Bogumił Łoziński: Trwa zbiórka podpisów pod obywatelskim projektem „Stop zakazowi pracy”. Przewiduje on zniesienie zakazu pracy dla opiekunów dzieci z niepełnosprawnością, którzy pobierają świadczenie pielęgnacyjne. Dlaczego obecnie nie mogą oni pracować?

Wojciech Zięba: Ten zakaz jest związany z przepisami, które wprowadził rząd Leszka Millera w 2003 r. W tamtym okresie było gigantyczne bezrobocie, na poziomie 18 proc., w niektórych regionach sięgało nawet 36 proc. Rząd wymyślił wówczas, że da świadczenie pielęgnacyjne dla rodziców opiekujących się dziećmi z niepełnosprawnością, ale jednocześnie wprowadzi dla nich zakaz pracy. Dzięki temu polepszy sytuację tych rodzin, a jednocześnie poprawi statystyki dotyczące bezrobocia.

To było 20 lat temu. Dziś mamy bezrobocie na minimalnym poziomie. Dlaczego ten przepis nadal obowiązuje?

Rodziny z dziećmi z niepełnosprawnością od dawna postulowały, aby ten zakaz znieść. Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka i członkowie Komitetu „STOP zakazowi pracy” apelują o to od 2020 r., kiedy toczyła się dyskusja wokół wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji eugenicznej. Nasze apele zostały przez rząd zignorowane, dlatego postanowiliśmy zgłosić do Sejmu obywatelski projekt ustawy, który zmienia te przepisy. Stosunek rządu do tego projektu pokaże, czy rzeczywiście chce pomóc osobom z niepełnosprawnością, co często deklaruje.

Jak obecnie wygląda pomoc państwa dla osób z niepełnosprawnością?

Źle. Odniosę się do dzieci, bo nasz projekt ich dotyczy. Podstawowym świadczeniem, które otrzymuje każde dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności, niezależnie od jej stopnia, jest zasiłek pielęgnacyjny, który miesięcznie wynosi 215,84 zł, oraz 500 Plus, który otrzymują wszystkie dzieci. W sumie oba te świadczenia to 715,84 zł. Mamy też świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2458 zł. Może się o nie ubiegać rodzic dziecka z niepełnosprawnością, które wymaga stałej opieki. Problem w tym, że jest ono obwarowane właśnie zakazem pracy. Jeśli rodzic otrzymuje świadczenie pielęgnacyjnie, nie wolno mu podejmować żadnej pracy zarobkowej na etacie, na umowę o dzieło czy zlecenie. Nie wolno mu też prowadzić gospodarstwa rolnego, nawet tylko na potrzeby rodziny. Oznacza to, że nie może dysponować własnym majątkiem i np. wydoić swojej krowy. To jest wyjątkowo bulwersujące, gdyż w ten sposób państwo zawłaszcza własność obywateli. Pojawiły się propozycje, aby zaskarżyć ten przepis do Trybunału Konstytucyjnego.

Sumując – gdy rodzic nie pracuje, może otrzymać na dziecko 3173,84 zł netto. Zestawmy to z potrzebami. Ile wynoszą koszty utrzymania, opieki, leczenia, rehabilitacji itd. dziecka z poważną niepełnosprawnością?

Koszt utrzymania ciężko chorego dziecka, a więc nie takiego, które ma niedosłuch, problemy ze wzrokiem, skrzywioną nogę czy mały przykurcz, wynosi ok. 5–6 tys. zł miesięcznie. Dla kogoś, kto nie ma kontaktu z naszym środowiskiem, jest to kwota szokująca i często myśli on, że jest tu jakieś oszustwo, próba naciągania.

Jakie wydatki składają się na tę kwotę?

Mogę podać na przykładzie mojej rodziny. Mój syn, będąc w immunosupresji (zmniejszenie odporności organizmu), nie może chodzić do żadnych ośrodków, więc potrzebował rehabilitacji w domu, ok. 20–25 godzin w miesiącu. Godzina rehabilitacji w Krakowie kosztuje minimum 150 zł. Do tego dochodzą koszty lekarstw, cewników, środków pielęgnacyjnych, materiałów higienicznych. Bardzo dużo musieliśmy wydać na sprzęt ortopedyczny. Jasiek potrzebował ortez, ponieważ robiły mu się coraz większe przykurcze. Przeżyłem szok, gdy okazało się, że orteza na nóżkę dziecka, którą trzeba zrobić indywidualnie na podstawie odlewu, kosztuje od 3,6 tys. zł do 20 tys. zł. To jest rzecz wykonywana z plastiku, ma metalowe wstawki i kilka pasków, które przytrzymują nóżkę. Dziecko używa tej ortezy kilka, najwyżej kilkanaście miesięcy, gdyż rośnie albo pogłębiają się przykurcze i trzeba zrobić nową.

Proszę zwrócić uwagę, że taki rodzic stoi przed dramatyczną decyzją, czy stać go na to, żeby za 3173 zł utrzymać ciężko chore dziecko i siebie – bo przecież on też musi się ubrać, zjeść, zapłacić czynsz itd. – czy też zrezygnować ze świadczenia pielęgnacyjnego i utrzymywać to dziecko z własnych środków. Moja rodzina stanęła przed takim wyborem. Gdy syn zaczął chorować na młodzieńcze zapalenie stawów, podjęliśmy z żoną decyzję, że będziemy oboje pracować, gdyż inaczej Jaśka nie utrzymamy.

Jak radzą sobie rodzice, którzy pobierają zasiłek pielęgnacyjny i nie mogą podejmować żadnej pracy?

Spora część dzieci w takich rodzinach jest źle prowadzona. Według danych Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych 70 proc. rodzin, w których jest osoba z niepełnosprawnością, ma problem z zakupem lekarstw oraz zapewnieniem opieki medycznej, a 60 proc. z pokryciem kosztów rehabilitacji. Te rodziny nie zapewniają należytej opieki, bo ich po prostu na to nie stać, a z drugiej strony skazane są na zbiórki. Na początku prosiliśmy wszystkich – znajomych, przyjaciół, rodzinę – o środki na rehabilitację Jasia. To jest bardzo upokarzające, zwiększa zależność od innych osób i nie jest rozwiązaniem systemowym.

Oprócz zniesienia zakazu pracy Wasz projekt przewiduje, że osoby, które dotychczas nie pobierały świadczenia pielęgnacyjnego, zaczną je otrzymywać i będzie ono wypłacane na każde dziecko z niepełnosprawnością, a nie – jak dotychczas – tylko na jedno, nawet gdy w rodzinie jest ich więcej. Rząd twierdzi, że nie ma na to środków. Jakie koszty pociągnęłaby realizacja zapisów projektu „STOP zakazowi pracy”?

Rząd nadużywa tego argumentu, gdyż podaje, że zniesienie zakazu pracy oznaczałoby, iż świadczenie pielęgnacyjne mogłoby pobierać dodatkowe 800 tys. rodzin, co spowodowałoby roczne koszty w wysokości ok. 25 mld zł. Jednak przy tych wyliczeniach rząd bierze pod uwagę wszystkich, którzy mają stwierdzony znaczny stopień niepełnosprawności, czyli ok. 1,1 mln osób. Tymczasem świadczenie pielęgnacyjne dotyczy tych, których niepełnosprawność powstała do 18. roku życia lub do 25., jeżeli kontynuowali naukę. Takich osób jest w Polsce 435 tys., z czego 175 tys. ich opiekunów już pobiera świadczenie pielęgnacyjne, więc oni nie wygenerują żadnych kosztów – wprost przeciwnie, bo jak pójdą do pracy, będą płacić podatki, składki, napędzać konsumpcję. Pozostała część to 260 tys. osób. Jeśli zaczną pobierać świadczenie pielęgnacyjne, to łącznie będzie to 7,7 mld zł. Taki jest maksymalny roczny koszt zniesienia zakazu pracy, ale ta kwota będzie mniejsza, chociażby dlatego, że te środki zostaną wydane na zakupy, co z kolei zwiększy koniunkturę. Według nas realny koszt wprowadzenia takiej zmiany to ok. 5 mld zł.

Rząd zapowiedział, że wprowadzi możliwość zarobienia przez opiekunów osób pobierających zasiłek pielęgnacyjny kwoty do 50 proc. minimalnego wynagrodzenia, czyli 1745 zł brutto miesięcznie. Jak Pan ocenia to rozwiązanie?

Bardzo negatywnie, bo to zdecydowanie zbyt niska kwota, a otrzymanie pozwolenia na to jest obwarowane bardzo surowymi warunkami. Dziecko z niepełnosprawnością ma być oceniane przez nową komisję, która zdecyduje o potrzebie wsparcia na podstawie tzw. oceny funkcjonalnej, w skali od 0 do 100 punktów. Aby rodzic pobierający świadczenie pielęgnacyjne dostał zezwolenie na zarobki do tych 1355 zł netto miesięcznie, dziecko musi otrzymać minimum 70 punktów niesamodzielności, co przede wszystkim dotyczy niepełnosprawności ruchowych, całkowicie zaś są pominięte osoby z chorobami psychicznymi czy opóźnieniami umysłowymi. Na przykład osoba niewidząca od urodzenia w tej skali dostanie ok. 50 punktów. Dlatego niewielka grupa dzieci otrzyma 70 punktów, a więc też niewielu będzie rodziców uprawnionych do pracy. Sam rząd szacuje, że skorzysta z tego rozwiązania zaledwie 37 tys. osób.

Rząd zapowiada też wprowadzenie tzw. świadczenia wspierającego w wysokości 3200 zł brutto bez żadnych ograniczeń pracy. To chyba jest korzystne?

Rząd przedstawia to jako rozwiązanie systemowe, historyczne, przełomowe. Brzmi jak bajka, ale znów problem tkwi w kryteriach, które są ustalane jak w pierwszej propozycji. Do tego rząd proponuje tu widełki, np. aby otrzymać kwotę maksymalną 3200 zł brutto, osoba z niepełnosprawnością będzie musiała uzyskać od 90 do 100 punktów niesamodzielności, co praktycznie dotyczy osób sparaliżowanych. Z kolei w przedziale 90–80 punktów osoba z niepełnosprawnością będzie mogła otrzymać 1450 zł, w przedziale 80–70 – tylko 750 zł, a osoby poniżej 70 punktów nie dostaną ani złotówki. Według szacunków rządu ze świadczenia wspierającego w najwyższej wysokości skorzysta ok. 50 tys. osób. W Polsce jest 3,5 mln osób z niepełnosprawnościami, nie jest to więc rozwiązanie systemowe ani przełomowe.

Jak przebiega zbieranie podpisów pod projektem „STOP zakazowi pracy”?

Aby zajął się nim Sejm, do września musimy zdobyć wymagane 100 tys. podpisów. Mamy już ok. 20 tys. W ich zbieranie zaangażowane są organizacje i indywidualne osoby. Jeśli ktoś chce poprzeć nasz projekt, znajdzie go, a także wszystkie informacje o nim i przede wszystkim karty do podpisów, na stronie: www.stopzakazowipracy.pl. Każdy głos jest ważny i uprzejmie o niego proszę. Tylko wtedy będziemy mogli domagać się wprowadzenia tego rozwiązania, gdy rządzący zobaczą, że ta inicjatywa ma duże poparcie społeczne.•

Wojciech Zięba

jest prezesem Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka i pełnomocnikiem Komitetu Inicjatywy Obywatelskiej „STOP zakazowi pracy”.