To miejsca przeznaczone dla rodzin, u których w trakcie ciąży rozpoznano wadę letalną dziecka lub ciężką, nieuleczalną chorobę. Perinatalna opieka paliatywna to stosunkowo nowa gałąź opieki paliatywnej nad dziećmi. W ramach działalności hospicjum pe- rinatalnego rodzina otrzymuje profesjonalne wsparcie przed, w trakcie oraz po porodzie oraz opiekę paliatywną nad dzieckiem urodzonym z wadami letalnymi. W Polsce działa kilka takich ośrodków.

Tworzą je grupy pediatrów neonatologów, ginekologów, położników oraz specjalistów w innych dziedzinach, np. psychologów i duszpasterzy. Pracownicy i wolontariusze hospicjum perinatalnego asystują rodzinom przez okres ciąży i porodu. Gdy rodzi się dziecko bardzo chore, towarzyszą umierającemu noworodkowi, rodzicom i rodzeństwu. Pomagają rodzinie przeżyć żałobę, uczcić pamięć zmarłego maluszka, zachować pamiątki po nim i po jego króciutkim życiu.

Hospicjum perinatalne nie jest miejscem wybudowanym z myślą o pobycie matki w ciąży kryzysowej. To raczej całościowa wizja opieki nad matką, umierającym dzieckiem, jego ojcem i rodzeństwem.

Na czym polega perinatalna opieka paliatywna?

Jeszcze przed urodzeniem dziecka pracownicy hospicjum wyjaśniają rodzicom specyfikę choroby dziecka, oceniają jego rokowania oraz ustalają możliwe scenariusze postępowania. Zapewniają również profesjonalną pomoc psychologiczną (indywidualne konsultacje), socjalną i duchową. Pomagają rodzinie skontaktować się z innymi rodzicami dziecka dotkniętego wadą letalną. Niezwykle ważna jest opieka położnicza, konsultacje z lekarzem, pielęgniarką i pracownikiem socjalnym. Rodzice są przygotowywani do opieki nad ciężko chorym dzieckiem. Jeśli przeżyje poród i okres okołoporodowy, jest wypisywane do domu pod opiekę domowego hospicjum.

Opieka paliatywna perinatalna pozwala rodzicom na zaakceptowanie nieuleczalnej choroby ich nienarodzonego dziecka, pożegnanie się z nim albo jeszcze w okresie prenatalnym, albo tuż po porodzie. Dla osób wierzących ważna jest możliwość ochrzczenia dziecka. Nawet jeśli żyje zaledwie kilka dni lub tygodni, rodzice mają możliwość zobaczenia go, przytulenia, widzą, jak się uśmiecha, mogą poczuć jego zapach. Kobiety w ciąży mogą być skierowane do hospicjum perinatalnego przez lekarzy (np. ginekologa prowadzącego ciążę, genetyka) lub zgłaszać się samodzielnie.