Agnieszka Huf: Jest Pani onkomamą – kilka lat temu Pani córka zachorowała na nowotwór. Jakie objawy zaniepokoiły Panią i skłoniły do szukania pomocy medycznej?
Agata Szlązak: Do „świata onkorodziców” trafiliśmy w czerwcu 2018 roku, gdy nasza córka Marysia miała 2,5 roku. Do tamtej pory rozwijała się prawidłowo jako pogodna, roztańczona dziewczynka. Bezpośrednią przyczyną skierowania na badania szpitalne były długotrwałe wymioty, które nie ustępowały po zastosowaniu leków na refluks. Wcześniej pojawiał się ból w okolicach szyi, gardła, który również mógł być wczesnym objawem rosnącego w głowie guza. Innych niepokojących zmian nie zauważyliśmy. Po drugiej wizycie u gastrologa pojechaliśmy ze skierowaniem prosto na szpitalny oddział ratunkowy, trafiliśmy na oddział gastrologiczny, a pani doktor skojarzyła objawy z możliwą przyczyną neurologiczną, dzięki czemu bardzo szybko wykonano tomografię komputerową głowy, która niestety wykazała dużego guza na móżdżku.

Jak przebiegało leczenie?
Pierwszym etapem, zastosowanym od razu następnego poranka, była chirurgiczna resekcja guza. Wycinek został wysłany do badań histopatologicznych, aby dopasować ewentualne dalsze leczenie do rodzaju guza. Po miesiącu rozpoczął się kolejny etap – chemioterapia. Niestety, czas leczenia szpitalnego utrudniony był pojawiającymi się powikłaniami, obejmującymi wodogłowie, infekcję bakteryjną płynu mózgowego, zakażenia paciorkowcami. Wskutek infekcji i ucisku w mózgu Marysia kilka razy przestawała widzieć. Na czas intensywnej antybiotykoterapii została wprowadzona na kilka tygodni w stan śpiączki farmakologicznej. To był dla nas bardzo ciężki czas.

Po czterech miesiącach – od momentu pierwszego przyjęcia Marysia nie opuszczała ani razu szpitala – skontaktowaliśmy się z neurochirurgiem ze Szpitala Dzieciątka Jezus przy Watykanie, który po zapoznaniu się z dokumentacją, zgodził się przyjąć Marysię na leczenie. Dzięki błyskawicznej akcji zbierania środków udało się opłacić specjalistyczny lotniczy transport medyczny i sześć miesięcy leczenia w Rzymie. Druga zbiórka umożliwiła nam kontynuację terapii przez kolejne pół roku. Tam, po trzech miesiącach, udało się skutecznie wyleczyć infekcję i przeprowadzić kolejne cykle chemioterapii. Dodatkowo cały czas rehabilitanci pracowali nad powrotem Marysi do funkcjonowania – po długotrwałym zwiotczeniu zaczęła ruszać rękami, potem siadać, wrócił wzrok.

Ostatnim etapem leczenia onkologicznego była megachemioterapia z autoprzeszczepem komórek macierzystych. Następnie intensywna, dwumiesięczna neurorehabilitacja pomogła Marysi powoli stanąć na nogi. Dalszą rehabilitacją zajęliśmy się po powrocie do Polski – 13 miesięcy od wylotu, 18 miesięcy od opuszczenia przez Marysię domu. Do Rzymu wracamy na kontrolne badania – najpierw co 3 miesiące, obecnie co 6 miesięcy. Jak dotąd wszystkie głoszą: „czysto”, na co zawsze czekają onkorodzice, bo to oznacza, że nie ma oznak nawrotu choroby.

  Mam nadzieję, że nasza Marysia dała innym impuls do dziękczynienia za to, co się ma, a często nie zauważa i nie docenia. Widząc całe to dobro, które dzieje się wokół choroby jednej małej dziewczynki, nie ma się o co kłócić z Bogiem, trzeba Go wychwalać. Archiwum prywatne

Wiele osób kojarzy niewielkiego, pręgowanego kotka, który towarzyszy Waszej córce. Jak to się stało, że to właśnie "Kotek Marysi" stał się symbolem jej walki z chorobą? 
Kiedy Marysia trafiła do szpitala i przechodziła operację, stworzyliśmy grupę informacyjną dla rodziny i przyjaciół, żeby nie odpisywać każdemu z osobna na wiadomości "Co u Marysi, jak się czuje, czego potrzebujecie?". Zamieszczaliśmy tam aktualizacje z jej stanu, zdjęcia, plany, także pytania i prośby, bo czasem potrzebowaliśmy pomocy przy starszej Alince, albo podrzucenia czegoś do szpitala czy załatwienia jakiejś sprawy. Z czasem grupa się powiększała, bo przyjaciele i znajomi zapraszali kolejne osoby, prosząc o modlitwę za Marysię, dopingując jej w walce. Postanowiliśmy założyć stronę internetową, a jako znak rozpoznawczy wybraliśmy ulubioną maskotkę Marysi, która zawsze jej towarzyszyła w tamtym czasie – małego, pręgowanego kotka.

Zaczęliśmy oznaczać tym hashtagiem posty, akcje, wydarzenia. Informacja o małej wojowniczce, walczącej ze złośliwym nowotworem mózgu, oraz o jej kotku, zaczęła się rozchodzić po znajomych, coraz dalej, na Polskę i w różne miejsca świata. Dzięki temu, gdy po czterech miesiącach przyszła potrzeba zebrania pieniędzy na zagraniczne leczenie, Marysia była już bliska setkom osób, które zostały ambasadorami jej sprawy, więc zbiórka zamknęła się w rekordowym tempie 26 godzin. Grupa i strona nadal istnieje, więc każdy może obserwować postępy Marysi i ją wspierać.

Choroba zasadnicza u Marysi została wyleczona, ale to nie koniec Waszej walki o jej zdrowie. Jaki jest dziś stan Marysi i co przed Wami?
Przez wiele miesięcy wyłączenia Marysi z normalnego funkcjonowania, część jej umiejętności ruchowych została zredukowana do zera, a te intelektualne, rozwojowe, nie miały jak się doskonalić. Spowodowało to, że nie potrafi robić i pojmować tego, co jej rówieśnicy.

Przez dwa lata od zakończenia leczenia onkologicznego, po powrocie do Polski, weszliśmy w tryb życia opierający się na działaniach rehabilitujących stan Marysi. Regularna fizjoterapia, aby wrócić do sprawności fizycznej. Zajęcia z integracji sensorycznej, psychologiczne, edukacja w przedszkolu integracyjnym, terapia wzroku – to wszystko, aby uzupełniać intelektualną, emocjonalną lukę, powstałą podczas intensywnego leczenia. Dodatkowo różne konsultacje specjalistyczne, kontrole, badania...

Niestety stan ten przerwała ostatnio w październiku groźna choroba, która znów postawiła Marysię przed zagrożeniem śmierci. Wysoka gorączka i niepokojące odruchy neurologiczne zaprowadziły nas na oddział ratunkowy, a rozpoznanie – sepsa – zatrzymała Marysię na dłużej w szpitalu. Kolejny raz jej stan zaczął się pogarszać, wróciły problemy z zastawką w głowie, a wynik badań płynu mózgowo-rdzeniowego przywołał najgorsze obawy, bo pojawiła się bakteria, która w 2018 roku spowodowała największe spustoszenie.

Lekarze w Rzymie odpisali, że podejmą się dalszego leczenia Marysi, dlatego znów zdecydowaliśmy tak wszystko zorganizować, aby to właśnie w Bambino Gesú zajęto się naszą córką. Przetarte wcześniej szlaki umożliwiły szybką organizację transportu medycznego, a niezawodni przyjaciele i dobroczyńcy Marysi, skupiający się w społeczności „Kotka Marysi”, błyskawicznie wypromowali i wsparli zbiórkę funduszy na tę całą akcję. Marysia spędziła w rzymskim szpitalu dwa miesiące, przeszła różne zabiegi, od nowa ćwiczyła poruszanie kończynami, siadanie, patrzenie. Dostała nową zastawkę, zgolone do skóry włosy na głowie muszą znów odrosnąć. Na Boże Narodzenie wróciła do domu, w połowie stycznia poleciała jeszcze na kontrolę.

Obecnie niepewnie staje na nogi, chodzi powoli, przytrzymując się ścian. Ma nadwrażliwość dotykową. Widzi już coraz lepiej, słyszy świetnie, wyróżnia się dobrą pamięcią słuchową. Uczęszcza do przedszkola i na wczesne wspomaganie rozwoju, w domu ma zajęcia psychologiczne i integrację sensoryczną.
Przed nami dalsza codzienna rehabilitacja, wkrótce konsultacje u genetyka i okulisty, badanie poziomu hormonu wzrostu. Kontrolne badania onkologiczne w Rzymie – najważniejsze z nich to rezonans magnetyczny – co pół roku, najbliższy w czerwcu. Nauka samodzielności, trening czystości. Nauka rysowania, pisania, czytania, bo teraz, mimo skończonych sześciu lat, jest na etapie bazgrołów trzylatka.

  Wiele osób pomagało nie znając nas wcześniej, bo w którymś momencie poznali historię Marysi i zostali, żeby ją i nas wspierać. Archiwum rodzinne

Oprócz Marysi macie starszą Alinkę, przed rokiem urodziła się Wanda. Czy znaleźli Państwo sposób, aby rozmnożyć czas i każdej z córek dać tyle uwagi, ile potrzebuje?
Każda z córek jest na innym etapie rozwojowym, więc ma innego rodzaju potrzeby i aktywności. Najmłodsza wymaga ciągłej uwagi, karmię ją piersią, więc w czasie ostatnich miesięcy zostałam z nią w domu, a z Marysią w szpitalach był tatuś. Najstarsza córka w tym roku skończy 10 lat, jest bardzo dzielna i pomocna. Mąż ma zobowiązania zawodowe, Alinka szkołę, Marysia przedszkole i terapię, więc staramy się tak organizować logistycznie, aby zaspokoić różne potrzeby każdego członka rodziny. Raz wychodzi to lepiej, innym razem gorzej, chyba jak w każdej licznej rodzinie...

Co w czasie choroby Marysi było dla Was największym wsparciem?
Wydaje mi się, że pomocna była świadomość, że nie jesteśmy sami, że są wokół przyjaciele, rodzina, znajomi, którzy swoimi zdolnościami, wiedzą, kontaktami, zasobami, mogą coś zadziałać, podpowiedzieć, pomóc. Mieliśmy wsparcie znajomych ratowników, tłumaczy, działaczy. Od młodości sami udzielaliśmy się w różnych organizacjach, wspólnotach, środowiskach, dzieląc dobrem, pomagając i służąc w miarę swoich możliwości, więc przez lata zebrała się dość liczna grupa znajomych w różnych miejscach, zawodach, stanowiskach, którzy byli do nas pozytywnie nastawieni. Wiele osób pomagało nie znając nas wcześniej, bo w którymś momencie poznali historię Marysi i zostali, żeby ją i nas wspierać.

W taki sposób poznaliśmy na przykład osobę, która skontaktowała nas z neurochirurgiem w Rzymie. Trafiliśmy też do bardzo wspierającej, merytorycznej grupy rodziców dzieci z guzami mózgu, dzięki której wiedzieliśmy na przykład, jakich działań na pewno nie podejmować, bo przyniosą tylko szkodę, a pochłoną olbrzymie środki, poznaliśmy inne rodziny i ich doświadczenia, z których sami mogliśmy czerpać. Dużo pokoju w sercu dała też świadomość olbrzymiego wsparcia modlitewnego.

Jakich słów nie powinna nigdy usłyszeć mama chorego dziecka?
Nie czuję się kompetentna decydować o tym, co powinno się mówić, a czego nie powinno. Mogę podzielić się swoimi odczuciami, tym co mi pomagało, a co nie. Myślę, że podcinające skrzydła jest ograniczanie rodzicowi dostępu do informacji o stanie zdrowia, rokowaniach i przebiegu leczenia dziecka, brak poważnego traktowania w procesie terapeutycznym, bagatelizowanie jego potrzeb i praw. Decydowanie zamiast niego co powinien, a czego nie powinien robić jako rodzic. Oczekiwanie, że taki rodzic, taka mama, będzie silna, zawsze pogodna, zawsze odpowiednio reagująca. Krytykowanie tego, co robi, aby zadbać o siebie, o swoje emocje, potrzeby, siły i zdrowie. Namawianie do określonych działań leczniczych czy pseudoleczniczych, albo nawet do zaprzestania działań i czekania wyłącznie na cud. Poddawanie w wątpliwość kompetencji rodzicielskich i intuicji. Obwinianie o chorobę dziecka.

Sporo może być takich słów, które zamiast dodawać sił i doceniać, wpędzają w poczucie winy czy wymuszają działania sprzeczne z wolą i wartościami rodzica. Rodzic towarzyszy dziecku w jego drodze choroby, daje mu wsparcie i siły, więc najlepiej, żeby w sobie miał tę bazę, z której czerpie i daje dziecku.

Czy szuka Pani umocnienia w Bogu, czy raczej kłóci się z Nim?
Zaufałam Bogu i staram się dostrzegać Jego działanie. Nie kłócę się, ani razu nie pojawiło mi się w głowie pytanie „dlaczego” czy jakakolwiek pretensja. Wszystko, co nas spotyka, może w jakiś sposób przynieść dobro, jeśli tylko odpowiednio do tego podejdziemy, a celem jest przecież życie wieczne. Dostaliśmy wyzwanie, przez które staramy się przejść jak najlepiej. Zrobić wszystko, co jest możliwe, aby uratować życie danego nam od Boga dziecka, a obecnie umożliwić mu rozwój i piękne, dobre życie. Jeśli tylko zwrócę się do Boga, to wiem, że dostanę siły do przejścia każdego doświadczenia. Oddaję Mu więc decydowanie o tym, co ma nas spotkać, a na co nie mam wpływu, prosząc jednocześnie o światło przy podejmowaniu wyborów w sytuacjach, które od nas zależą, o siłę i nadzieję na każdy dzień.

Doświadczyliśmy wiele przykrych emocji, trudnych momentów, czyjejś złej woli, niepoważnego traktowania, ale wolę pamiętać dobro, które otrzymaliśmy, te wszystkie cuda, które wydarzyły się wokół Marysi. Wierzę w to, że swoim cierpieniem, siłą woli w pokonywaniu trudności, głosiła (i pewnie głosi nadal) wyjątkowe rekolekcje dla wielu obserwujących ją osób. Doszły do mnie relacje o małych dzieciach, które codziennie wieczorem wołały swoje rodziny do wspólnej modlitwy za Marysię, o matkach, które po latach nieobecności na liturgii pierwszy raz poszły do kościoła – specjalnie po to, aby pomodlić się za Marysię. O odmawianych „pompejankach”, zamawianych mszach, ofiarowywanych pielgrzymkach. Ale większość cudów działa się po cichu w sercach i być może nikt o nich się nie dowiedział.

Dodatkowo uruchomiła się wola pomagania, mnóstwo osób zaangażowało się w różne akcje charytatywne, kiermasze, aukcje, koncerty. Mam też nadzieję, że nasza Marysia dała innym impuls do dziękczynienia za to, co się ma, a często nie zauważa i nie docenia. Widząc całe to dobro, które dzieje się wokół choroby jednej małej dziewczynki, nie ma się o co kłócić z Bogiem, trzeba Go wychwalać.

  Wierzę w to, że swoim cierpieniem, siłą woli w pokonywaniu trudności, głosiła (i pewnie głosi nadal) wyjątkowe rekolekcje dla wielu obserwujących ją osób. Archiwum rodzinne

Co powiedziałaby Pani mamie, która dziś dowiaduje się o chorobie swojego dziecka?
Powiedziałabym, że jest dobrą mamą. Że przed nią trudny czas, pełen wyrzeczeń, wymagający zmiany trybu życia, poustawiania na nowo priorytetów. Ale nie jest w tym sama, wiele rodziców przechodziło i przechodzi podobne emocje, zagubienie, przerażenie.

Poradziłabym zorganizowanie grupy wsparcia, zbierającej osoby, które mogłyby pomóc w tych aspektach życia, w których da się mamę zastąpić. Żeby nie obawiała się prosić o zmienianie jej przy łóżku dziecka, bo sama musi się czasem wyspać i nabrać sił. Żeby miała odwagę pytać o wszystko lekarzy, a jednocześnie szukać doświadczeń innych rodziców, którzy mają już przetarte szlaki w podobnej chorobie i mogą coś doradzić. Żeby robiła co się da dla zdrowia i komfortu życia dziecka, a jednocześnie zaufała Bogu i postarała się nie zamartwiać tym, na co nie ma się wpływu. Że warto otaczać się ludźmi o pogodnym podejściu do życia, którzy będą dodawać nadziei, ale też patrzeć trzeźwo na rzeczywistość. Żeby pozwolić innym pomagać sobie – choć czasem trzeba im podpowiedzieć w jaki sposób mogą realnie pomóc.

Doświadczenie choroby dziecka hartuje człowieka, wyostrza cechy, przypomina o tym, co najważniejsze, a jakimi sprawami nie ma co zaprzątać sobie głowy. Ale życzę wszystkim mamom, żeby nie musiały się dowiadywać o chorobie swojego dziecka…

Jak można pomóc Marysi?
Na pewno pomocne będzie wsparcie modlitewne, bo po intensywnym czasie szpitalnym trzeba też mieć siłę na codzienne, żmudne pokonywanie skutków choroby. Jeśli ktoś chce i może, to jest możliwość odpisania 1% podatku na rzecz Marysi, dane znajdują się na naszej stronie kotekmarysi.pl, podobnie jak link do zbiórki charytatywnej.

Niestety, zawsze łatwiej zmotywować się do pomocy, gdy jest bezpośrednie zagrożenie życia dziecka, gdy trzeba działać szybko i efektownie. Dużo trudniej jest pamiętać i wspierać, gdy przychodzi do rehabilitacji, do mało ciekawej codzienności. Dlatego zbiórki pieniędzy na rehabilitację często bardzo wolno się zapełniają. Wyraźnie widać gwałtowne zmiany postępującej choroby i szybko przychodzi satysfakcja z wyleczenia dziecka, ale wtedy dopiero zaczyna się kolejny maraton, od którego zależy sprawność, jakość życia, samodzielność, często sens życia uratowanego pacjenta.

Nasza zbiórka, z której mieliśmy opłacić transport medyczny, leczenie szpitalne w Rzymie, a następnie wyjazdy na kolejne kontrole oraz codzienną rehabilitację, posuwała się szybko, gdy stan Marysi był ciężki, gdy jeszcze samolot był dopiero umawiany. W tym momencie, gdy jesteśmy już wszyscy w domu, a Marysia dzielnie pracuje, aby jakoś funkcjonować i powoli nadrabiać kilkuletnie braki, zbiórka praktycznie stanęła w miejscu, nie osiągając nawet połowy. Jednak rozumiem to i jestem bardzo wdzięczna wszystkim, którzy do tej pory cały czas nas wspierają, niektórzy od samego początku, biorąc udział w każdej zbiórce, w każdej prawie akcji. To duże poświęcenie finansowe, zwłaszcza teraz, gdy pandemia i zmiany gospodarcze utrudniają nawet codzienne funkcjonowanie, a praca bywa niepewna. Dziękuję więc za tę rozmowę, bo moglibyśmy dotrzeć do osób, którzy jeszcze nie znają Marysi, a jej dzielna walka zainspirowałaby kogoś do wsparcia. Tymi środkami chcieliśmy zapewnić profesjonalne badania kontrolne w miejscu, gdzie lekarze od lat świetnie znają Marysię, zapewniają dobre warunki, wysoki poziom kompetencji, mają stały dostęp do najnowszych osiągnięć medycyny, sami także aktywnie przyczyniając się do jej rozwoju poprzez przeprowadzanie własnych badań, eksperymentów i doradzając Światowej Organizacji Zdrowia w wielu tematach dotyczących leczenia dzieci.

Podlegający Watykanowi Szpital Pediatryczny Dzieciątka Jezus to miejsce, gdzie doświadczyliśmy dużo dobra, troski, zrozumienia, a przede wszystkim profesjonalnego, skutecznego leczenia Marysi. Personel cały czas pamięta o tej małej, dzielnej pacjentce, za każdym razem witając ją z radością i świętując każdy sukces. Lecąc ostatnio na leczenie mieliśmy spokój w sercu, że tam zajmą się Marysią najlepiej, jak się da. Wierzymy, że na kolejnych kontrolach zostanie wszystko dokładnie sprawdzone, odbędzie się każda potrzebna konsultacja specjalistyczna, a w razie niepokojących zmian, zostanie zaproponowane leczenie dopasowane dokładnie do potrzeb naszej córki.

A tymczasem pracujemy tutaj w Polsce nad sprawnością fizyczną, kompetencjami umysłowymi, rozwojem emocjonalnym, współpracując z najlepszymi terapeutami w okolicy, którzy swoją wiedzą, umiejętnościami i pełnym miłości podejściem zapewniają Marysi najkorzystniejsze warunki do rozwoju. Za tak dobrą pracę koniecznie trzeba godnie zapłacić, więc będziemy wdzięczni za wsparcie zbiórki. Nie jest mi łatwo kolejny raz prosić, ale dla uśmiechu Marysi i jej dumy z kolejnych sukcesów w zdobywaniu samodzielności, jestem w stanie wiele poświęcić.