Światowy Dzień Zespołu Downa, przypadający na 21 marca, każdego roku w sposób nieustanny wzbudza we mnie „mieszane” uczucia. Z jednej strony to w pełni uzasadnione święto afirmujące godność osób, które doświadczają coraz lepiej poznawanego zaburzenia. Z drugiej natomiast błyskawicznemu wręcz rozwojowi genetyki towarzyszy międzynarodowa akceptacja eliminacji z grona żyjących osób posiadających nieco większą liczbę chromosomów. Zjawisko to dostrzegał już lata temu prof. Jerome Lejeune, pediatra i genetyk, który wraz ze swoim zespołem zlokalizował przyczyny występowania zespołu Downa.

Naukowy ryzykant

Postać tego francuskiego badacza nie przestaje mnie fascynować. W bardzo młodym wieku stał się profesorem medycyny. Specjalizował się przede wszystkim w leczeniu dzieci. Jego córka Clara Lejeune w książę „Życie jest szczęściem” wspomina, jak ważną był on dla francuskich lekarzy postacią, zwłaszcza w czasach powojennych. Kojarzony był w gronie naukowców przede wszystkim jako znawca zjawiska promieniowania, co w czasach zimnej wojny miało szczególne znaczenie. Wielokrotnie wypowiadał się, jako ekspert w agendach ONZ. Był jednak przede wszystkim ciekawy drugiego człowieka, także tego młodego, którego organizm dynamicznie się jeszcze rozwija. Pewnie dlatego zajął się funkcjonowaniem dzieci z tzw. mongolizmem. Temat ten dla kolegów profesora nie był niczym badawczo istotnym. Pojawienie się podobnego schorzenia jeszcze w połowie XX w. łączono z jakimś zakażeniem lub niemoralnym prowadzeniem się matki dziecka. Co ciekawe, gdy Lejeune głośno upomniał się o prawo do życia wspomnianej grupy pacjentów, natychmiast został poddany krytyce. Był wskazywany, jako kandydat do Nagrody Nobla, gdy... wszystko nagle uległo zmianie. Pojawiły się szykany. Doświadczał ich w pracy zarówno on, jak i wspomniana wyżej córka. Odkrycie przyczyn wstępowania zespołu Downa przypadło na okres szerokich działań prawnych i społecznych, których celem była legalizacja aborcji. Clara Lejeune wspomina, że wielokrotnie podważano autorytet jej ojca, a także jej zawodowe kompetencje z racji sprzeciwu wobec praktyk uśmiercania poczętych dzieci, u których wykryto wspomniane zaburzenie genetyczne. Przy tej okazji przypominano, że profesor był osobą głęboko wierzącą.

Polski trop

Co ciekawe, krytykowany za wiarę był również pewien znany polski lekarz, na co dzień pracujący z dziećmi z zespołem Downa. Mowa o kardiochirurgu, prof. Januszu Skalskim. Jest on niekwestionowanym autorytetem w dziedzinie kardiochirurgii dziecięcej. To on wraz z zespołem uratował w klinice w Prokocimiu dwuletniego Adasia, znajdującego się w stanie ekstremalnej hipotermii. O wyczynie tym informowały światowe media. Gdy jednak profesor wspomniał, iż jego zdaniem sukces ten jest cudem, nagle i niespodziewanie zaczęto krytykować go za mieszanie wiary i nauki. Jego wypowiedzi po tym wydarzeniu niespodziewanie również zaczęły się odnosić do dzieci z trisomią 21 pary chromosomów.

W książce pt. „Mam odwagę mówić o cudzie” profesor poświęca dużo uwagi tym szczególnym pacjentom. Jak sam twierdzi, jest on jednym z niewielu lekarzy, którzy decydują się na działania operacyjne względem tej grupy chorych, u których bardzo często, jeszcze przed narodzeniem stwierdza się wady kardiologiczne. Na Zachodzie Europy nie prowadzi się jego zdaniem podobnych działań z racji braku pacjentów, którzy przed narodzeniem poddawani są aborcji. Skalski we wspomnianej książce spisanej w formie wywiadu zaznacza, iż działanie takie określić należy mianem nieludzkiego postępowania. W jego opinii dzieci z Zespołem Downa w sposób szczególny potrafią okazać wdzięczność lekarzowi: „Te dzieci daje się po prostu kochać”- konkluduje profesor Skalski. Joanna Bątkiewicz-Brożek, przeprowadzająca z nim ww. wywiad porównała tego polskiego lekarza do wymienionego powyżej prof. Lejeune. Faktycznie podobieństwo jest istotne. Mowa bowiem o lekarzach, którzy są autorytetami w swej medycznej dziedzinie, przyznając się jednocześnie do doświadczenia wiary. Wątek dzieci z Zespołem Downa ma tutaj także istotne znaczenie. Lejeune był publicznie krytykowany za badania dotyczące omawianego schorzenia oraz głośną obronę praw wspomnianej grupy pacjentów. Skalski z kolei spotyka się z komentarzami takimi, jak ten, o którym sam wspomniał w książce: „Brakuje pieniędzy na zdrowe, a ty leczysz upośledzone.”

Uśmiech i wyrzut sumienia

Zapoznając się z polskimi statystykami dotyczącymi aborcji bez trudu dostrzec można, iż właśnie rozpoznanie podejrzenia wystąpienia u dziecka Zespołu Downa jest najczęściej podstawą do przerwania ciąży w przypadku odnoszenia się do przesłanki eugenicznej. Ministerstwo Zdrowia odpowiadając rok temu na interpelację poseł Anny Siarkowkiej wskazało, że w 2016 r. przeprowadzono łącznie 388 aborcji dzieci z wspomnianym schorzeniem. W grupie tej większość (221 przypadków) stanowiły dzieci, u których nie stwierdzono występowania wad współistniejących. Tutaj – bazując wyłącznie na zapisach prawa- trzeba się zastanowić, czy podobne „zabiegi” (sic!) winny być w ogóle przeprowadzone. Innymi słowy, czy była podstawa prawna do ich zaistnienia. Ustawa o planowaniu rodziny stanowi, iż aborcja może być przeprowadzona m. in. w sytuacji dużego prawdopodobieństwa „ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu,” Zdaniem prof. Jana Skrzypczaka – ginekologa z Poznania - diagnoza podobnego Zespołu genetycznego nie może być automatycznie uznawana za podstawę uprawniająca do dokonania aborcji. Kilka lat temu nie zgodził się on na podjęcie podobnych działań w głośniej sprawie „Ani z Poznania”. Profesor ten stwierdził w oświadczeniu odnoszącym się do podstaw odmowy przerwania ciąży u pacjentki: „U płodu nie stwierdza się ultrasonograficznie wad narządów wewnętrznych, a Zespół Downa nie musi oznaczać ciężkiego upośledzenia ani nie jest zagrożeniem życia". Co ciekawe lekarz ten odmawiając aborcji nie powołał się na klauzulę sumienia, lecz na wiedzę medyczną. Aborcję w omawianym przypadku przeprowadzono jednak w jednym z warszawskich szpitali.

W dzisiejszych czasach dostrzegamy jakiś dramatyczny paradoks. Z jednej strony np. gen. Gromosław Czempiński był kilka lat temu chwalony w jednym z tekstów „Newsweeku”, jako ojciec dziecka z Zespołem Downa. Wskazywana była w nim unikalna relacja łącząca ojca z synem. Z drugiej strony to właśnie osoby z podobnym rozpoznaniem są narażone najbardziej na śmierć przed narodzeniem, przy pełnej akceptacji mainstreamowych mediów. Coraz częściej pojawiają się jednocześnie wzmianki wskazujące, że osoby z omawianym rozpoznaniem np. robią kariery, są aktorami, modelami, kończą studia, a nawet otrzymują tytuły doktora. Ale wspomniane sukcesy nie są podstawą, na bazie której osobom z Zespołem Downa należy się szacunek i prawo do życia. Wynika on wprost z ich godności, która nie jest zależna, ani od wyglądu ciała człowieka, ani od jego poziomu inteligencji, ani liczny chromosomów. Pięknie wyraziła to jedna z z pacjentek prof. Lejeune, Cecylia. Clara Lejeune w swojej książce przypomniała jej poruszający wiersz napisany dla wspomnianego genetyka. Jego treść jest dzisiaj bardzo aktualna:

„Mój Boże, proszę Cię,

Czuwaj nad moim Przyjacielem.

Irytuję moją rodzinę,

Dla niego jestem ładna.

bo wie z czego zrobione jest moje serce.

Oczywiście są ludzie piękni,

ale czy są nimi naprawdę ci,

którzy bezkarnie żartują?”

…

Autor jest doktorem socjologii, pedagogiem specjalnym i bioetykiem, pracuje jako ekspert Instytutu Ordo Iuris oraz wykładowca akademicki, prowadzi blog na stronie gosc.pl