Rodzice ledwo żywi Maciek miał bardzo silną padaczkę, która zostawiła ślady – ma głęboką niepełnosprawność intelektualną, nie mówi, nie chce wykonywać poleceń, nie może obejść się bez pieluchy, nie umie sam się bawić, nie chce korzystać z tabletu, niedawno zaczął się okaleczać. Ma 13 lat, ale nawet przez chwilę nie może zostać sam – wylicza matka chłopca, Angelika Zientek. Nie musi dodawać, że dla siebie zupełnie nie ma czasu. A przecież w domu jest jeszcze dwoje młodszych dzieci – 4-letnia Nina i roczny Bartek. W opiece nad Maćkiem pomagają dziadkowie, zwłaszcza w czasie wakacji. Dla starszych osób to jednak wyczerpujące zadanie, bo przy wnuku trzeba stale być, trzymać go za rękę, a i tak nie ma pewności, że nie zrobi sobie krzywdy. Przed rokiem u chłopca wzmogły się zachowania autoagresywne i samookaleczanie. Zajęcia w szkole Maciek kończy o 11.40 – od tej chwili dla jego mamy nic i nikt poza nim nie istnieje, aż do wieczora, kiedy chłopiec zaśnie. Angelika nie pracuje, no bo jak… Nie może też niczego z Maćkiem załatwić w urzędzie, wyjść z nim do sklepu, bo syn zrzuca wszystko z półek. Maciek nawet nie bawi się z rodzeństwem, Niną i Bartkiem, bo się wtedy denerwuje i robi sobie krzywdę. Dla Angeliki opieka wytchnieniowa jest więc bardzo ważna i potrzebna.

Ania Starosolska cierpi na niezwykle rzadką neurodegeneracyjną chorobę genetyczną, która atakuje wszystkie układy organizmu. Mimo 13 lat wygląda jak dwuletnie dziecko. – Córka ma kłopoty ze słuchem, wzrokiem, mową, poruszaniem się, z jedzeniem i ze snem – wylicza pan Andrzej, tata Ani. Cały sztab ludzi pomaga rodzicom dziewczynki, którzy od jej urodzenia nie przespali spokojnie ani jednej nocy. Ania często płacze, wymiotuje, gorączkuje. Bez pomocy innych ludzi i instytucji nie udźwignęliby tego ciężaru. Potrzebują nie tylko środków na kosztowną rehabilitację, ale także pomocy kogoś, kto przez choćby niedługi czas po prostu zajmie się dziewczynką, aby oni mogli odpocząć. I zadbać również o swoje zdrowie, zwłaszcza że pan Andrzej od pewnego czasu zmaga się z nowotworem.

Było zmęczenie, jest strach

W miejskich ośrodkach pomocy społecznej w całym kraju rozpoczął się nabór wniosków o taki rodzaj wsparcia. Sosnowiecki MOPS każdego roku stara się o pozyskanie środków z Funduszu Solidarnościowego. Pieniądze przeznaczone są dla opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych zamieszkujących w jednym gospodarstwie domowym i świadczących opiekę całodobową. – Co nie oznacza, że z tą osobą trzeba być cały dzień – tłumaczy Barbara Porębska z sosnowieckiego MOPS-u. Zapotrzebowanie jest ogromne. Rocznie można otrzymać wsparcie opiekuna w postaci 240 godzin. Zgodnie z zaostrzonymi przepisami takim opiekunem może zostać osoba posiadająca kwalifikacje asystenta osoby niepełnosprawnej lub pielęgniarka. Można też wykonywać inny zawód, który umożliwi realizację opieki wytchnieniowej na poziomie adekwatnym do potrzeb osoby, którą ma się opiekować. Nowością w stosunku do ubiegłych lat jest co najmniej sześciomiesięczne doświadczenie zajmowanie się osobą niepełnosprawną.

W tym roku w ankiecie, którą należy wypełnić, starając się o opiekę wytchnieniową, pojawiło się też niewystępujące wcześniej pytanie o to, czy osoba niepełnosprawna przebywa stale w domu, czy też część dnia spędza w placówce opiekuńczej bądź rehabilitacyjnej. Fakt ten mocno zaniepokoił rodziców, których dzieci uczęszczają na zajęcia do różnych ośrodków. Obawiają się oni, że będzie to pretekst do ograniczenia możliwości korzystania z tej formy opieki.

Reset jest ważny

Agnieszka Piasta, która jest farmaceutką, marzy o powrocie do pracy. Ale czy jej się to kiedyś uda, tego nie wie. Nie będzie miała przecież możliwości wyjścia z apteki, by zaopiekować się córką, nie weźmie jej ze sobą do pracy, nie wyjedzie też na urlop… Lidzia urodziła się osiem lat temu. Od tego czasu życie rodziców, zwłaszcza mamy, zmieniło się diametralnie. Zrezygnowała z pracy, aby zostać przy dziecku, które wymaga nie tylko opieki w domu, lecz także wożenia na liczne zajęcia rehabilitacyjne. Agnieszka już od dawna nie miała możliwości zadbania o siebie, nie miała nawet okazji wyjść z mężem na spacer. Właściwie bez Lidzi nie mogła zrobić niczego, bo dziewczynką nie miał się kto zająć. Pomoc oferowali dziadkowie, ale to są starsi ludzie, nie chciała ich obciążać. Kiedy pojawiła się opieka wytchnieniowa, Agnieszka nie miała żadnych wątpliwości i postanowiła z tej opcji skorzystać. Kiedyś myślała, że jej dziecko jest mało absorbujące, że są rodziny, które znajdują się w gorszej sytuacji, z bardziej poważnymi chorobami czy niepełnosprawnościami. Dziś wie, że takie myślenie jest błędne. Lidzia jest bardzo ważna, ale ona jako matka musi także zadbać o siebie – dla swojego dziecka. Propozycja opieki wytchnieniowej to również szansa dla starszej córki – tej stale będącej z boku, zawsze pełnej zrozumienia dla siostry. Agnieszka obiecuje sobie, że nie tylko wybierze się z mężem na koncert albo na spacer, lecz także poświęci więcej czasu starszej dziewczynce, aby wreszcie odczuła, jak bardzo jest kochana.

W taki właśnie sposób należy myśleć i przyjmować wszelkie formy pomocy, które umożliwią reset, oderwanie się od codziennych trudnych obowiązków. Danuta Świętochowska, psycholog, świadczyła pomoc w projekcie realizowanym przez Ośrodek Terapii Nerwic dla Dzieci i Młodzieży w Orzeszu. Odwiedzała domy, gdzie rozmawiała z rodzicami i tłumaczyła im, jak będzie wyglądać opieka nad ich dzieckiem. Wyjaśniała też, że to jest równie ważne jak czas, który rodzice wygospodarują dzięki temu dla siebie. – W pierwszej rodzinie, którą odwiedziłam, mama samotnie opiekowała się trzydziestoletnim synem. Dzięki naszemu wsparciu pierwszy raz od urodzenia dziecka mogła wyjść sama na zakupy, pójść do kina, pojechać do koleżanki na kawę. Było to dla niej niesamowite doświadczenie. W innym domu spotkaliśmy mamę, której nasze wsparcie umożliwiło po prostu poddanie się zabiegowi, który odkładała od dawna, bo nie miała z kim zostawić chorego dziecka, wymagającego stałej opieki. Pomoc psychologa to również wsparcie świadczone rodzicom, zwykła rozmowa umożliwiająca rozwiązanie różnych problemów czy rozładowanie napięcia związanego np. z niezrozumieniem poświęcenia mamy dla jednego dziecka kosztem innych dzieci – opowiada. – Pomagaliśmy też rodzicom zrozumieć, że nie krzywdzą swojego dziecka, kiedy pozostawiają je pod czyjąś opieką. Krzywdzą natomiast siebie, gdy nie chcą przyjąć pomocy ze strony innych osób. To bywa trudne, ale warto spróbować, dla siebie – dodaje Danuta Świętochowska.

Jak ona to robi?

Dla Edyty Zbrojkiewicz poproszenie o pomoc wytchnieniową było zadaniem trudnym. Przez długi czas radziła sobie sama, chociaż w pewnym momencie częściej zaczęła zadawać sobie pytanie: „Jakim cudem od tylu lat daję radę?”. Może dlatego, że pracuje w logistyce i ma doświadczenie w dokładnym planowaniu wszystkiego. Zajmuje się też domem, a jednocześnie stale musi być obecna przy swoim dziecku. Małgosia ma dziewięć lat i choruje na dziecięce porażenie mózgowe, głęboki niedosłuch, ma problemy z widzeniem, porusza się właściwie tylko na czworaka, jednak bardzo nieporadnie.

Jak ona to robiła? Poprosiła o pomoc wytchnieniową i okazało się, że tych kilka godzin w tygodniu, kiedy trzymające ją napięcie może opaść, kiedy nie musi być na każde zawołanie dziecka, to bardzo ważny czas. Wzrusza się, kiedy opowiada, jak po kilku latach całkiem zwyczajnie, bez żadnych przerw, obejrzała dwugodzinny film w telewizji. Wcześniej było to niemożliwe. Latem poszła o krok dalej. Miała wiele obaw, ale ponieważ ośrodek dziennego pobytu, w którym przebywa jej córka, oferował weekendową pomoc w opiece, to zdecydowali z mężem, że spróbują i zostawili Małgosię w ośrodku na dwa dni. Opieka wytchnieniowa dała jej możliwość powrotu na chwilę do normalnego życia. •