Agnieszka Huf: Chorób, które powodują bardzo poważny rozstrój zdrowia, jest wiele. Co takiego jest w raku, że przeraża bardziej niż przewlekła niewydolność serca, nerek czy wątroby?

O. Filip Buczyński: Myślę, że wynika to z pewnego przekazu kulturowego na poziomie pokoleniowych doświadczeń. Nauczyliśmy się, że jeśli w rodzinie ktoś zachorował na raka, to na niego zmarł. Teraz większość onkologów zapewnia, że choroba nowotworowa może być chorobą przewlekłą, ale te przekazy pokoleniowe: rak = śmierć zostają w naszej świadomości. Po drugie choroby nowotworowe burzą nasze poczucie bezpieczeństwa ze względu na przerzuty, które mogą się pojawić. Jest wiele chorób, które również wiążą się z zagrożeniem życia, ale mamy poczucie, że możemy je bardziej kontrolować zmianą diety, stylu życia czy niektórymi lekami.

Co zatem dzieje się w psychice człowieka, kiedy słyszy od lekarza, że choruje na nowotwór?

Wiele osób, słysząc taką informację, najpierw jej zaprzecza. Pojawia się poczucie niesprawiedliwości – „właśnie spłaciłem dom i mam prawo cieszyć się życiem”, „w moich planach życiowych nie ma miejsca na chorobę”, „przecież regularnie się badam”. Ten mechanizm zaprzeczenia jest bardzo słuszny, bo człowiek nie jest w stanie pomieścić w sobie tych informacji i emocji, które niesie diagnoza. Słowo „rak” łączy ze sobą dwa wymiary: poznawczy i emocjonalny. I ten emocjonalny tak obciąża człowieka, że łatwiej nam na początku wyprzeć informacje, uznać, że w badaniach zaszła pomyłka.

Zaprzeczenie jest też pierwszą reakcją w najbardziej znanym schemacie żałoby po śmierci kogoś bliskiego. Czy w przypadku informacji o chorobie nowotworowej przechodzimy takie same fazy jak w żałobie – bunt, depresję, akceptację?

Ten proces, o którym pani wspomniała, oparty na badaniach Elisabeth Kübler-Ross, jest pewną przestrzenią statystyczną. Najpierw się nie dowierza, potem jest bunt, potem faza targowania się, depresja i pogodzenie się. To jest pewien konstrukt, bo można być w fazie objawów depresyjnych, a wystarczy jakiś bodziec – na przykład telewizyjny reportaż o błędach medycznych – żeby pacjent zakwestionował postawioną diagnozę. W chorobie podejmowane są różnego rodzaju procedury medyczne, z każdą z nich wiąże się nadzieja na wyzdrowienie. Wraz z rozwojem kolejnych etapów zmienia się jej zakres: najpierw jest nadzieja na pełne wyzdrowienie, potem nadzieja na to, że nie będzie poważnych konsekwencji zdrowotnych, potem, że jakość życia będzie satysfakcjonująca i nie będzie bolało. Więc nawet w miarę zbliżania się do śmierci ta nadzieja jest, tylko potem już przechodzi na inne obszary – że spotkam się z Bogiem, że rodzina sobie poradzi…

Na którym z tych etapów chorowania psychoonkolog może najbardziej pomóc pacjentowi?

Od początku do końca choroby. Psychoonkolog ma przede wszystkim pomóc pacjentowi skorzystać ze wszystkich zasobów, które on ma. Poza tym pacjent potrzebuje tego, by być w relacji z drugim człowiekiem w sposób szczery i otwarty. Święty Jan Paweł II powiedział, że opieka nad chorym jest pełną miłości obecnością. Rozumiem to jako połączenie profesjonalizmu psychoonkologa i jego cech osobowych, bardzo ludzkich, które są pacjentowi potrzebne na każdym etapie choroby.

Wspomniał Ojciec o zasobach pacjenta. Czym one są?

Zasobem pacjenta może być na przykład jego poczucie humoru, pewna umiejętność dystansowania się do tego, co jest tu i teraz. Zasobami mogą być rodzina, przyjaciele, pasje, które pacjent realizował, a którym może się oddawać nawet w szpitalu. To są elementy, do których można się odnieść i które mogą być siłą pacjenta.

Czy uruchomienie tych zasobów może wpłynąć na medyczny stan pacjenta?

Zdecydowanie tak! Wiele badań potwierdza, że w zdrowieniu może pomóc pozytywne myślenie i postrzeganie swojej choroby dużo lepiej, niż wskazuje na to stan faktyczny. Okazuje się, że wtedy pacjenci dobrze się czują, nawet jeśli informacje medyczne nie napawają tak wielkim optymizmem. Nadzieja też jest zasobem, z którego może czerpać pacjent, bo zmienia nastawienie do leczenia. Pojawia się poczucie: „Jestem bardziej sprawczy, czyli wewnątrzsterowny, i mogę sobie radzić”. Swoje ograniczenia pacjent traktuje wówczas jako wyzwanie i stara się szukać sposobów na poradzenie sobie z nim.

Czyli jak w starym dowcipie, że jeśli pacjent chce wyzdrowieć, to medycyna jest bezradna.

Myślę, że jeśli pacjent mówi, że się dobrze czuje, to nawet jeśli lekarz, patrząc na wyniki, ma co do tego duże wątpliwości, subiektywne poczucie pacjenta jest najważniejsze.

Bywa jednak, że przychodzi moment, kiedy leczenie przyczynowe zostaje zakończone, pozostaje leczenie paliatywne i przygotowywanie się na śmierć. Co wtedy może zrobić psychoonkolog?

Moment przejścia z poziomu leczenia przyczynowego na leczenie objawowe, czyli paliatywne, otwiera pewną furtkę do tego, żeby pacjent mógł korzystać z życia, spełniać możliwe do spełnienia marzenia, żeby mógł pozamykać sprawy urzędowe, bankowe. Ale te działania mogą zaistnieć, jeśli pacjent będzie autonomiczny i rodzina nie odbierze mu prawa decydowania o swoim życiu. Bo czasem rodzina uzurpuje sobie prawo, do dozowania choremu wiedzy o jego stanie, próbując wpłynąć na lekarza czy psychoonkologa. Tymczasem pacjent ma prawo mieć świadomość, że odchodzi, ale mimo to czerpać z życia, bo medycyna poradzi sobie z objawami jego choroby.

Rodzina pewnie chce chronić swojego bliskiego przed dodatkowym cierpieniem, lękiem…

Nadmierne chronienie może wynikać z lęku samego pacjenta – „nie mówcie mi, jak ze mną źle, przynajmniej będę spać spokojnie”. Ale może być też tak, że rodzina nie rozmawia z chorym i on zamyka się w sobie ze swoimi emocjami. Jeśli spotka psychoonkologa i może z nim otwarcie rozmawiać, to jest jakaś ulga, ale jeśli nie, zostaje sam ze swoimi emocjami, których nie może ujawnić wobec swojej rodziny. Wtedy na powierzchni „woda” jest gładka, a wewnątrz jest wiele wirów emocjonalnych.

Rodzina udaje, że jest wszystko dobrze, a pacjent udaje, że jej wierzy?

To w psychologii nazywa się fazą wzajemnego udawania. Muszą pojawić się dramatyczne objawy, żeby pacjent w końcu z siebie wyrzucił, że umiera. A nawet wtedy rodzina często daje mu sygnał, że nie jest przygotowana do takiej rozmowy. „Kiedy będą wakacje, to pojedziemy na działkę” – planują, kiedy wszyscy wiedzą, że on nie dożyje wakacji... To się bierze z miłości – „my przeżywamy twoją chorobę i nie chcemy, żebyś ty ją przeżywał” – to nie jest ich zła wola czy bezduszność. Ale w konsekwencji pacjent zostaje sam ze wszystkim, co mówi mu jego ciało, co wie od lekarza czy z internetu. Nie może wtedy otrzymać wsparcia od swoich najbliższych i to jest jego dramat.

W każdej trudnej sytuacji w życiu przychodzi moment, w którym człowiek pyta: „Dlaczego ja”. Co na takie pytanie odpowiada psychoonkolog, a co odpowiada duszpasterz?

Jeden i drugi powinni tak samo odpowiedzieć: „Nie wiem”. Nawet jeśli medycznie da się wytłumaczyć mechanizm choroby, to stoimy wobec sytuacji, w której powiedzenie pacjentowi „nie wiem” może nas zbliżyć do niego. Stawianie takiego pytania jest naturalne, bo jesteśmy przyczynowo-skutkowi. Skutek znamy, jest nim choroba, ale oczywiste jest, że szukamy przyczyny. Ja bym to nazwał prawem do bezradności i braku odpowiedzi na to pytanie.

Na co dzień pracuje Ojciec w hospicjum dziecięcym. Co można powiedzieć nastolatkowi, który wie, że nigdy nie stanie się dorosły?

Oni też chcą znaleźć odpowiedź na pytanie „dlaczego”, więc mogę z nimi być w tym pytaniu. Proszę ich o możliwość odroczonej odpowiedzi ze strony Pana Boga. Odroczonej aż do momentu, kiedy staniemy przed Nim i On nam to wszystko wyjaśni. Bardzo często młodzi mają też poczucie winy, że rodzina cierpi z powodu ich choroby. Nastolatki starają się nie informować bliskich, jak bardzo cierpią, próbują wlewać w nich otuchę i nadzieję, a o swoim prawdziwym stanie mówią tylko lekarzom. Młodzi często chcą pozostać na ziemi w jakimś wytworze swojego działania – robią prezenty, które chcą rozdawać. Jeden pacjent marzył, żeby dostać psa. I ten pies stał się substytutem tego nastolatka, kiedy już go zabrakło, bo rodzina pamiętała, jak pies był przez niego głaskany. Inna dziewczyna chciała na urodziny dostać portfel, bo zaplanowała sobie, że ten portfel będzie prezentem dla jej mamy, kiedy jej już nie będzie.

Czy z własnym umieraniem można się pogodzić?

Niedawno wprosił się do mnie na kawę lekarz, który kiedyś pracował u mnie w hospicjum. Siedzimy, pijemy kawę, jemy ciasteczka i w końcu pytam: – Czym zasłużyłem sobie na tę wizytę? – Właściwie przyszedłem się pożegnać. – Gdzie pana niesie? – pytam. A on odpowiada: – Za jakieś dwa tygodnie umrę. Mam chorobę nowotworową z przerzutami. Nic się nie da zrobić, więc teraz jeżdżę i żegnam się z przyjaciółmi. Moje nastoletnie dzieci dowiedzą się za parę dni, więc będzie czas wielkiej więzi i żegnania się z nimi. A później cóż – wpadnę w stan śpiączki i za trzy dni umrę. Ale tak właściwie – dodał – przyszedłem prosić, żeby ojciec był łaskaw mnie pochować. – Oczywiście, powiedziałem, jestem do dyspozycji. I dalej pijemy sobie kawę. To oczywiście sytuacja wyjątkowej dojrzałości. Ale zdarzają się takie i wśród nastolatków – dziewczyna przez internet kupiła sobie sukienkę do trumny. Inna napisała do przyjaciół maila, jakie czytania i pieśni mają być na pogrzebie i który ksiądz ma mówić kazanie. Pewien chłopiec wybierał garnitur – mama, będąc w sklepie, wysłała dwa zdjęcia, a on zdecydował, w którym chce być pochowany. Dotykamy rzeczywistości, w której sam pacjent chce się przygotować do wydarzenia, jakim jest przejście do wiecznego życia. •