Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością lub chorującym na nowotwór to ekstremalnie trudne doświadczenie. Rodzice przeżywają każdy dzień w napięciu, lęku, często bólu i cierpieniu. Bywa, że doświadczają poczucia niesprawiedliwości, a jednocześnie walczą o dziecko, które tak bardzo kochają.

Dbają o nie tak, jak potrafią najlepiej. Czesto latami działają samotnie, bez wsparcia otoczenia, nie mówiąc o specjalistach. Robią wszystko dla dziecka, a niewiele lub zupełnie nic dla siebie. W efekcie wielu rodziców chorych dzieci doświadcza załamania. Dotyczy to zwłaszcza matek. I fizycznie, i psychicznie nie mają już po prostu siły. A proste porady, takie jak na przykład: „Niech mama idzie do psychologa”, są zbyt... proste. Bo to kosztuje, a w rodzinach z dziećmi niepełnosprawnymi liczy się każdy grosz. Poza tym – z kim zostawić dziecko?

Fundacja Sióstr św. Dominika wspierająca dzieci chore, ich rodziców oraz osoby wykluczone rozpoczyna nową działalność – projekt, którego celem jest zapewnienie bezpłatnej pomocy psychologicznej potrzebującym wsparcia i rozmowy ze specjalistą rodzicom dzieci chorych i z niepełnosprawnościami. Zaprasza rodziców nie tylko z okolic Broniszewic (gdzie formalnie działa fundacja), lecz z całej Polski. Pomysł można też wesprzeć i w ten sposób pomóc rodzinom w potrzebie.

Bezsilność rodziców...

Skąd pomysł, by stworzyć ofertę pomocy dla rodziców chorych dzieci? Najprościej mówiąc – z realnej potrzeby i obserwacji rzeczywistości. – Kiedy kwestowałyśmy razem z s. Elizą na budowę Domu Chłopaków w Broniszewicach, w różnych częściach kraju spotykałyśmy często rodziców dzieci z niepełnosprawnością bądź chorujących na nowotwory – opowiada s. Tymoteusza Gil z Fundacji Sióstr św. Dominika. – Słyszałyśmy wtedy o bezsilności rodziców, o braku czasu na załatwienie podstawowych spraw, zadbanie o siebie, o swoje zdrowie. Wielokrotnie też rodzice żalili się na to, w jaki sposób została im przekazana informacja, że na świat przyjdzie chore dziecko. – Lekarze informowali o tym z taką łatwością, jakby chcieli powiedzieć „no, niestety, myślałem, że wasza córeczka będzie miała oczy zielone, ale urodzi się z niebieskimi”. Rodzice po trudnej diagnozie pozostawali sami, bez wsparcia psychologa. Nie pomagali też rodzina czy przyjaciele, którzy często nie wiedzieli, jak się zachować – opowiada s. Tymoteusza. – Potem przez lata rodzice robili wszystko, co możliwe, by pomóc dziecku. Rozpoczynała się walka o zdrowie i sprawność.

W tej walce o syna czy córkę nie było jednak miejsca na własne potrzeby i zadbanie o siebie. Doświadcza tego wiele matek. Wszystkie te stany przeżyła Hanna Galbas-Krefft. – Osiemnaście lat temu wraz z mężem adoptowaliśmy syna Macieja. Gdy skończył półtora roku, okazało się, że ma głęboki autyzm i inne problemy rozwojowe. Robiłam wszystko, co w mojej mocy, by mu pomóc – opowiada pani Hanna. – A syn wymagał dyspozycyjności 24 godziny na dobę, w nocy płakał, krzyczał. Całe swoje życie podporządkowałam Maciejowi. Gdy kilka lat później mój mąż przeżył ciężki wypadek, musiałam radzić sobie zupełnie sama.

Pani Hanna nie miała wówczas żadnej pomocy psychologicznej, co dla matek jest niezbędne. – Nawet nie sądziłam, że taka pomoc mi się po prostu należy, nie zwracałam się o nią, bo byłam w ferworze walki o dziecko. W efekcie ja byłam coraz bardziej zmęczona, sfrustrowana, a syn to wyczuwał – mówi pani Hanna. – Jeśli w rodzinie jest ktoś niepełnosprawny, to tak naprawdę cała rodzina jest w jakiś sposób niepełnosprawna. I wymaga profesjonalnego wsparcia. My żyjemy zupełnie inaczej: w trudzie, niewyspani, w trybie „wyszarpywania” specjalistów i terapii dla dziecka. Latami zapominamy, jak bardzo potrzebne jest wytchnienie. Mnie nigdy nikt nie pomógł od strony psychologicznej. Zresztą uważałam, że muszę być jak tarcza – bronić dziecka, walczyć. Ale jak długo można tak żyć? Każda mama, każdy rodzic ma granicę. I prędzej czy później ją osiąga. Dlatego lepiej zapobiegać, niż doświadczyć skutków wieloletnich zaniedbań – ostrzega pani Hanna. – Ciągła walka o dziecko może skończyć się całkowitą utratą sił, zdrowia psychicznego i fizycznego. A przecież dziecko na długo potrzebuje rodziców...

Terapia koniecznie potrzebna

Kilka lat temu do ośrodka w Broniszewicach, gdzie siostry opiekują się niepełnosprawnymi chłopcami, dotarł ks. Bartłomiej Suwada, psychoterapeuta. – Zaczynałem pisać doktorat na temat wspólnot opiekujących się osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Tak zachwyciłem się Broniszewicami, że już zostałem: jako kapelan, terapeuta, a temat pracy doktorskiej zmieniłem, poświęcając ją wyłącznie temu miejscu – opowiada ks. Bartłomiej. – Zacząłem wspierać chłopaków, ale też rozmawiać z ich rodzicami. I coraz mocniej zaczęło do mnie docierać, że wsparcie jest im ogromnie potrzebne. Cieszę się, że i siostry widziały problemy rodzin, więc wspólnie zaczęliśmy przygotowywać projekt, który ma wesprzeć rodziny.

Ksiądz Bartłomiej zwraca uwagę, że pierwszą potrzebą rodzin opiekujących się dziećmi niepełnosprawnymi jest potrzeba... wysłuchania. – Rodziny, matki dzieci muszą być po prostu wysłuchane bez oceniania. Bo od momentu urodzenia dziecka z każdej niemal strony spotykają się z osądem, a nawet ostracyzmem. To wywołuje poczucie winy. Niosą też w sobie całymi latami poczucie, że są zdane wyłącznie na siebie, że muszą działać i nie oglądać się na siebie i za siebie – mówi terapeuta.

Bywa, że kończy się to nawet załamaniem nerwowym. – Mam obecnie 62 lata. Jakiś czas temu wiedziałam już, że muszę myśleć o przyszłości syna, że sama dalej nie dam rady. Szukałam pomocy dla Maćka, ale pewnie i dla siebie. Poznałam siostry z Broniszewic i one nam pomogły. Maciek jest świetnie prowadzony, jest szczęśliwy. I wówczas ja mogłam pomyśleć o sobie – dopowiada Hanna Galbas-Krefft. – Myślę, że pomoc przyszła w ostatnim momencie. Na podstawie własnego doświadczenia przestrzegam i zachęcam inne mamy, by zawczasu zadbały o siebie. Bo jeśli zabraknie nam sił i energii, straci na tym dziecko. Terapia, psycholog to podstawa, by mądrze gospodarować zasobami, by nawet po latach opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym zachować siły.

Projekt w przygotowaniu

W wielu rodzinach do problemów związanych z niepełnosprawnością czy chorobą dziecka dochodzą jeszcze inne trudności. Jak chociażby w rodzinie pani Beaty, mamy nastoletniej Ani. – Pani Beata zgłosiła się do mnie, gdy już zupełnie nie dawała sobie rady z córką – autystką. I z uzależnieniem męża od alkoholu – opowiada ks. Bartłomiej. – Kobieta nie wiedziała, co robić, zgłosiła się po pomoc w momencie zupełnego rozdarcia, na skraju wyczerpania, z tysiącem pytań. Nie wiem, co by było z tą rodziną dalej, gdyby nie otrzymała możliwości wypowiedzenia się, wypłakania, wspólnego szukania rozwiązań.

Dominikanki wraz z ks. Barłomiejem przygotowują więc projekt, który będzie kompleksowo wspierał rodziców dzieci niepełnosprawnych oraz ciężko chorych. – Myślimy o tzw. weekendach wytchnieniowych w Broniszewicach. Chcielibyśmy, by rodzice mogli do nas przyjechać, spotkać się, rozmawiać, nauczyć się, jak zadbać o siebie, jak odpocząć – mówi ks. Bartłomiej. – Wymaga to doprecyzowania metody i zebrania odpowiednich funduszy. Bo nasza pomoc ma być nieodpłatna.

Projekt zakłada również zajęcia terapeutyczne online. – Rodzice nie zawsze mogą dojechać do Broniszewic czy gdziekolwiek – opuszczenie domu, gdy ma się chore dziecko, bywa niemożliwe – mówi ks. Suwada. – Dlatego chcemy wykorzystać możliwości współczesnej techniki, by mama, nie wychodząc z domu, mogła otrzymać pomoc.

W teorii rodzice niepełnosprawnych dzieci mogą podjąć terapię w miejscu zamieszkania. Jednak na państwowe wizyty czeka się w ogromnych kolejkach. A prywatne kosztują krocie. – Dlatego zaczynamy zbiórkę, która pozwoli rozwijać nasz projekt, objąć nim jak najwięcej chętnych. Chciałbym też, by dołączyli do mnie inni terapeuci. Wówczas rodzice będą mogli wybrać osobę, z którą chcą rozmawiać – mówi kapłan. – To zagwarantuje większy komfort i terapia będzie przebiegać sprawniej.

Nie bójcie się... pomocy

Hanna Galbas-Krefft mówi: – Przez osiemnaście lat żyłam w niewyobrażalnym pędzie, którego nawet może wówczas nie odczuwałam. Nie miałam na to czasu. Gdy poznałam dominikanki i zaczęły mnie wspierać w opiece nad Maciejem, mój organizm upomniał się o swoje. Posypałam się fizycznie i psychicznie. Teraz powoli dochodzę do siebie i umiem już o tym mówić. Właśnie dlatego przestrzegam inne mamy przed udawaniem, że jest super, że potrafią działać latami bez wsparcia. I zachęcam: korzystajcie z pomocy, nie bójcie się o nią poprosić i z niej skorzystać, bo macie dla kogo żyć. Kochamy swoje dzieci do szaleństwa, więc właśnie dla nich dbajmy o siebie. Opieka psychologiczna, a w niektórych wypadkach psychiatryczna, to podstawa, gdy się chce długo i sprawnie wspomagać własne niepełnosprawne dziecko. •

Osoby, które potrzebują wsparcia specjalisty, mogą się kontaktować z dominikankami mailowo: psychoterapia@fundacjadominikanek.pl