Rymy Oli

Agata Puścikowska

|

GN 50/2019

publikacja 12.12.2019 00:00

Ola oddycha z trudem. A spod jej delikatnych palców wypływa wielka poezja, rym i rytm serca.

Ola nie lubi użalać się nad sobą. Marzy o tym, żeby wydać swoje wiersze. Ola nie lubi użalać się nad sobą. Marzy o tym, żeby wydać swoje wiersze.
henryk przondziono /foto gość

Mieszka pod Krakowem. Z kochającą mamą, tatą i starszą siostrą. Gdyby nie rodzina, byłoby jeszcze trudniej. Bo u Cichoniów prosta zasada: wszyscy z Olą, a Ola ze wszystkimi. Ta miłość jednak, która daje siłę, pomaga przezwyciężać słabość, jest jak najlepszy lek przeciwbólowy, ma i inną stronę – wielki, dojmujący strach. Co z Olą będzie dalej? I jak jej pomóc?

Trudna diagnoza

Gdy Małgorzata Cichoń zaszła w drugą ciążę, musiała leżeć. Istniało ryzyko utraty dziecka. Leżała dzielnie, czekała na narodziny córeczki. Mimo trudnej ciąży cieszyli się z mężem bardzo: starsza Weronika będzie miała rodzeństwo, a oni drugie dziecko.

– Niepokoiło mnie jedynie, że maleńka prawie się nie ruszała. Lekarze uspokajali, a badania USG też wypadały pomyślnie – wspomina pani Małgosia.

Oleńka urodziła się maleńka i wiotka. Ale to się przecież zdarza – rehabilitacja, dobra opieka i szybko nadrobi. Nie nadrabiała jednak, mimo rehabilitacji i starań rodziców. Z miesiąca na miesiąc wiadomo było coraz wyraźniej, że coś z jej rozwojem jest nie tak. Ale co? Jej rówieśnicy byli jakby silniejsi, mieli mocniejsze mięśnie. Oleńka rozwijała się doskonale intelektualnie. Była śliczna i mądra. Ale nie raczkowała jak oni, nie chodziła…

– Nauczyła się w końcu poruszać na kolanach – wspomina tata Oli. – Chodziła też w specjalnych ortezach. Ale to nie trwało długo. Lekarze mówili zresztą, że chodzenie na kolanach może zaszkodzić jej delikatnemu kręgosłupowi…

Wybitnie zdolna, ciekawa świata, tryskająca radością, otoczona miłością rodziny, jednocześnie delikatna fizycznie, efemeryczna, troszkę jak delikatny kruszec wymagający stałej opieki. Rodzice jeździli od lekarza do lekarza, by dowiedzieć się, co z Olą, by ją zdiagnozować. Długo, bardzo długo, na próżno. Diagnozowanie trwało blisko 10 lat. – W końcu sami, prywatnie, wykonaliśmy pewne skomplikowane badania, wysyłając próbki mięśni córki do USA – opowiadają Cichoniowie. Czy gdyby w Polsce dziecko zdiagnozowane było wcześniej i sprawniej, udałoby się mu szybciej i skuteczniej pomóc? To bardzo prawdopodobne…

Diagnoza, którą w końcu usłyszeli Ola i jej rodzice, brzmiała: dystrofia mięśniowa Ulricha, czyli postępujący zanik mięśni. U Oli – postać ciężka. To bardzo, bardzo rzadka choroba. W Polsce na podobną jej postać cierpi może kilkoro dzieci. Choroba objawia się niewydolnością oddechową, z wiekiem coraz większą, potężną skoliozą, która bez operacji powoduje całkowite unieruchomienie i brak możliwości np. siedzenia. A brak zmiany pozycji z kolei utrudnia oddychanie. Klatka piersiowa deformuje się coraz bardziej, utrudnia to pracę serca i wielu innych narządów. Koło się zamyka...

Nadzieja

Rehabilitacja – trudna i bywa, że bolesna – trwa od lat. Oleńka pod okiem specjalistów ćwiczy. Dzięki tym ćwiczeniom i hartowi ducha w delikatnym ciele nadal może siedzieć, jeździć z rodzicami samochodem (chociaż na coraz krótsze trasy). Mówi cicho i czasem z trudem, wtedy wspomaga się tlenem. Ale mówi. Co potem? Co w kolejnych latach? Wiele pytań, coraz mocniej stawianych, pozostawało bez odpowiedzi.

Dostępne jest 34% treści. Chcesz więcej? Zaloguj się i rozpocznij subskrypcję.
Kup wydanie papierowe lub najnowsze e-wydanie.