Na półkach liczne medale i puchary. Na ścianach dyplomy. Wszystko z turniejów szachowych. Medale rzucają się w oczy, ale nie one są najważniejsze. Bo w życiu Łukasza każdy dzień zasługuje na nagrodę: za pokorę i niezwykłą pogodę ducha. Nie ma mowy tu o depresji czy marazmie. Są za to pasja, marzenia, cele i dużo wdzięczności za każdy kolejny dzień życia.

Diagnoza jak wyrok

Łukasz jest totalnie zależny od swoich rodziców. Jego mięśnie powoli zanikają. Nie ma kontroli nad swoim ciałem. Kilka lat temu zaczęły pojawiać się problemy z jedzeniem, trzeba było włączyć karmienie pozajelitowe. Niestety, choroba postępuje i od kilku miesięcy Łukasz kilka godzin dziennie spędza pod respiratorem, który wspomaga oddychanie.

Urodził się zdrowy. Tak przynajmniej wydawało się rodzicom. Dopiero gdy skończył 3 miesiące, zaczęły pojawiać się pierwsze niepokojące sygnały. Nie podnosił główki. Czas płynął, a on nie zaczął siadać ani raczkować. Kolejne badania, specjaliści, fizjoterapeuci… Wreszcie diagnoza, która zwaliła z nóg: rdzeniowy zanik mięśni.

Łukasz jako dwulatek trafił pod opiekę warszawskiego hospicjum. Dziecięcą codzienność zaczęły urozmaicać wizyty pielęgniarek, wolontariuszek, lekarzy. Chłopiec, choć słaby na ciele, okazał się niezwykle bystry. Uczył się w domu, dużo czytał. Mając 9 lat, napisał do informatora hospicyjnego: „Dużą przyjemność sprawia mi uczenie się, dlatego chętnie odrabiam pracę domową, a w szczególności matematykę”.

Szach-mat

W tym czasie do akcji wkroczył również dziadek. Sam zafascynowany szachami, postanowił zarazić pasją wnuka. Łukasz szybko złapał bakcyla. Zaczęły się zawody, turnieje, pojawili się trenerzy, pierwsze wygrane.

Dziś chłopak twierdzi, że szachy to jego największa życiowa pasja. Dzięki nim może zapomnieć o chorobie, ma plany i marzenia. W szachach jego niepełnosprawność nie ma znaczenia, nie czuje się inny. Królewska gra otwiera przed Łukaszem świat – na turnieje jeździ do Włoch, Czech, podróżuje po całej Polsce.

Taki wyjazd to skomplikowana logistycznie wyprawa. Pani Małgosia, mama Łukasza, przyznaje, że dla niej turniej to bardzo ciężka praca. Na co dzień zajmuje się synem. Karmi go, podaje leki, przesuwa za niego pionki na szachownicy, co chwilę dopytuje: „Łukaszku, nic ci nie trzeba?”. Jest jego ręką do podrapania się po nosie (Łukasz nawet nie jest w stanie sam dotknąć swojej twarzy), wytarcia potu z czoła, odessania śliny, kiedy trudno mówić. To ona od 26 lat zdobywa zaoczny dyplom wyspecjalizowanej pielęgniarki, najlepszej opiekunki, walecznej matki, która dba o swojego syna.

– I w tej całej naszej trudnej codzienności – opowiada – wyjazd na turniej to czas wzmożonej opieki nad Łukaszem. Na dodatek w miejscu, które jest do tego nieprzystosowane. Z domu trzeba zabrać wszystkie potrzebne sprzęty i leki. Rozgrywki trwają długo, a ja cały czas jestem przy synu. A muszę się przyznać, że szachów nie znoszę. Po takim wyjeździe wracam bardzo zmęczona…

Ostatnio Łukasz, żeby odciążyć mamę, zaczął poszukiwać asystenta, który będzie towarzyszył mu w czasie wyjazdów. Na jednym z portali internetowych zgłosił się jeden chłopak, który sam lubi grać w szachy. Aktualnie przygotowują się na pierwszy wspólny turniej w Legnicy. W planach Łukasz ma jeszcze sześć turniejów, w tym m.in. mistrzostwa świata.

Łaska w chorowaniu

W dzisiejszym zabieganym świecie postawa Łukasza i jego rodziców szokuje. Kiedy pierwszy raz się go spotyka, człowiek od razu zadaje sobie pytanie: ale jak to – on tak cały czas leży? I jak sobie z tym leżeniem i pozornym nicnierobieniem radzi?

Jednak Łukasz nie ma z tym problemu. Do swojej choroby podchodzi niezwykle naturalnie. Jest ona dla niego czymś oczywistym, bo przecież innej rzeczywistości nie zna. – Zawsze akceptowałem swoją sytuację taką, jaka jest, i cieszyłem się życiem – tłumaczy. – Myślę, że na taką postawę wpływ miało sporo czynników: miałem poczucie bycia chcianym i kochanym, rodzina i znajomi skupiali uwagę na tym, co mogę robić, a nie na tym, czego nie potrafię. Kiedyś nawet pewna opiekunka bardzo się dziwiła, że nie zazdroszczę innym sprawności. Powiedziała, że może jestem jeszcze za mały. Miałem wtedy 10 lat, dzisiaj mam 26 i chyba wciąż jestem za mały. (śmiech) Stopniowo też coraz większe oparcie znajdowałem w Panu Bogu.

Od kilku lat Łukasz przyjaźni się z księdzem Waldemarem Kluzą. Poznali się przy okazji jego bierzmowania. Zaczęli wymieniać się mailami. Kapłan przyznaje, że Łukasz ma niesamowity styl pisania. – Choć wiem, ile go to kosztuje – dodaje. Na klawiaturze pisze jednym palcem. I kiedyś widziałem, jak do komputera miał podłączony wiatraczek, który chłodził ten palec, bo on się od tego wysiłku strasznie pocił…

Łukasza zaczęła interesować teologia i ksiądz Waldek co jakiś czas podsuwał mu kolejne lektury, a potem o nich dyskutowali. – To, co mnie niesamowicie uderza w życiu Łukasza – kontynuuje kapłan – to fakt, iż nigdy nie zauważyłem, żeby się jakoś skarżył na swoją sytuację. On nic nie mówi o cierpieniu. Nie postrzega w tych kategoriach swojego życia. Taka postawa to wielka łaska od Pana Boga. On nie skupia się na sobie i swojej chorobie, tylko na najbliższych.

Asystencja osobista

Choć Łukasz tak dzielnie znosi swoje ograniczenia, przyznaje, że to, co jest najtrudniejsze dla niego, to całkowita niesamodzielność i zależność od rodziców. – Mam skończone 26 lat – tłumaczy. – Chciałbym się usamodzielnić, mieć pracę, swój własny, bardziej niezależny świat. Po maturze próbowałem swoich sił na matematyce na uniwersytecie. Niestety, ograniczenia fizyczne zmusiły mnie do przerwania studiów po dwóch miesiącach. Nie nadążałem wszystkiego notować.

Łukasz twierdzi, że w uniezależnieniu się pomogłaby mu dobrze skonstruowana ustawa o asystencji osobistej, która zapewniłaby odpowiednie wsparcie osobom z niepełnosprawnościami. Jako przykład podaje Słowenię, gdzie średnia liczba godzin wsparcia asystenta wynosi ok. 300 miesięcznie. Asystent towarzyszy niepełnosprawnemu w codziennych czynnościach. Dzięki temu chory może uczestniczyć w życiu społecznym, łatwiej mu znaleźć pracę czy pojechać na wakacje. Niestety, w Polsce prawie zawsze opieka nad chorym zostawiona jest w rękach rodziców.

Pani Małgosia na pytanie, czy chciałaby mieć kogoś, kto pomoże jej ogarniać codzienność, bez wahania odpowiada: – Ja już nawet o kimś takim nie marzę. Wiem, że to wszystko jest na moich barkach. Na szczęście w tym wszystkim jestem z mężem, bo znam kobiety, które zostały z chorobą dziecka same. Wiadomo, jesteśmy tylko ludźmi, mamy swoje ograniczenia fizyczne czy psychiczne, też chcielibyśmy odpocząć. Łukasza nie można zostawić samego w domu. A trzeba czasem wyjść, coś załatwić… To trudne.

I na koniec najcenniejsza lekcja ze spotkania z Łukaszem. W czasach, gdy towarzyszy nam lęk o kolejny dzień, pytam go, czego on się boi. Na co Łukasz odpowiada: – Niepokoją mnie słabnące z wiekiem siły rodziców i moja postępująca choroba, ale staram się nie wybiegać zbyt daleko myślami w przyszłość i nie przejmować się tym już teraz… Liczy się obecny, dzisiejszy dzień. •