzin po porodzie mama wymknęła się i mimo osiemnastostopniowego mrozu poszła do kliniki, zobaczyć synka. – Wyglądał jak Miś Uszatek, miał takie zabawne oczka – śmieją się rodzice. Na święta chłopiec trafił do domu, a w styczniu przeszedł operację. – Jego serce było maleńkie, może takie jak u kota – Bartek, weterynarz, wie co mówi! – a lekarze tak perfekcyjnie wszyli łaty do przegród między przedsionkami i komorami, że trzymają się do dziś, choć Kuba to chłop jak dąb!

Ale choć serduszko udało się połatać, kłopoty zdrowotne Kuby na tym się nie skończyły. Miewał bezdechy z zatrzymaniem akcji serca, rodzice w nocy musieli nasłuchiwać, czy oddycha. Często łapał zapalenie krtani, czasami nocą, w piżamach jechali do szpitala, bo Kuba udusiłby się bez natychmiastowej pomocy. Do końca 11. roku życia syna Beata nie przespała spokojnie ani jednej nocy. Paradoksalnie chwile odpoczynku i wytchnienia pojawiały się, gdy trafiali do szpitala, gdzie nad bezpieczeństwem Kuby czuwali specjaliści. Bartek pracował poza domem, przyjeżdżał tylko na weekendy, więc mama była sama z trójką dzieci. – Bez modlitwy nie dałabym rady, to ona trzymała mnie, gdy po ludzku, fizycznie sił już zupełnie nie było – opowiada kobieta. Przez długie lata siłę dawała im modlitwa we wspólnocie. – Uwielbienie uwalnia serce, uczy ufności – nie mają wątpliwości. Może dzięki niemu nauczyli się szukać dobra we wszystkim, co ich otacza? Opowiadając o szkole czy szpitalach Beata podkreśla, jak fantastycznych ludzi tam spotykali. O trudach czy kłopotach mówi mimochodem, jakby swój wewnętrzny radar miała nastrojony tylko na wyłapywanie dobra.

Inna koszulka – inny Kuba

To, w jakim napięciu żyje każdego dnia, odkryła, kiedy chłopiec był starszy i wyjeżdżał na obozy z przyjaciółmi z niepełnosprawnością. – Kubę cały czas słychać – nieustannie mówi coś do siebie, wokalizuje, śpiewa. Kiedy zapada cisza, odczuwam niepokój. Czasami po paru dniach od jego wyjazdu plewiłam ogródek i nagle serce mi stawało: jest cicho, z Kubą dzieje się coś złego! – opowiada mama. Z każdego wyjazdu chłopiec wracał z nową porcją umiejętności, stawał się bardziej samodzielny, choć zawsze będzie wymagał opieki. Nauczył się wybierać sobie ubrania na kolejny dzień, robi to z wielką pieczołowitością – wieczorem rozkłada na podłodze „ludzika” – koszulka, spodnie, skarpety. Trudno go przekonać, żeby ubrał się inaczej, niż zaplanował. Na nasz przyjazd mama poprosiła go, żeby założył koszulę. Chłopiec posłusznie się przebrał, ale w czasie rozmowy rodzice widzieli, że jest jakiś nieswój, napięty, małomówny. Pozwolili mu więc założyć wybrane przez siebie ubrania. Po chwili z góry zszedł zupełnie inny Kuba – uśmiechnięty, opowiadający o swoich przyjaciołach, ulubionych zwierzętach.

– Kuba ma wielką potrzebę prawości. A kiedy zrozumie, że zrobił coś złego, bardzo to przeżywa. Jest trochę jak enty z „Władcy Pierścieni”, długo myśli nad swoim zachowaniem i czasem po paru dniach przeprasza nas, że sprawił nam przykrość – opowiada tata. Z zachwytem obserwuję relację ojca z synem. Widząc, że Kuba jest zdenerwowany, Bartek zaczepia go, przybija żółwiki, żartuje – wszystko, aby rozładować napięcie. Beata przygląda się temu z czułością. Widać, że chłopiec jest absolutnym panem ich serc.

„Gość” domowym lekarstwem

A gdzie w tej historii miejsce na „Gościa Niedzielnego”? Rodzice przez lata nie umieli oduczyć Kuby trzymania palca w buzi. A to i zgryz wykoślawiało, i utrudniało poprawne mówienie, no i te bakterie… Szukali więc sposobu, żeby zająć Kubusiowe ręce, żeby paluchy nie wędrowały do buzi. Kiedyś podsunęli mu gazetę i to był strzał w dziesiątkę. Teraz każdego poranka chłopiec bierze do rąk „Gościa” – z powodów znanych tylko jemu żadna inna gazeta nie wchodzi w grę. Kuba nie czyta – zna litery, potrafi je składać, ale nie przeczyta tekstu. „Gościa” ogląda, przegląda, przekłada, czasami nawet nie patrząc na strony – ważne, że ręce mają się czym zająć. Bywa, że włącza sobie muzykę, siada z ulubionym albumem ze zdjęciami i ogląda go, cały czas w dłoni trzymając gazetę. – Jeśli zdarzy się, że w domu nie ma „Gościa”, to Kuba niczym się nie zajmie – nie włączy muzyki, nie zainteresuje się bajką, siedzi markotny z palcem w buzi – opowiada mama. Dlatego w niedzielę w kościele kupują zawsze dwa egzemplarze, jeden podpisują, żeby mieli szansę spokojnie go przeczytać, ale nie zawsze zdążą – Kuba szybko „wyczytuje” swoją gazetę, a gdy staje się zbyt zniszczona, podbiera tę czytaną przez rodziców. – Kiedyś pięć razy kupowałem jeden numer, a i tak nie udało mi się go przeczytać! A przy rozpalaniu kominka nie raz zatrzymuję się, bo w strzępkach znajduję ciekawy artykuł, którego nie zdążyłem upolować – śmieje się Bartek. Dzięki przyjaciołom Stańczaków do ich domu docierają teraz całe paczki naszego tygodnika, które niesprzedane wróciły do redakcji. Przedtem trafiały na makulaturę, dzięki Kubie zyskują drugie życie. – Myśleliśmy, że Kuba nie zwraca większej uwagi na to, co widzi w gazecie. Ale kiedyś starsza pani, wiedząc o jego fascynacji, podarowała mu cały karton gazet, które od lat gromadziła po przeczytaniu. Kuba rozłożył je przed sobą i wskazywał: Tę widziałem, tę też, o! tej nie miałem! Tej też nie miałem! – wspominają rodzice.

Zostawcie batonika!

Poza „Gościem” Kuba ma jeszcze jedną pasję – muzykę. Jego gust muzyczny jest szeroki – uwielbia Arkę Noego i piosenki biskupa Antoniego Długosza, ale też Lady Pank i Big Cyca. Ma niesamowitą pamięć: pamięta imiona i nazwiska muzyków, zna wszystkie teksty, choć bywa, że zabawnie przekręca niektóre słowa. – Kiedyś, zamiast „Zostawcie Titanica”, śpiewał „Zostawcie batonika”, bo nie znał słowa „Titanic” – śmieje się Bartek. Chłopiec uwielbia śpiewać, w szkole podstawowej brał udział we wszystkich imprezach, w których mógł wystąpić przed publicznością z mikrofonem w ręce. W domu często włącza jakiś koncert i śpiewa z ulubionym zespołem, odtwarzając ruchy muzyków. – Kiedyś poszliśmy na koncert Lady Pank: ja z Kubą i Piotrek – jego przyjaciel z zespołem Downa z tatą. Mieliśmy wszyscy miejsca na balkonie, ale nie obok siebie. Kuba i Piotrek usiedli więc razem, a ja z jego tatą kilka miejsc dalej. Obserwowanie, jak przeżywają koncert, jak reagują na muzykę, ile daje im to radości – to było niezapomniane przeżycie! – Bartek nawet nie próbuje ukryć wzruszenia. – Bycie rodzicem dziecka z zespołem Downa to ogromny wysiłek: choroby towarzyszące, rehabilitacje, różne problemy. Ale towarzyszenie Kubie rekompensuje to z ogromną nawiązką – opowiada tata. – Rodzice zdrowych dzieci etap przytulasów, bezinteresownej czułości mają przez krótką chwilę. My mamy to przez całe życie. Kuba jest spoiwem rodziny, kochają go siostry, szaleją za nim siostrzeńcy, dla szwagra jest kumplem, dla dziadków – oczkiem w głowie. Chłopak jednej z córek przyjeżdżał do nas nawet pod jej nieobecność, żeby pobawić się z Kubusiem. Wszyscy jesteśmy zakręceni na jego punkcie! Dzięki niemu mamy motywację, żeby żyć, rozwijać się, pracować – bo chcemy go uszczęśliwić. To taki nasz człowiek do kochania – mówi, patrząc z dumą na syna.

A „człowiek do kochania” odwzajemnia to spojrzenie. Kiedy widzi, że rodzice okazują sobie czułość, cieszy się tak mocno, jak potrafią się cieszyć tylko ludzie z dodatkowym chromosomem – całym sobą. I choć nigdy nie nauczy się dobrze czytać, liczyć czy gotować obiadu, tę najważniejszą lekcję – lekcję miłości – każdego dnia odrabia na szóstkę. •