Dar

Mariusz Majewski

|

GN 24/2014

publikacja 12.06.2014 00:15

Od lekarzy usłyszeli, że taka sytuacja jak u nich zdarza się raz na 900 tys. narodzin. Ania i Piotr Zworscy przerobili ze swoją córką chyba wszystkie powikłania wymienione w podręczniku o wcześniakach. Opowiadają, jak jej choroba i cierpienie zmieniły ich małżeństwo.

Ania, Piotr i Zuzia Zworscy Ania, Piotr i Zuzia Zworscy
mariusz majewski /gn

Zuzia urodziła się siedem lat temu w dwudziestym piątym tygodniu ciąży. Była podduszona, bo owinęła się pępowiną. Już po narodzinach doszło do perforacji jelit i wielokrotnego niedotlenienia mózgu. Przez pierwsze miesiące utrzymywał się stan ciągłego zagrożenia życia. Lekarze długo nie potrafili powiedzieć rodzicom nic innego, tylko to, czy mała jest stabilna oddechowo. Później jeszcze osiem operacji i cztery sepsy. Zuzia cały czas leży. Nie mówi i nie widzi. Ma czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Niewypełnione przestrzenie w jej mózgu są tak duże, że naciskają na nerwy wzrokowe. Polega tylko na słuchu i węchu. Karmiona jest przez gastrostomię, specjalną rurkę wprowadzaną do brzucha. Cały czas musi ćwiczyć i być rehabilitowana, żeby jej mięśnie pracowały.

Ania i Piotr są przed czterdziestką. Całą tę litanię komplikacji wymieniają ze spokojem. Czasami z uśmiechem. Podkreślają, jak chore, malutkie dziecko zmieniało ich każdego osobno i całą rodzinę razem. Ania mówi, że są naprawdę szczęśliwi, chociaż problemów nie brakuje. W Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie rozmawiamy, czują się jak w domu.

– Wracamy tu przecież kilka razy w roku – tłumaczy Piotr, który pracuje jako dziennikarz.. Mają jeszcze dwóch synów, trzynastoletniego Filipa i czteroletniego Tomka.

– Byliśmy zdumieni, jak na całą sytuację zareagował Filip. Gdy Zuzia się urodziła, miał 6 lat. Niepełnosprawność i choroba siostry uwrażliwiły go. Wspaniale potrafi się nią zająć, nie wstydzi się jej w ogóle, potrafi jej okazać uczucia przy obcych. Ze szkoły dostajemy sygnały, że nasz syn zauważa potrzebujących i pomaga im. Praktycznie nie musieliśmy go tego uczyć – mówią rodzice.

Ania mówi wprost:

– Nie wiem, czy nasze małżeństwo przetrwałoby, gdyby nie Zuzia. Dzięki niej dojrzeliśmy jako rodzice i jako ludzie.

Piotr dodaje:

– Nie wiem, jak to się dzieje. Ale wiem, że tylko dzięki Zuzi mogliśmy się w pełni do siebie zbliżyć. Tak jest do tej pory, ona nas nadal buduje w każdym dniu, w którym z nami jest.

Dzień za dniem

Głowa rodziny zaczyna dzień około trzeciej nad ranem od stanu „czuwania”. Bo wówczas Zuzia zaczyna się przebudzać i trzeba ją trochę kołysać. A gdy ma infekcję, to w jej płucach zbiera się wydzielina i wtedy trzeba ją trochę ponosić. Dziewczynka budzi się przed szóstą. Tata myje ją i przygotowuje jej mleko. Zmienia pieluchę. Podaje lekarstwa. Później sam przygotowuje się do pracy. Stara się, aby żona mogła w tym czasie jeszcze trochę pospać. Wychodzi o siódmej. Od tej godziny zarządzanie przejmuje Ania. Zajmuje się Zuzią i jednocześnie wyprawia synów. Starszego do szkoły, młodszego do przedszkola. Przed ósmą przychodzi opiekunka. Ona zostaje z Zuzią, w tym czasie Ania zawozi chłopaków na zajęcia i lekcje. Po drodze załatwia bieżące sprawy, jak apteka, poczta czy zakupy. Ma na to cztery godziny, bo na tyle przychodzi pani, którą Zworscy muszą zatrudniać, aby ich dom mógł funkcjonować. – Nie mogę jej zabierać ze sobą autem. To dziecko neurologiczne, bardzo źle znosi każdą zmianę otoczenia. Nie mogę jej zostawić z kimkolwiek, to musi być ktoś, kto wie, jak się nią zająć, kto nie boi się tego – tłumaczy Ania. O piętnastej przychodzi do Zuzi rehabilitant. Ania najczęściej wykorzystuje ten czas i odbiera Tomka z przedszkola.

Wczesnym popołudniem wraca Piotr. Przejmuję opiekę nad Zuzią. Myje ją, około dziewiętnastej usypia. Pora na chłopców. Rozmowy i lekcje. Oni kładą się po dwudziestej pierwszej. Wtedy Ania z Piotrem mają czas dla siebie.

Potrzeba i pomoc

Poprosiłem ich, aby podsumowali ostatnie swoje miesiące i wymienili, czego Zuzia potrzebuje na co dzień i jakiej kwoty na to potrzeba. A także w czym konkretnie mogą otrzymać i otrzymują pomoc od państwa. Reagują niechętnie, bo nie chcą, by wyglądało na to, że się skarżą. Powołuję się na przykład rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy przed Wielkanocą zamieszkali w Sejmie, oskarżani przez niektórych o roszczeniowość i kłótliwość.

– Trzeba wiedzieć, jak wygląda życie takich rodziców, żeby móc chociaż trochę ich zrozumieć – mówi Piotr.

On zarabia, Ania zrezygnowała z pracy, nawet w małym wymiarze. Zuzia przede wszystkim potrzebowała jej obecności. Ale musiała też przynieść świadectwo pracy, żeby otrzymać dla córki jakąkolwiek pomoc finansową. To kwota 820 zł plus 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Zuzia jest też w programie prowadzonym przez NFZ, związanym z żywieniem przez gastrostomię. Fundusz założył, że takie dzieci są bezproblemowe. I tak dziewczynce przysługuje miesięcznie 50 strzykawek do karmienia i 100 gazików zwykłych. Mama tłumaczy jednak, że miejsce, w którym jest rurka, zwłaszcza, jeśli coś się dzieje, a u Zuzi dzieje się często, trzeba czyścić gazikami jałowymi. Miesięcznie to koszt 150 zł. Do tego opatrunki piankowe. NFZ przewidział jeden na siedem dni. W konsekwencji Zworscy muszą na własną rękę ściągać je z Irlandii albo z Niemiec. Jeden kosztuje 14 zł. Jeśli są kłopoty, potrzebują ich sześć na dobę. Oprócz tego maści, które również są specjalnie sprowadzane. Jedna tubka po 70 zł. Miesięcznie takich tubek trzeba kilka. No i oczywiście leki, które Zuzia musi brać na stałe. Część jest refundowana, a część nie.

– Któregoś razu przeżyłam szok w aptece. Nie wiedziałam, że z nowym rokiem zmienia się lista leków refundowanych. Za lek przeciwpadaczkowy, który Zuzia bierze na stałe, płaciłam 3,40 zł, a pani mówi mi 140 zł. Nogi się pode mną ugięły, ale myślałem, że się pomyliła albo jest błąd na recepcie – opowiada Ania. – Okazało się, że ten lek jest teraz refundowany tylko dla dzieci, dla których jest to jedyny środek. Nasza Zuzia ma padaczkę lekooporną i musi mieć dwa połączone. Refundacja się jej nie należy, bo ma tak jakby jeszcze jeden lek w zapasie. Ale jeden bez drugiego nie zadziała – tłumaczy mama dziewczynki.

W sumie przez pięć miesięcy Zworscy tylko w aptece zostawiali ponad 11 tys. zł. Do tego dochodzą koszty opiekunki i rehabilitacji. Godzinne ćwiczenia od poniedziałku do piątku. Pięć razy 100 zł. To tylko najważniejsze wydatki, które co miesiąc są żelaznym punktem budżetu. Poza tym musieli kupić specjalny wózek dla małej. Jego koszt to 12 tys. zł. NFZ dołożył nieco ponad tysiąc. I pionizator, w którym Zuzia musi stawać, żeby nie wysiadło jej serce. Kosztował 13 tys. zł. Żeby go kupić, sprzedali samochód. NFZ kiedyś dopłacał do niego 3 tys. zł. Niedawno zmniejszył tę kwotę o tysiąc.

– Teraz musimy się wytłumaczyć, skąd mamy pieniądze, bo ludzie pomyślą, że nie wiadomo ile zarabiam – śmieje się Piotr. – Wszystko opiera się na wspólnych siłach. Na każdy taki zakup składają się ogromna dla nas pomoc fundacji i organizacji pozarządowych, wsparcie bliskich, dodatek z NFZ i nasz wkład. Sami nie dalibyśmy rady – mówi.

Dojrzewanie

Ania: – Nie miałam problemów, żeby pogodzić się z tym, co się stało w naszym życiu. Ktoś z boku może powiedzieć, że mieliśmy strasznego pecha. Ja wierzę, że tak po prostu miało być. Jesteśmy naprawdę szczęśliwi, odnaleźliśmy się na nowo w małżeństwie, mamy bardzo dobre relacje z dziećmi, cieszymy się, że i one się dogadują. Zuzia jest dla nas prezentem, olbrzymim darem. Trudno mi było całkowicie zrezygnować z pracy. Tym bardziej że było to w momencie, gdy udało mi się coś osiągnąć. Z dnia na dzień moim całym światem stał się dom, szpital i apteka. Teraz już trochę okrzepliśmy w tej sytuacji. Niejedno przeszliśmy. Chłopcy stają się coraz bardziej samodzielni. Chciałabym trochę wyjść do świata. Łapię się na tym, że widzę jakąś ładną bluzkę, chciałabym ją kupić, ale od razu przychodzi myśl: „Gdzie ja w niej pójdę? Lepiej przecież kupić nowe legginsy i koszulkę, bardziej się przydadzą”. (śmiech) Czasami w tym pogodzeniu coś się przelewa i wtedy wypłakuję się Piotrowi. Najtrudniejsza jest świadomość, że nie możemy normalnie funkcjonować wszyscy razem, całą piątką. Wiem, że nie pójdziemy razem do kina. Zwykła rzecz. Dla kogoś codzienność, dla nas marzenie. Gdy czasami w weekend przyjeżdżają dziadkowie i zostają z Zuzią, a my idziemy z chłopakami do kina, to młodszy Tomek nie może uwierzyć. Skacze z radości, że idzie i z mamą, i z tatą. Bo zwykle weekend mamy podzielony. Sobota ja zostaję z Zuzią, Piotrek zabiera dokądś chłopaków. I w niedzielę zmiana.

Piotr: – Też się nie buntowałem. Pojawiały się natomiast pytania, dlaczego, po co nas to spotkało. Ale wtedy zawsze przychodziła odpowiedź, że musimy przejść przez ten trudny moment dla jakiegoś celu. Pan Bóg dopuszcza ból, nieszczęście z jakiegoś powodu. To wtedy zaczęliśmy się razem modlić i wspólnie zbliżać do Boga. Doszliśmy do ściany, zostaliśmy przyparci do muru. Zdaliśmy sobie sprawę, że niewiele tutaj zależy od nas, że troszkę więcej, ale też niewiele, zależy od lekarzy. Twarzą w twarz spotkaliśmy się z bezradnością. Zrozumieliśmy, że jeśli nie oddamy tego wszystkiego Bogu, to zwyczajnie nie damy rady, bo po ludzku ta sytuacja nas przerasta. Bardzo dojrzałem jako ojciec i mężczyzna. Zrozumiałem, że moim życiowym wyzwaniem jest być przy żonie i dzieciach. Stanowić dla nich oparcie. Po Zuzi przyszedł Tomek i wprowadził w nasze życie równowagę. Często rodziny, w których są dzieci niepełnosprawne, koncentrują się głównie na nich. Myśmy też bardzo mocno skoncentrowali się na Zuzi, zapominając o starszym Filipie. Narodziny Tomka uzdrowiły relacje.