Pomimo upływu niemal czterech lat funkcjonowania Programu „Za życiem”, zaplanowane wsparcie dla rodzin, w szczególności z osobami niepełnosprawnymi, nie zostało wdrożone w sposób kompleksowy i nie zawsze było realizowane prawidłowo – czytamy w raporcie NIK. Kontrola, która objęła kilkadziesiąt instytucji, odpowiedzialnych za realizację programu, została przeprowadzona w latach 2017–2020. Przeciwko wpisywaniu jej w polityczną wymianę ciosów pomiędzy pozostającymi w konflikcie Marianem Banasiem i obozem rządowym przemawia fakt, że została rozpoczęta ponad dwa lata przed wyborem obecnego prezesa NIK. Poza tym sami rządzący przyznali, że nie udało im się zrealizować wszystkich założeń programu, i zapowiedzieli podjęcie działań na rzecz poprawy sytuacji.

Pomoc dla rodzin

Początki rządowego programu „Za życiem” sięgają 2016 r., kiedy Sejm odrzucił projekt ustawy „Stop aborcji”. Niezadowolenie z tej decyzji wyraziły środowiska pro-life. Wówczas rządzący obiecali, że przygotują rozwiązania, które doprowadzą do zmniejszenia liczby aborcji, wykonywanych ze względu na nieuleczalną chorobę dziecka. Rodziny, które zdecydowały się na wychowywanie takiego potomstwa, miały zostać objęte odpowiednim wsparciem.

Ustawa „Za życiem” została przyjęta w listopadzie 2016 r. Zawarte w niej rozwiązania miały być odpowiedzią na potrzeby wszystkich rodzin opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi, a nie wyłącznie tych, które spodziewają się ich przyjścia na świat. Od lat czuły się one zaniedbane przez państwo. Pomoc miała być możliwie jak najszersza. W ramach programu zamierzano zapewnić matkom oraz ich dzieciom odpowiednią diagnostykę i terapię prenatalną, a także opiekę zdrowotną, paliatywną i hospicyjną. Ponadto zapewniono, że na terenie kraju powstaną ośrodki koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńcze i neonatologiczne, mieszkania chronione i wspomagające oraz nowe domy dla matek z dziećmi i kobiet w ciąży. Istotną formę wsparcia miały też stanowić takie instrumenty jak opieka wytchnieniowa i asystent rodziny. Plan finansowy programu na lata 2017–2021 objął kwotę ponad 3 mld zł.

Od dłuższego czasu eksperci wskazywali, że wdrażanie opisanych powyżej rozwiązań przebiega zbyt wolno i chaotycznie. Dyskusja na ten temat rozgorzała jednak na dobre w październiku 2020 r. Wtedy Trybunał Konstytucyjny ogłosił wyrok, w którym nie tylko uznał za niezgodną z ustawą zasadniczą tzw. aborcję eugeniczną, ale także nałożył na państwo obowiązek wspierania dzieci z niepełnosprawnościami. Nie brakowało głosów, że rządzący robią w tej sprawie za mało.

Niezrealizowane zapowiedzi

W wywiadzie udzielonym naszemu tygodnikowi („Brakuje koordynacji działań”, GN 47/2020) dr Rafał Bakalarczyk podsumował działania rządu wobec osób niepełnosprawnych. Stwierdził, że wiele dzieje się na poziomie przygotowywania regulacji prawnych, ale kłopoty zaczynają się na etapie wdrażania zmian. „Zdarza się, że gdy już program wejdzie w życie, to do jego potencjalnych beneficjentów nawet nie dociera informacja na ten temat” – podkreślił ekspert ds. polityki społecznej.

Jego spostrzeżenia pokrywają się z wnioskami przedstawionymi w raporcie NIK. Autorzy publikacji zauważyli, że wbrew zapowiedziom do tej pory nie utworzono profesjonalnego portalu internetowego, w którym rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mogliby znaleźć informacje na temat tego, jak skorzystać z rozwiązań zawartych w programie. Strona Zazyciem.mrips.gov.pl jest bowiem nieczytelna, a ostatni raz była aktualizowana w listopadzie 2017 r.

Uchybień jest jednak znacznie więcej. Według NIK większość z 31 celów programu zrealizowano jedynie częściowo. Kontrolerzy zwrócili uwagę m.in. na obietnicę budowy 18 domów dla matek z małoletnimi dziećmi i kobiet w ciąży. Do tej pory powstało tylko 7 takich placówek. Podobnie było z zapowiedzią utworzenia 30 wyspecjalizowanych ośrodków neonatologicznych, zobowiązanych do otoczenia opieką najmłodszych, u których w okresie prenatalnym lub w czasie porodu zdiagnozowano najcięższe schorzenia. Obecnie w naszym kraju funkcjonuje tylko 6 takich ośrodków.

Ponadto w czterech województwach (zachodniopomorskie, kujawsko-pomorskie, lubuskie i świętokrzyskie) kobiety nadal nie mają możliwości skorzystania ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej. Wbrew obietnicom nie doszło też do wzrostu liczby asystentów rodziny. To oni mieli przeprowadzić matki oraz ich najbliższych przez proces uzyskiwania dostępu do form pomocy zawartych w programie. Tymczasem w 200 polskich gminach nie zatrudniono ani jednego asystenta, a niezbędne przeszkolenie otrzymało jedynie 15 proc. osób już zatrudnionych na takim stanowisku.

Potrzebna nowelizacja

Ogólna ocena programu „Za życiem” dokonana przez NIK jest krytyczna. To jednak nie oznacza, że w opinii tej instytucji rządzący ponieśli porażkę na wszystkich polach. Kontrolerzy zwrócili uwagę, że dobrze poradzono sobie z zadaniem utworzenia 13 banków mleka kobiecego, dzięki którym w 2020 r. odżywiono 4 tys. dzieci. Trzy lata wcześniej z pomocy takich placówek w skali całego kraju skorzystało zaledwie 46 najmłodszych. W wysokim stopniu udało się także zrealizować cel zapewnienia dostępności do diagnostyki i terapii prenatalnej kobietom w ciąży ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia wad wrodzonych. Pewną pomoc dla rodziców dzieci z upośledzeniem i nieuleczalną chorobą stanowi także wypłacane im jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł.

Jakie są szanse na to, że rządzący w pełni zrealizują pozostałe zapowiedzi zawarte w programie? Po wyroku TK ws. aborcji eugenicznej rzeczniczka PiS zapewniała, że żadna kobieta i dziecko nie pozostaną bez pomocy. – Program „Za życiem” zostanie poszerzony, aby zapewnić opiekę każdemu dziecku rodzącemu się z poważną chorobą czy wadami. Powołamy komisję nadzwyczajną, która przedstawi nowelizację przepisów – poinformowała Anita Czerwińska. Ostatecznie stanęło na międzyresortowym zespole, którego zadaniem stało się opracowanie zmian. Na jego czele stanął Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.

W październiku br. ogłoszono propozycje zmian w programie. Jedną z nich jest rozpoczęcie szeroko zakrojonych działań informacyjnych. Zapowiedziano nie tylko uruchomienie strony internetowej na miarę XXI w., ale także infolinii, którą będą obsługiwały osoby z przygotowaniem psychologicznym. Poza tym usługa asystenta rodziny zostanie przeprofilowana na doradcę rodziny, którego zadaniem będzie przeprowadzenie rodziców przez pierwsze lata życia dziecka. Osoba wykonująca ten zawód będzie musiała ukończyć studia podyplomowe, dlatego pierwsi doradcy będą gotowi do pracy w 2023 r. Docelowo w każdym powiecie powinien pojawić się chociaż jeden taki specjalista. Dzięki tym oraz innym zmianom, nad którymi pracuje wspomniany zespół, rodziny mają poczuć, że nie są same w trudnym doświadczeniu, jakim jest choroba dziecka. „Gdy odwiedziłem ostatnio województwo podkarpackie, usłyszałem historię rodziców, którzy mieli poczucie totalnego porzucenia przez szpital. Zostali sami, zagubieni w systemie. I to jest rzecz, którą projektowana ustawa zmienia” – zapewnił w wywiadzie dla „Dziennika Gazety Prawnej” Paweł Wdówik. Nowelizacja powinna trafić do Sejmu w ciągu najbliższych miesięcy. Czas pokaże, jak będzie przebiegało jej wdrażanie.•