Cecylia Sobolewska maluje, kiedy tylko ma czas, bo to najlepszy sposób na opowiedzenie o sobie. A jest o czym opowiadać, bo przed 20 laty urodziła się z zespołem Downa. I żyje, niosąc wszystko, co daje dodatkowy 21. chromosom. – Lepiej niech pani porozmawia z nią sama – proponuje tata Tadeusz. – Ze mną ostatnio często kontaktuje się przez esemesy, jak zbuntowana nastolatka. Ciekawe, czy kiedyś ucieknie z domu? Tata żartuje, myśląc o realnej ucieczce, a przecież Cela stale, ucieka gdzieś daleko. W swój świat, który stara się pokazać na rysunkach i w komiksach. Całe ich sterty, liczące po 90 lub 100 stron, leżą na półkach, opowiadając o tym, czym żyje.

Wita mnie, trzymając kota w ramionach. Potem oprowadza po mieszkaniu. Dzieli je razem z – jak ją przedstawia – „matulą, świetną pisarką, która jest czuła” i tatą – „świetnym dziennikarzem”. Ona sama to książę, ale tak naprawdę siostrzana dusza Natalii, też z zespołem Downa. Jej przyjaciółka chodzi do szkoły ogrodniczej, dlatego ona sama też polubiła kwiaty i przedstawia się jako świetna ogrodniczka, a malarz tylko z wyboru. Ostatnio w komiksach najwięcej jest Natalii fruwającej nad ziemią z radości, witającej się z Celą, tańcującej na kilku stronach „Ogrodu wspomnień”. Cela pokazuje ją, bogów greckich i rzymskich, smoki i dinozaury w swoim stylu. Zdecydowaną, rozpoznawalną kreską wydobywa z bieli kolorowe, pełne harmonii postaci. Nawet jej smoki ziejące czerwonym ogniem są jakieś takie do przytulenia. Nie przez przypadek miała już kilka wystaw.

Mądrość na kartce
Siadamy na łóżku w jej pokoju. W nogach tygrys bengalski ze sztucznego futra, a na podłodze węże. – Pyton, anakonda, okularnik – takie sobie przyjemne gady – objaśnia. – Kupujemy je w kiosku w Zawoi. I każe mi zgadywać, co to za bogini. Nie wiem, więc tłumaczy, że Demeter opiekuje się plonami. – Dzięki niej powstają kwiaty. Także kwiaty, które kwitną w głowie Celi z radości, że ma przyjaciółkę Natalkę. Wakacyjna kartka od niej leży na biurku obok tabeli ze znakami pierwiastków. – A tu pokój Fausta, to taki alchemik podobny do pana Twardowskiego – pokazuje kolejne obrazki. Jest też lew. – To Aslan z „Kronik Narnii”, a Aslan znaczy Bóg. – Kto to jest Bóg? – pytam. – Ten, który nas kocha, czuję to w sercu – dotyka piersi. Chętnie przygotowywała się do I Komunii św., a potem bierzmowania, na którym wybrała imię Klara.

A naukę 10 przykazań i pouczenia moralne skwitowała swoim przesłaniem: „Nie jest grzechem śmiechem, ale jest grzechem płaczem”. Mama Anna – pracowniczka Instytutu Badań Literackich Polskiej Akademii Nauk – od lat zajmuje się mistyką w literaturze. Jest przekonana, że osoby dotknięte niepełnosprawnością umysłową odzyskują pełnię osobowości w modlitwie, życiu religijnym, obcowaniu z pięknem sztuki. Cela ma talent do układania życzeń, które wywołują metafizyczny dreszcz. Kiedyś jej napisała: „Dla Matuli. Ani strachu, ani śmierci. Miłość jest wieczna, zawsze będziemy żyć, a nasza miłość będzie aż do śmierci i do starości. Spotkamy się w niebie i nie trzeba się bać śmierci”. Tyle mądrości utrwalonej na zwykłej kartce niewprawnym, młodzieńczym pismem.

Dookoła jej świata
Na półkach i parapecie w pokoju Celi stoją kolekcje kotów w jej ulubione paski, trofea ze zwycięstw w paraolimpiadach, figurki indyjskie, żuki i owady, jachty, którymi chciałaby opłynąć świat. Obok globus i mapa, na których pokazuje kraje, gdzie była z rodzicami i starszą o 17 lat siostrą Justyną. Z tych podróży jak dziennikarka pisze korespondencje na komputerze, drukowane w piśmie Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Teraz podróżuje im się coraz lepiej, ale zdarzało się, że kierowniczka wycieczki nie chciała zaakceptować niepełnosprawnego dziecka. Tak jak prowadzący warsztaty teatralne: kiedy mama wysłała ją na zajęcia samą, wystawił ją na korytarz. – Nasze zdrowe społeczeństwo potrzebuje resocjalizacji – mówi pani Anna. – Boi się niepełnosprawnych. Nawet w przedszkolu integracyjnym, do którego chodziła Cela, integracja okazała się fikcją. Dziewczynka zajmowała pierwsze miejsce w socjogramach na bycie lubianą, a po zajęciach nikt nie zapraszał jej do zabawy. Za to utrzymuje świetne relacje z dorosłymi. Mogłaby samodzielnie jeździć do szkoły, ale rodzice obawiają się, że ktoś wykorzysta jej łatwowierność i ufność. Dlatego zwykle wychodzi z domu z rodzicami, opiekunami lub rówieśnikami.

Piotruś Pan
Codziennie rano wstaje przed siódmą, żeby zdążyć na minibus, który zabiera ją do szkoły specjalnej przysposabiającej do pracy. W drodze słuchają disco polo, przy którym wszystkim od razu poprawia się humor. (Wieczorami Cela puszcza sobie ulubionego Haendla, Haydna, Grechutę i piosenki Osieckiej). Zajęcia zaczynają się o 8.30 i zwykle trwają do 16.00. Uczy się tam prac domowych, funkcjonowania w środowisku, a także ogrodnictwa. – Cela ma tak dużo pasji, że nie potrzebuje dodatkowej stymulacji, żeby zapełnić sobie czas – podkreśla mama. Każdego popołudnia po 16.00 bierze udział w zajęciach dodatkowych: logopedycznych, ruchowych, z psychologiem, teatralnych, tanecznych, plastycznych. –

Niestety, po skończeniu szkoły większość uczniów, nawet po szkołach zawodowych, ląduje na mało twórczych warsztatach terapii zajęciowej – martwi się pani Anna. Szkoda, że zniknęły dawne Spółdzielnie Inwalidów, gdzie praca i talenty podopiecznych nie marnowały się. Cela wchodzi do kuchni, gdzie prowadzimy rozmowę i przyrządza sobie na kolację płatki mlekiem. – Jak wszyscy z zespołem Downa jest na diecie – komentuje mama. Ostatnio zaesemesowała do taty, żeby poszli na „Julię i Julię” z Meryl Streep. Następnego dnia w szkole na zajęciach z gotowania udawała bohaterkę – znakomitą kucharkę. – Cela weszła w dorosłość później niż inne nastolatki – opowiada mama. – Zgasła jej umiejętność cieszenia się drobiazgami, przestała się ratować wyobraźnią. Przez chwilę poczuła całą powagę życia i swoją niemożność wpływu na to, co ją czeka, aż posmutniała i na krótki czas wpadła w depresję. Teraz, jak mówi tata, znów pozostaje Piotrusiem Panem, który będąc dorosłym, jest też dzieckiem. Jak wszystkie nastolatki każe pukać do swojego pokoju. Z jednej strony wstydzi się, żeby tata, broń Boże, nie zobaczył jej bez koszulki, a rano pozwala mu się ubierać do szkoły.

Miłość nie do opisania
– Czy to trudna sytuacja? – zastanawia się głośno pani Anna. – To zwykłe życie, z każdym dzieckiem są problemy, tylko przed nami postawiono więcej wyzwań. Najważniejsza była akceptacja Celi jak zwykłego, kochanego dziecka. – Żeby problem zespołu Downa nie przytłaczał i nie kładł się cieniem na rodzinę – opowiada. Pamięta, jak zaraz po urodzeniu córki weszła w cień, świat stracił kolory. Patrzyła na inne szczęśliwe mamy i ich dzieci. Bolało ją wchodzenie do przychodni ze zdrowymi maluchami. Na szczęście nigdy nie liczyła się z tym, jak jej córkę oceniają inni. „To ich problem, nie mój” – myślała. Pomogła jej praktyka jogi i bliscy. Niektórzy nie zdali egzaminu – nie potrafili podejmować tematu. Inni – od początku mąż, starsza córka, dziadek Zdzisław i babcia Jadwiga, przejęli troski na siebie. Doczekała, że w niej samej też zaszła zmiana. – To, że przyjęłam Celę taką jaka jest, to był moment łaski, dostałam coś z góry – mówi. Kiedy jej pierwsza córka Justyna dorastała, nie cieszyła się z jej pierwszego kroczku, słowa tak jak przy Celi.

Prawie się z nią nie rozstaje, woli gdzieś z nią pojechać, niż wysyłać samą na kolonie. – Lubię z nią być, nie jest dla mnie ciężarem – dodaje. Nie szukała pomocy uzdrowicieli. Teraz też przed nimi przestrzega: – Nie pomogą, bo to nie choroba, lecz inwalidztwo. Powtarza za Ireną Markowską, mamą Jagódki z zespołem Downa: „Te dzieci tak się kocha, że trudno nawet o tym pisać”. Sama napisała o swojej miłości do córki w książce „Cela”. Pokazuje w niej ich szczęśliwe życie, żeby dać siłę innym. Bo przecież są szczęśliwi kiedy widzą, jak córka wita ich rano z tym swoim uśmiechem, i nic jej nie dolega. Jest już 10 wieczór. Cela nie chce odejść od telewizora, w którym leci jakiś film. Jeszcze czeka ją toaleta, przygotowanie rzeczy do szkoły, a potem słuchanie bajki, takiej dla mniejszych dzieci. W tych bajkach bohaterowie są inni niż zwykli ludzie, tacy nie z tego świata. Cela wie, że dobrze ją rozumieją. I usypia pewna, że nazajutrz obudzi się w takiej bajce.