Rodzice pożegnali Charliego

W londyńskim hospicjum dla dzieci zmarł 11-miesięczny Charlie Gard, cierpiący od urodzenia na rzadką chorobę. Maluszka odłączono od aparatów podtrzymujących życie.

Rodzice Charliego stracili nadzieję i odczytali oświadczenie o rezygnacji z walki o jego życie.
east news

Decyzję brytyjskich sądów o odłączeniu chłopca Europejski Trybunał Praw Człowieka uznał za słuszną. Mimo błagań rodziny sąd nie zgodził się również na to, by chłopczyk mógł odejść w domu, wśród najbliższych. „Nasze piękne i maleńkie dziecko odeszło. Jesteśmy z ciebie bardzo dumni” – napisała Connie Yates, matka chłopca.

Uporczywa terapia?

Charlie Gard cierpiał na syndrom wyczerpania mitochondrialnego DNA (mtDNA). To rzadka choroba, która atakuje mięśnie i uszkadza mózg. Chłopiec nie widział (choć wiadomo np., że w ostatnich tygodniach otworzył oczy), nie słyszał, nie poruszał się, nie oddychał samodzielnie, nie przełykał ani nie płakał. Choroba nie była możliwa do wyleczenia w Wielkiej Brytanii, jednak Michio Hirano, dyrektor Centrum Chorób Mitochondrialnych i Metabolicznych w szpitalu prezbiteriańskim w Nowym Jorku, gotów był podjąć się eksperymentalnej terapii. Przyniosła ona skutek m.in. u chłopca o imieniu Arturito, cierpiącego na tę samą chorobę co Charlie. Sześcioletni dziś Arturito jest wprawdzie niepełnosprawny, ale uczy się czytać i liczyć, rozumie angielski i hiszpański, cieszy się spacerami po parku. U Charliego szanse na podobny sukces oceniano na 10–56 proc., a w terapii mieli pomóc naukowcy z watykańskiego Szpitala Dzieciątka Jezus, który przyjąłby małego pacjenta. Brytyjski sędzia nie wyraził jednak na to zgody. – Jest to o tyle dziwne, że były osoby gotowe, by sfinansować to leczenie – komentuje w rozmowie z GN ks. dr hab. Antoni Bartoszek, specjalista teologii moralnej i dziekan Wydziału Teologicznego Uniwersytetu Śląskiego. – Choć nie ma moralnego obowiązku leczenia eksperymentalnego, to jednak jego możliwość istnieje: za zgodą pacjenta lub jego prawnych przedstawicieli.

O wynikach najnowszych badań, niedających już Charliemu żadnych szans nawet na terapię eksperymentalną, rodzice dowiedzieli się – co wydaje się wyjątkowo bezduszne – dopiero na sali sądowej. Podczas rozprawy wyszło też na jaw, że ów brak szans mógł być efektem zaniedbania. Okazało się bowiem, że lekarze, którzy rozpoczęli prawną batalię, praktycznie zaniechali leczenia i wykonywania podstawowych badań. Fakt, sąd przyznał im prawo do zakończenia uporczywej terapii. Wiele jednak wskazuje na to, że w tym przypadku nie mieliśmy wcale do czynienia z uporczywą terapią, bo ta oznacza przedłużanie agonii, wiążące się z nadmiernym cierpieniem pacjenta czy też naruszaniem jego godności. – Zawsze obowiązkowa jest zwyczajna opieka medyczna, z której nigdy nie wolno zrezygnować, nawet jeśli mamy do czynienia z głęboką niepełnosprawnością – podkreśla ks. Bartoszek.

Bez dialogu i empatii

Po przegranej walce rodzice Charliego błagali tylko o jedno: „Wiemy, że nasz synek umrze, ale pozwólcie nam go chociaż zabrać do domu. Pragniemy, aby spędził ostatnie godziny życia w otoczeniu rodziny i najbliższych mu osób. Chcielibyśmy go po prostu wykąpać, ułożyć w łóżeczku, w którym nigdy nie spał, i nacieszyć się nim tyle, ile jeszcze możemy. Czy pragniemy dla naszego synka naprawdę zbyt wiele?”. – Każdy człowiek ma prawo do podstawowej, zwyczajnej opieki medycznej i pielęgnacyjnej oraz do godnego i spokojnego odejścia z tego świata w atmosferze ciepła domowego – komentuje specjalista teologii moralnej z UŚ.

Ostatecznie sędzia nakazał przewiezienie chłopca do hospicjum, by tam odłączono go od aparatury podtrzymującej życie. Przychylił się tym samym do opinii lekarzy, że przetransportowanie Charliego do domu mogłoby spowodować duże cierpienie. To istotny argument, jednak wydaje się, że w tej sprawie zwyczajnie zabrakło dialogu na wcześniejszym etapie, kiedy można było jeszcze podjąć próby ratowania życia dziecka. Później, gdy sprawa trafiła do sądu, było już za późno. Wielka determinacja rodziców natrafiła na mur urzędniczej obojętności i brak dobrej woli. Nie tylko nie znaleźli oni wsparcia w walce o życie dziecka. Zabrakło też zwykłej, ludzkiej empatii w stosunku do cierpiących osób. – Na pewno w takich przypadkach potrzebna jest pogłębiona komunikacja między lekarzami a pacjentem lub jego przedstawicielami. Tej ewidentnie zabrakło w omawianym przypadku – ocenia ks. dr hab. Antoni Bartoszek. •