Zuzia urodziła się siedem lat temu w dwudziestym piątym tygodniu ciąży. Była podduszona, bo owinęła się pępowiną. Już po narodzinach doszło do perforacji jelit i wielokrotnego niedotlenienia mózgu. Przez pierwsze miesiące utrzymywał się stan ciągłego zagrożenia życia. Lekarze długo nie potrafili powiedzieć rodzicom nic innego, tylko to, czy mała jest stabilna oddechowo. Później jeszcze osiem operacji i cztery sepsy. Zuzia cały czas leży. Nie mówi i nie widzi. Ma czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Niewypełnione przestrzenie w jej mózgu są tak duże, że naciskają na nerwy wzrokowe. Polega tylko na słuchu i węchu. Karmiona jest przez gastrostomię, specjalną rurkę wprowadzaną do brzucha. Cały czas musi ćwiczyć i być rehabilitowana, żeby jej mięśnie pracowały.

Ania i Piotr są przed czterdziestką. Całą tę litanię komplikacji wymieniają ze spokojem. Czasami z uśmiechem. Podkreślają, jak chore, malutkie dziecko zmieniało ich każdego osobno i całą rodzinę razem. Ania mówi, że są naprawdę szczęśliwi, chociaż problemów nie brakuje. W Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie rozmawiamy, czują się jak w domu.

– Wracamy tu przecież kilka razy w roku – tłumaczy Piotr, który pracuje jako dziennikarz.. Mają jeszcze dwóch synów, trzynastoletniego Filipa i czteroletniego Tomka.

– Byliśmy zdumieni, jak na całą sytuację zareagował Filip. Gdy Zuzia się urodziła, miał 6 lat. Niepełnosprawność i choroba siostry uwrażliwiły go. Wspaniale potrafi się nią zająć, nie wstydzi się jej w ogóle, potrafi jej okazać uczucia przy obcych. Ze szkoły dostajemy sygnały, że nasz syn zauważa potrzebujących i pomaga im. Praktycznie nie musieliśmy go tego uczyć – mówią rodzice.

Ania mówi wprost:

– Nie wiem, czy nasze małżeństwo przetrwałoby, gdyby nie Zuzia. Dzięki niej dojrzeliśmy jako rodzice i jako ludzie.

Piotr dodaje:

– Nie wiem, jak to się dzieje. Ale wiem, że tylko dzięki Zuzi mogliśmy się w pełni do siebie zbliżyć. Tak jest do tej pory, ona nas nadal buduje w każdym dniu, w którym z nami jest.

Dzień za dniem

Głowa rodziny zaczyna dzień około trzeciej nad ranem od stanu „czuwania”. Bo wówczas Zuzia zaczyna się przebudzać i trzeba ją trochę kołysać. A gdy ma infekcję, to w jej płucach zbiera się wydzielina i wtedy trzeba ją trochę ponosić. Dziewczynka budzi się przed szóstą. Tata myje ją i przygotowuje jej mleko. Zmienia pieluchę. Podaje lekarstwa. Później sam przygotowuje się do pracy. Stara się, aby żona mogła w tym czasie jeszcze trochę pospać. Wychodzi o siódmej. Od tej godziny zarządzanie przejmuje Ania. Zajmuje się Zuzią i jednocześnie wyprawia synów. Starszego do szkoły, młodszego do przedszkola. Przed ósmą przychodzi opiekunka. Ona zostaje z Zuzią, w tym czasie Ania zawozi chłopaków na zajęcia i lekcje. Po drodze załatwia bieżące sprawy, jak apteka, poczta czy zakupy. Ma na to cztery godziny, bo na tyle przychodzi pani, którą Zworscy muszą zatrudniać, aby ich dom mógł funkcjonować. – Nie mogę jej zabierać ze sobą autem. To dziecko neurologiczne, bardzo źle znosi każdą zmianę otoczenia. Nie mogę jej zostawić z kimkolwiek, to musi być ktoś, kto wie, jak się nią zająć, kto nie boi się tego – tłumaczy Ania. O piętnastej przychodzi do Zuzi rehabilitant. Ania najczęściej wykorzystuje ten czas i odbiera Tomka z przedszkola.