Pacjent zawsze szefem

Barbara Gruszka-Zych


|

GN 14/2015

dodane 02.04.2015 00:15

– Musisz być silny – powtarzał Markowi dr Michał Magiera z hospicjum św. Tomasza w Sosnowcu. – Kilka takich mocnych słów potrafi zmienić wszystko – jest pewien Marek, zarażony wirusem HIV. Dzięki pomocy hospicjum wstał z łóżka jak ewangeliczny paralityk i zaczął chodzić. 


Dr Michał Magiera i jego podopieczna Agata Musiał Dr Michał Magiera i jego podopieczna Agata Musiał
HENRYK PRZONDZIONO /FOTO GOSC

Nie pokażę wam blizn po odleżynach – mówi Marek. – Po pół roku w szpitalnym łóżku zrobiły mu się dziury wielkości pięści – dodaje jego mama Maria. – Jak przyszłam do ciebie do domu pierwszy raz, to podczas zmiany opatrunków razem z plastrami zdejmowałam ci kawałki ciała – pamięta Marzena Sobczyk, pielęgniarka z hospicjum. – Ale waleczny jesteś, wyszedłeś z tego.


Marek kryje swoje nazwisko. Studiuje na jednej ze śląskich uczelni technicznych i nikt z kolegów nie wie, że jako trzylatek zaraził się w szpitalu wirusem HIV podczas transfuzji krwi. – Boję się, że nikt mi ręki nie poda – tłumaczy. – Wielu nie wie, jak się można zarazić. Tylko rodzice, siostra i pracownicy hospicjum są wtajemniczeni w jego chorobę.


– Nie pokażę wam pociętego brzucha – mówi Agata Musiał. – Mam okropne ślady po pierwszej nieudanej stomii. Dobre efekty przyniosła dopiero druga – opowiada. Dziś pani Agata potrafi sprawnie oczyszczać worek i za nic w świecie nie chciałaby z niego zrezygnować i nosić pampersów. – Trzy razy uciekłam grabarzowi spod łopaty – opowiada. Od półtora roku cierpi na złośliwego raka odbytu. – Rak płaskonabłonkowy jest nieuleczalny w 95 proc. Ja mam prosić Boga, żebym była w tych 5 proc.


Kiedy jej młodsza córka dowiedziała się, że mama jest ciężko chora, dwie godziny przy niej płakała. Pani Agata też często płacze, ale łzy ocierają jej pracownicy Hospicjum św. Tomasza. Odwiedzamy ją w domu z dr. Michałem Magierą, który na powitanie całuje chorą w rękę, a potem wykonuje konieczne badania. Czuję się jak lekarz bez przygotowania, któremu kazano słuchać historii ciężkiej choroby. – Kiedy ostatnio podczas pobytu w szpitalu onkolog powiedział mi, że musi rozciąć mi brzuch i wyjąć z niego wnętrzności, żebym mogła jeszcze trochę pożyć, zrozpaczona zadzwoniłam do pana doktora i pielęgniarek z hospicjum po pomoc – opowiada pani Agata. – Natychmiast przyjechali i mnie uspokoili. Oni są ostatnią deską ratunku. Radzę się ich we wszystkim. Bo dobro idzie z dobrym. Jeżeli oni mi pomagają, to ja im też pomogę. Dlatego zdecydowałam się wam opowiedzieć o swojej chorobie.

– Mamy zaszczyt tak bliskiego dopuszczenia do życia rodzin cierpiących – mówi dr Magiera. – Opowiadają nam o sprawach dla siebie ważnych, nie tylko od strony medycznej. Tworzymy zespół domowej opieki paliatywnej, którego szefem jest zawsze sam pacjent.


Telefon o 1 w nocy


– Ja dla tej pracy zrezygnowałam z handlu stalą, pracowałam w Stal Exporcie – uśmiecha się dyr. Małgorzata Czapla. Przez 18 lat istnienia hospicjum sama przypomina dobrze zahartowaną stal. Nieraz stawała przed chorymi nie do uratowania i przy pomocy swojego zespołu pomagała odzyskać im siły. Wszystko zaczęło się w 1996 w małej salce z telefonem przeciągniętym z kancelarii parafialnej przy parafii św. Tomasza Apostoła w Sosnowcu. Ówczesny proboszcz ks. Jan Szkoc zwołał spotkanie założycielskie zachęcony przez dr Jolantę Markowską – dyrektor hospicjum „Cordis” w pobliskich Mysłowicach. Tam też ostatnie dni przeżył tata pani Małgorzaty – Eugeniusz. – Przeszedł drogę krzyżową po resekcji żołądka z powodu nowotworu, pogotowie nieraz odmawiało nam pomocy – wspomina. – Dopiero w hospicjum doznał ulgi.


Pamiętając to, zaczęła 1 października organizować domową opiekę paliatywną dla chorych z Sosnowca. Od początku do pomocy zgłosiła się dr Maria Hanuszkiewicz. W ciągu dwóch lat otoczyli opieką 18 pacjentów. Dziś 20 lekarzy, 18 pielęgniarek, dwóch rehabilitantów, trzy psycholożki i kilkunastu wolontariuszy posługujących chorym oraz kilkudziesięciu wolontariuszy tzw. akcyjnych zajmuje się ponad 130 chorymi z Sosnowca i okolic. W 1997 grupa inicjatywna z dyr. Czaplą założyła Stowarzyszenie Hospicjum św. Tomasza i etapami zatrudniała członków zespołu. Dobierali ich, czując, komu z pracowników naprawdę zależy na chorych.

– Kiedy się spotykamy w każdy piątek rano, i, gdy na przykład jak ostatnio Kasia Bogacka, rehabilitantka, dr nauk medycznych w katedrze nauk o zdrowiu, mówi o postępach podopiecznych, chce nam się żyć – opowiada dyr. Czapla. – Podstawą funkcjonowania takiego przedsięwzięcia są dobre relacje między pracującymi. My się po prostu lubimy i szanujemy. Kiedy o 1 w nocy zadzwonię do kogokolwiek z prośbą o pomoc, to wiem, że zareaguje. Niedawno telefonowałam tak do dr. Magiery. Mama Marka mówi, że doktora nazywają Judymem, bo poświęca się bezgranicznie swojej pracy. – Gdyby wszyscy lekarze byli tacy, to wokół byliby tylko zdrowi, bo on wie, jak leczyć – jest pewna Agata Musiał.

Doktora Magierę dyr. Małgorzata Czapla wymodliła sobie specjalnie. Bo wszystkich pracowników wyprasza modlitwą. Przedtem był zastępcą ordynatora w szpitalu zakaźnym w Chorzowie, miał też stałe zajęcia w Śląskim Uniwersytecie Medycznym. – Zaoferowałam mu pensję dwa razy mniejszą, ale się zgodził – mówi pani dyrektor. Zaraz zrobił specjalizację z medycyny paliatywnej. – Wcześniej więcej czasu spędzałem nad wypełnianiem dokumentów chorych – opowiada. – Tu widzę, jak moje działania przynoszą skutek, że u pacjenta zmniejszają się duszność albo bóle. No i uczę się, że chory w stanie terminalnym może jakiejś terapii nie chcieć i trzeba to uszanować. 


2 cm w pół roku


– Po pół roku leżenia w szpitalu nie miałem siły w rękach, żeby wykręcić numer telefonu do mamy – wspomina Marek. – O wstawaniu nie było mowy.
Urodził się z neurologiczną wadą genetyczną, dlatego dobrze znał szpitale. Kiedy miał trzy latka, przeszedł pięć operacji i podczas przetaczania krwi w trakcie jednej z nich zaraził się wirusem HIV. Nikt jednak nie potrafił zdiagnozować, dlaczego stale traci siły. Raz – rok, drugi raz – pół roku bez rezultatów przeleżał w szpitalu. Miał 18 lat, kiedy z powodu osłabienia zaczął tracić kontakt z otoczeniem. – Przy swoich 180 cm wzrostu ważył 30 kilo. – Rehabilitacji nie było, bo bali się mnie dotykać, żebym się nie połamał – pamięta. – Mówili mi potem, że wtedy ważyły się godziny mojego życia.

– Po powrocie do domu szukaliśmy kogoś, kto zajmie się naszym synem będącym w stanie wegetatywnym – wspomina mama. Trafili do dr. Magiery, który trafnie rozpoznał chorobę. Od tego czasu Marek znalazł się pod opieką Hospicjum św. Tomasza. Wstał na nogi dzięki ćwiczeniom, do których motywowała go rehabilitantka Kasia Bogacka. Najpierw posadziła go na wózek, a potem usprawniła tak, że zaczął chodzić o kulach. Mierzyła linijką, na ile centymetrów rozchyla się jego dotąd nieruchoma noga w kolanie. – Na dwa centymetry pracowaliśmy pół roku – mówi. – To się odbywało z wielkim wysiłkiem, pośród krzyku i płaczu, który towarzyszył rozciąganiu kości i mięśni – wspomina mama, która nie odstępowała syna ani na krok. – Nie zapomnę mojego pierwszego samodzielnego przejścia do pokoju – opowiada Marek. – To było 10 metrów, a ja byłem spocony, jakbym wyszedł z basenu.


Jest szczęśliwy, że trafił pod opiekę hospicjum, które, jak się utarło, zajmuje się wyłącznie terminalnie chorymi: – Mnie nie kojarzy się z umieralnią, ale z powrotem do życia – podkreśla. – Lekarz, który przychodzi do domu, gdzie leży chory, musi leczyć całą rodzinę, która też choruje, cierpiąc – dodaje mama Marka. – Nas też tak leczyli pracownicy hospicjum. A ja ciągle się modliłam, żeby Marek przeżył. – A ty się modliłeś? – pytam Marka. – W szpitalu nie, dopiero kiedy poczułem, że jest poprawa – przyznaje.


– Nigdy nie myślałam, żeby odpisywać 1 proc. podatku od odchodów na rzecz jakiejś organizacji – mówi Agata Musiał. – Ale na hospicjum zrobiłam to w tym roku. Zwłaszcza że niedługo zaczną budowę oddziału stacjonarnego i potrzeba im pieniędzy – dodaje. Pani Agata przepracowała 17 lat, prowadząc prywatną działalność jako fryzjerka, ale ostatnie 10 lat świadczyła usługi tylko na umowę zlecenie i dlatego nie wypracowała sobie renty. Teraz mieszka z byłym mężem w mieszkaniu podzielonym na pół. – Hospicjum daje mi paczki na święta, przysyła lekarza, pielęgniarki, załatwia stomatologa. Czego jeszcze chcieć? – zastanawia się – Jak się dowiedziałam, co mi jest, to z wrażenia nie mogłam trafić na przystanek. I tak było, kiedy zakładali mi stomię.
 Teraz czuje się spokojniejsza i w lepsze dni wychodzi na spacery.

– Oni dali mi wiarę, że z każdej choroby można wyjść, tylko ważne, żeby ktoś przy mnie był. – „Ten moment jest zły, ale będzie lepiej” – powtarza za dr. Magierą pani Agata.

Tagi: