Ponad 280 milionów złotych – tyle zebrała akcja Łatwoganga dla Fundacji Cancer Fighters. Największa zbiórka charytatywna w historii internetu pokazała ogromną skalę solidarności i realnie wsparła leczenie dzieci chorych na nowotwory.
Wielu z nich trafia do Przylądka Nadziei – Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu – miejsca, gdzie walka o życie toczy się każdego dnia. Tam jednak bardzo szybko okazuje się, że pieniądze, choć konieczne, nie wystarczą. Bo obok potrzeb medycznych istnieją jeszcze inne – cichsze, mniej widoczne, ale równie ważne.
Wiara w cieniu diagnozy
Za niebotycznymi sumami na leczenie kryją się konkretne twarze dzieci, które miesiącami albo latami żyją między salą szpitalną, badaniami, chemioterapią, operacjami, przeszczepem, rehabilitacją i oczekiwaniem na kolejne wyniki. Przylądek Nadziei to miejsce, w którym bardzo wyraźnie widać, że choroba odbiera nie tylko zdrowie. Potrafi zabrać poczucie bezpieczeństwa, dzieciństwo, normalność, plany, spokój rodziców. Dlatego potrzeby chorych dzieci nie kończą się na pieniądzach, lekach i sprzęcie.
Czasem potrzeba czegoś, czego nie da się przelać na konto. Obecności. Modlitwy. Nadziei. Odpowiedzi na pytanie, gdzie jest Bóg, kiedy boli.
1 maja w kaplicy szpitalnej trzynaścioro młodych pacjentów przyjęło sakrament bierzmowania. Bp Maciej Małyga powiedział im wtedy, że są „jak perła” – może ukryta, nie zawsze widoczna, ale niezwykle cenna. Prosił ich także o modlitwę, podkreślając, że modlitwa dzieci cierpiących jest szczególnie bliska Panu Bogu.
Dla wielu z nich bierzmowanie nie było kolejnym punktem w religijnym życiorysie. Było sakramentem przyjętym w samym środku walki.
Maja choruje od pierwszego roku życia. Diagnoza: guz mózgu. Dziś za nią piętnaście lat zmagania. Jej mama, pani Magdalena, mówi spokojnie, ale za tym spokojem stoi historia, której nie sposób wypowiedzieć bez drżenia w głosie.
czytaj dalej pod zdjęciem
Maja z mamą.
Karol Białkowski /Foto Gość
Po pierwszym leczeniu przyszła wznowa. Dziewięć miesięcy później wszystko zaczęło się od nowa, co bardzo mocno ją poturbowało. Dziewczynka przestała chodzić, mówić i widzieć. Układ nerwowy został poważnie uszkodzony. Lekarze nie dawali wielkich szans.
– Ale walczyłyśmy, nie poddawałyśmy się – mówi mama. – To moje dziecko było siłą. Samo to, że ona walczyła, mnie motywowało. Były momenty załamania, kiedy myślałam, że to już koniec. Ale patrzyłam na nią i mówiłam sobie: nie można. Ona mnie potrzebuje, ja potrzebuję jej.
Dziś Maja leczy powikłania. Ma za sobą kolejne operacje, kontrole, wizyty u specjalistów. Co trzy miesiące wraca do Przylądka. Mama mówi, że w ich życiu nie planuje się daleko do przodu. – Nie wiadomo, co będzie dziś, za godzinę, za dzień. Ale staramy się żyć normalnie. Nie ograniczamy się bardziej, niż trzeba – podkreśla.
W tej historii jest także kaplica. Miejsce, do którego rodzice trafiają często wtedy, kiedy nie mają już gdzie pójść. Pani Magdalena przyznaje, że jej modlitwa nie zawsze była cicha i ułożona. – Przyszłam tu kiedyś i na szczęście nikogo innego w środku nie było. Wręcz wykrzyczałam Bogu: dlaczego, po co, na co? – wspomina mocno poruszona.
To zdanie jest ważne. Bo duchowość w szpitalu onkologicznym nie jest pobożnym obrazkiem. Nie jest gładką odpowiedzią na cierpienie. Bywa krzykiem. Bywa buntem. Bywa milczeniem człowieka, który nie rozumie, dlaczego cierpi dziecko.
Życie w pełnym napięciu
Pani Wioletta, mama Adama, również dobrze zna tę kaplicę. Jej syn choruje od czterech lat. Diagnoza: ostra białaczka limfoblastyczna z trudnym w leczeniu chromosomem Philadelphia. Po długim leczeniu przyszła remisja, potem nawrót, przeszczep szpiku. Dawczynią siostra Adama, która w czasie bierzmowania została świadkiem przyjęcia sakramentu przez brata.
– Życie z chorobą to życie w ogromnym napięciu – mówi pani Wioletta. – Zawsze kiedy syn miał poważniejsze zabiegi, po odprowadzeniu go na salę operacyjną trafiałam tutaj, do kaplicy. Modliłam się o pomyślność zabiegu, o Ducha Świętego dla tych, którzy będą go leczyć, operować i prowadzić. I o siłę dla nas - zaznacza.
Podkreśla, że dziecko bardzo uważnie patrzy na rodziców. Widzi ich smutek, lęk, załamanie. Dlatego ich wiara staje się także wsparciem dla chorego dziecka. – Jeśli my jesteśmy umocnieni, możemy umacniać jego. Wiara nas trzyma. Pan Bóg działa przez ludzi. Przez lekarzy, pielęgniarki, pracowników szpitala, przez osoby, które mówią: będę się za was modlić.
Pani Wioletta wspomina przypadkowe spotkanie podczas spaceru. Ktoś podszedł, powiedział słowa otuchy, zapewnił, że Bóg nad nimi czuwa. Pomodlili się razem. Dla Adama było to bardzo mocne doświadczenie. – On wtedy jakby urósł – mówi mama.
Adam na pytanie, o co się modlił w najtrudniejszych chwilach, odpowiada krótko: o uzdrowienie. Mama dopowiada, że widziała wiele razy, jak syn zaczynał modlić się po cichu, niemal odruchowo. Kiedy pojawiała się zła diagnoza, kiedy lekarze mówili coś niepokojącego, kiedy na oddziale przeszczepowym wykryto bakterię i wszyscy się przestraszyli powikłań – Adam się modlił. – To jest jego sposób. Ta modlitwa daje mu siłę – mówi pani Wioletta i dopowiada: – Idziemy do przodu i mamy siłę do walki, nie tylko dzięki własnej modlitwie, ale również modlitwie rodziny, znajomych, wspólnot, księży i zakonów. Szczególnie jestem wdzięczna siostrom karmelitankom, które zawsze są gotowe aby wesprzeć proszących o modlitwę.
Nie zaczyna od żadnych „kazań”
W Przylądku Nadziei katecheza wygląda inaczej niż w zwykłej szkole. Nie ma tu prostego rytmu dzwonków, klasówek i tematów realizowanych według programu. Są sale, łóżka, kroplówki, gorsze i lepsze dni. Są dzieci po chemioterapii, dzieci przed operacją, nastolatki po przeszczepach, najmłodsi pacjenci, którzy dopiero uczą się nazywać swój lęk.
– To zupełnie inna praca niż w szkole – mówi Anna Karbownik, która od 25 lat jest katechetką w Przylądku. – Spotykam się z dziećmi w salach. Są w różnym wieku: od pierwszej klasy szkoły podstawowej do szkoły średniej. Na początku często mają dystans. Po czasie się otwierają. Wszystko zależy od dziecka, od jego charakteru i potrzeb.
Niektóre dzieci od razu chcą rozmawiać o Panu Bogu. Inne nie chcą wcale. Szczególnie nastolatki bywają zamknięte, zbuntowane, czasem obrażone na Boga – wyjaśnia. Zwłaszcza wtedy nie zaczyna od wielkich „kazań”. – Najpierw trzeba po prostu porozmawiać. Czasem dopiero po którymś spotkaniu ta rozmowa staje się katechezą. Tu nie chodzi o to, żeby wejść do sali i od razu mówić o Panu Bogu. Trzeba dojść do tego, że Pan Bóg nie zsyła na nas cierpienia jako kary. A dzieci pytają: dlaczego ja? Po co to wszystko? Czy Bóg o mnie zapomniał? – zaznacza.
Pani Anna wspomina rozmowę z ośmioletnią dziewczynką, która zapytała: „Czy pani wie, dlaczego ja choruję?”. Sama przyznaje, że trudno jej się w takiej sytuacji odnaleźć. Stara się wtedy doprowadzić do sytuacji, w której dziecko samo znajduje jakąś odpowiedź. Do czego więc doszła ośmiolatka? – Powiedziała: „Pan Bóg dał mi chorobę, bo wie, że ja sobie z tym poradzę” – wspomina. Później, przy kolejnej wznowie, ta sama dziewczynka była w bardzo ciężkim stanie. Zbuntowana, obolała, wyczerpana. Wtedy katechetka przypominała jej własne słowa. I to ją bardzo uspokoiło. – Czasem nie pytamy już tylko: dlaczego cierpienie? Pytamy raczej: czemu to wszystko ma służyć? Kiedyś się tego dowiemy – mówi Anna Karbownik.
Czy chore dzieci się modlą? – Modlą się – odpowiada bez wahania katechetka. – Nie zawsze różańcem, bo czasem są zbyt wyczerpane chorobą. Tłumaczę im, że modlitwą może być także myśl wieczorem, westchnienie, krótkie zwrócenie się do Boga.
Nauka nie tylko dla dzieci
Katecheza w szpitalu jest także katechezą rodziców. Czasem nawet bardziej ich niż dzieci. Rodzice wiedzą więcej. Znają diagnozy, rokowania, statystyki, możliwe powikłania. Są obecni przy badaniach, wynikach, nawrotach, przy decyzjach, których nikt nie chciałby podejmować. – Trzeba ich pocieszyć, porozmawiać z nimi, ale przede wszystkim być i wysłuchać – mówi katechetka. – Czasem nie trzeba nic mówić. Wystarczy potrzymać za rękę.
Zdarza się, że choroba dziecka staje się dla rodziców momentem powrotu do Boga. Pani Anna wspomina mamę, która przez miesiąc, gdy jej dziecko było na oddziale intensywnej terapii, codziennie przychodziła do kaplicy. Klęczała z różańcem w ręku. Po czasie powiedziała, że właśnie tam, między oddziałem a kaplicą, jej wiara bardzo się umocniła.
To jeden z paradoksów Przylądka Nadziei. Miejsce cierpienia bywa miejscem modlitwy. Miejsce strachu bywa miejscem pokoju. Miejsce, w którym rodzice słyszą najtrudniejsze słowa, bywa także miejscem, w którym uczą się mówić: Jezu, ufam Tobie.
Bierzmowanie w takim miejscu nabiera szczególnego znaczenia. Pani Anna tłumaczy, że sakrament dojrzałości chrześcijańskiej dla chorych dzieci jest przede wszystkim umocnieniem. – To łaska dana im w momencie choroby. Otrzymują dary Ducha Świętego, które mają w sobie rozwijać, ale najważniejsze jest umocnienie w trudnym czasie. Nadzieja, że będzie dobrze dla nich w życiu – dodaje.
To znów prowadzi jeszcze dalej. Mimo że Przylądek jest naznaczony bólem i cierpieniem, radość też tu istnieje. Nie głośna, nie beztroska, ale prawdziwa. Radość z dobrego wyniku. Z dnia bez gorączki. Z tego, że dziecko wstało z łóżka. Że poczuło się lepiej. Że można zaplanować wakacje nad polskim morzem. Że po długim leczeniu organizm zaczyna wracać do sił. – Tutaj zauważamy to, czego w normalnym życiu ludzie często nie widzą – mówi Anna Karbownik. – Cieszymy się z drobnych rzeczy. Z tych małych cudów każdego dnia. A na wielki cud składają się właśnie takie drobne elementy – tłumaczy.
Nadzieja ma wiele imion
Wielka zbiórka Łatwoganga pokazała, że internet potrafi stać się narzędziem dobra. Że tysiące małych wpłat mogą zmienić się w sumę, która daje dzieciom realną szansę na leczenie, rehabilitację i życie. To wielka rzecz.
czytaj dalej pod zdjęciem
Dzwon zwycięstwa, w który biją mali pacjenci Przylądka Nadziei. Jego dźwięk symbolizuje koniec leczenia onkologicznego.
Karol Białkowski /Foto Gość
Ale w szpitalnych salach Przylądka Nadziei widać także coś więcej. Dziecko chore na raka potrzebuje lekarza, leku, pieniędzy, sprzętu, dawcy szpiku. Potrzebuje też kogoś, kto usiądzie obok i nie przestraszy się jego pytań. Kto pozwoli mu się zbuntować. Kto powie, że Bóg nie opuścił go w cierpieniu. Kto pomoże mu modlić się nawet wtedy, gdy jedyną modlitwą jest ciche: ratuj.
Bo nadzieja ma wiele imion. Czasem jest przelewem na zbiórkę. Czasem decyzją lekarza. Czasem obcą osobą, która oddaje szpik potrzebującemu. Czasem mamą, która po odprowadzeniu dziecka na operację idzie do kaplicy. Czasem katechetką, która przed wejściem na salę mówi tylko: „Panie Boże, ratuj”. A czasem piętnastoletnim chłopakiem, który w chwili strachu nie mówi nic. Po prostu zaczyna się po cichu modlić.
czytaj także:
